Olet täällä

Viljapellon havinaa

Blogi gluteenittomasta elämästä
0

Monet meistä ovat lukeneet Keliakialiiton keskiviikkona 28.10. julkaiseman uutisen (1), jossa kerrottiin, että keliakiakorvauksen palauttamiselle ei ole STM:n selvityksen mukaan perusteluita. Ainakin itselläni päällimmäisenä tunteena uutisen luettuani oli valtava pettymys. Luulin jo, että tietoisuus keliakiasta olisi levinnyt laajemmalle. Nähtävästi ministeriössä ei kuitenkaan tiedetä alkuunkaan, mistä keliakiassa on tosiasiassa kyse.

Miksi keliakiaa verrataan ruoka-aineallergioihin?

Itse uutisesta sekä Keliakialiiton Facebook-sivun kommenttikentästä paistaa kilometrien päähän pettymys ruoka-aineallergiaan vertaamisesta. En pysty ymmärtämään, miten korkeasti koulutetut viranomaiset voivat verrata keliakiaa ruoka-aineallergiaan ainoastaan sillä perusteella, että hoitomuoto on samankaltainen? Lähes jokaisessa netistä löytyvässä tietopaketissa todetaan, että keliakia ei ole sama asia kuin allergia. Keliakia on lääketieteellisesti katsottuna krooninen autoimmuunisairaus, joten miksi sitä ei verrata muihin tämän kategorian sairauksiin? Kela korvaa monien muiden autoimmuunisairauksien hoidossa käytettävien lääkkeiden kustannuksia, muttei keliakian, jonka ainoa lääkemuoto on gluteeniton dieetti. Itse ainakin koen hyvin vahvasti gluteenittomat tuotteet lääkkeenä. Miksi ihmeessä maksaisin tuotteista moninkertaisen hinnan, jollen tarvitsisi niitä terveyteni ylläpitämiseen?

Tämä on erittäin ongelmallista hoitoon sitoutumisen kannalta. Kuten muidenkin autoimmuunisairauksien kohdalla, hoitamaton keliakia saattaa aiheuttaa monenlaisia pitkäaikaisia haitallisia terveysvaikutuksia: erilaisia puutostiloja, hedelmättömyyttä, osteoporoosia, neurologisia oireita, psyykkisiä häiriöitä, maksasairauksien pahenemista ja jopa syöpää (2). Kuinka paljon näiden haittojen hoitaminen maksaa yhteiskunnalle, kun keliaakikko ei moninkertaisen hinnan vuoksi pysty lääkitsemään itseään ainoalla sopivalla lääkkeellä, gluteenittomilla tuotteilla?

Haluaisinkin kysyä, miten ministeriö puolustelee sitä, että selvityksen tulokset lisäävät väistämättä hoitoon sitoutumattomuutta? Miksi tämä on ministeriön mielestä parempi vaihtoehto kuin maksaa varsin kohtuullista korvausta hoidon ylläpidosta?

Gluteenittomien vaihtoehtojen poisjättö ei ole ratkaisu

Voin jo kuulla kriitikoiden kommentin tähän: jos et halua ostaa gluteenittomia tuotteita hinnan vuoksi, älä osta. Mutta kun asia ei ole ihan niinkään. Meille on jo pienestä pitäen opetettu kouluissa, miten tärkeää monipuolisen ruokavalion noudattaminen on. Viljatuotteet ovat melko iso osa ruokapyramidia, joten mitä keliaakikolle jää, jos tämän osion korvaavat tuotteet jäävät kokonaan pois? Korvataanko tämä osa ravinnosta rasvalla ja sokerilla? Onko tällaisen ruokavalion pitkäaikaisseurausten hoito yhä ministeriön mielestä kannattavampaa kuin keliakiakorvaus?

Niin kuin varmasti moni muukin meistä, olen järkyttynyt STM:n päätöksestä ja sen perusteluista. Onneksi meillä on kuitenkin Keliakialiitto, joka vankkumattomana ajaa asiaamme eikä lopeta taistoa tähän. On hyvä tietää, että edes jokin taho piittaa myös meistä keliaakikoista heart

Lähteet:

  1. STM:n selvityksen mukaan keliakiakorvaus ei ole perusteltu – Keliakialiitto tyrmistynyt päätöksestä. Keliakialiitto 28.10.2020.
  2. Keliakia. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Gastroenterologiayhdistys ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2018 (viitattu pp.kk.vvvv).

0

Tällä viikolla Keliakialiitto on somessa nostanut Onneksi on joku -kampanjan myötä esiin keliakiaan liittyviä faktatietoja. Yksi postaus käsitteli keliakian vaikutusta hedelmällisyyteen: diagnosoimaton keliakia voi aiheuttaa lapsettomuutta. Mikäli keliakian hoitotasapaino ei ole kunnossa, hedelmöittymiseen tarvittavat ravintoainepitoisuudet eivät ole riittävät. Hyvää hoitotasapainoa ei pidä kuitenkaan unohtaa myöskään sen jälkeen, kun raskaustesti näyttää positiivista.

Tätä kirjoittaessani olen 30. viikolla raskaana. Tähän aikaan on mahtunut paljon muutoksia, joihin on joutunut aivan uudella tavalla sopeutumaan. Fyysisesti raskaus on vaatinut minulta paljon, ja terveyskäyttäytymiseenkin raskaus on tuonut paljon uutta opittavaa.

Yli kymmenen vuotta gluteenitonta dieettiä noudattaneena luulin, että raskausajan ruokasuositusten noudattaminen olisi niin sanotusti peace of cake. Suositusten moninaisuus kuitenkin yllätti. Olin toki valmiiksi tietoinen, ettei esimerkiksi alkoholia tai sushia saanut syödä, mutta hämmästyin listan pituudesta: ei pääasiallisesti kypsentämättömiä juustoja, ei kestomakkaroita tai ilmakuivattuja lihatuotteita, ei inkivääriä, ei öljykasvien siemeniä. Kaikki lempiherkkuni olivat siis nyt kiellettyjä. Yhden raaka-aineen, kuten gluteenin, totaali välttäminen on mielestäni suht helppoa verrattuna siihen, että vältettäviä raaka-aineita on kokonainen lista. Olen kyllä kuullut sellaisiakin kommentteja kuin ”et kai sinä nyt niitä noin pilkun tarkkaan noudata”, mutta en näe syytä, miksei annettuja suosituksia pitäisi noudattaa.

Näiden uusien ruokasuositusten myötä en kiinnittänyt yhtä paljon huomiota perusdieettiini. Sain tästä muistutuksen raskausviikolla 25. Neuvolassa huomattiin, että kohdunpohjan korkeus oli vähän alle kasvukäyrien. Tilannetta päätettiin jäädä seuraamaan, sillä tämä voisi vaikuttaa lapsen kasvuun. Minulle tuli heti ensimmäisenä ajatuksena mieleen, olenko laiminlyönyt gluteenitonta dieettiäni? Imeytyvätkö ravintoaineet suolistostani normaalisti? Olenko itse aiheuttanut sen, ettei vauvani saa tarpeeksi ravintoa kasvuunsa?

Kasvukäyrät ovat nyt onneksi kääntyneet nousuun, eikä sitä tietenkään tiedetä, johtuiko notkahdus siitä, että olin altistunut gluteenille. Tämä oli kuitenkin hyvä muistutus siitä, miten tärkeää keliakian hyvä hoitotasapaino on kaikissa raskauden vaiheissa. Raskaana ollessa ei ole ainoastaan vastuussa omasta terveydestään vaan myös tulevan lapsen terveydestä. Ravintoaineita tarvitaan hedelmöittymisen lisäksi vauvan normaalin kehityksen turvaamiseen. Monet tuttavani ovat ihmetelleet tätä, mutta keliakia voi vaikuttaa paljon raskauden kulkuun, mikäli dieettiä ei noudata. Kaikkien näiden ravintosuositusten noudattaminen voi tuntua hankalalta, mutta lopussa kiitos seisoo heart.


0

Koronapandemian alku Suomessa on jäänyt erityisen hyvin mieleeni. Maaliskuun 12. päivä hallitus päätti suosituksista koronaviruksen leviämisen hillitsemiseksi, ja koko maa sulkeutui. Tänä päivänä työpaikallamme oli tarkoitus järjestää vuosijuhlat, jotka sitten peruutettiin kaksi tuntia ennen tapahtuman alkua. Seuraavana maanantaina työpaikaltamme tuli käsky, että kaikki jäävät tekemään töitä etänä kotiin. Noin viikko hallituksen määräysten jälkeen mieheni sairastui rajuun kuumetautiin, joka myöhemmin johti munuaisongelmiin. Pari päivää tätä ennen olin saanut selville, että olin raskaana.

Raskauteni tuli pienenä yllätyksenä, sillä olimme ajatelleet lykkäävämme lapsen hankintaa toukokuisen häämatkamme jälkeen (johon emme sitten päässeetkään). Yllätys oli toki iloinen, olimme molemmat erittäin innoissamme. Koronatilanne varjosti kuitenkin raskauden alkua paljon, etenkin mieheni sairastumisen myötä. Sairastuin itsekin, vaikkakin hyvin lievästi mieheeni verrattuna. Viruksesta tiedettiin tuossa vaiheessa vähän, joten luonnollisesti ajatukseni kääntyivät siihen, miten mahdollinen tartuntani vaikuttaa alkioon.

Vasta kun tilanne oli rauhoittunut ja sikiö oli todettu hyvävointiseksi, rupesin miettimään lapseni mahdollista keliakiaa. Kansallisen Käypä hoito -suosituksen mukaan keliakian esiintyvyys on 5–10 %, mikäli ensimmäisen asteen sukulaisella on todettu keliakia. Minulla ei ole ollenkaan kokemusta siitä, miten lapsi selviää keliakiansa kanssa: itse sain diagnoosin 17-vuotiaana. Miten keliakia vaikuttaa lapsen elämänlaatuun? Mieleeni tulee väistämättä erään äidin sanat Facebook-keskustelussa: ”Lapseni synttäreille oli pakko kutsua yksi keliaakikkolapsi. Ei minulla ole aikaa millekään erityisruokavalioiden huomioinnille, ihan tarpeeksi tässä suunnittelua muutenkin. Mitä sellaiselle edes voi tarjota? Ajattelin tyrkätä käteen kasan karkkeja, saa sitten itse valita mitä syö. Ei jaksa tällaisia miettiä.” Tämäkö kohtalo odottaa myös omaa lastani?

Sosiaaliset tilanteet olisivat varmasti niitä hankalampia. Muutenhan arki pysyisi samanlaisena, elämme kuitenkin mieheni kanssa jo nyt täysin gluteenitonta elämää. Toisaalta kun miettii, lapsella voisi olla asiat paljon pahemminkin. Olen nähnyt läheltä monenlaisia eri sairauksia sairastavia ihmisiä, jotka kamppailevat erilaisten päivittäisten asioiden kanssa. Jos näistä sairauksista lapseni saa ”vain” keliakian, voin pitää häntä onnekkaana. Kuten varmasti kaikki muutkin vanhemmat, toivon kuitenkin sydämestäni, että lapseni olisi mahdollisimman terve.

Kuulisin enemmän kuin mielelläni pienten keliaakikoiden vanhempien kokemuksia lapsen keliakiasta. Miten lapsenne suhtautuu omaan sairauteensa? Oletteko koskaan kohdanneet hankaluuksia lapsen sairauden vuoksi? Ovatko muut ihmiset osanneet suhtautua lapsen tilanteeseen? Jaathan kokemuksiasi kommenttikentässä! Näistä olisi varmasti hyötyä uuteen tilanteeseemme, oli lapsellamme sitten keliakia tai ei! smiley

Lähde: Keliakia. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Gastroenterologiayhdistys ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 2018 (julkaistu 18.12.2018). www.kaypahoito.fi.


Sivut