Kohotin kulmiani lukiessani Keliakialiiton jakamaa Eriika Mansikan väitöstutkimusta ihokeliakiadiagnoosien viivästymisestä naisilla – ja erityisesti silmieni osuessa tähän lauseeseen:

"Viive on nykyisin neljäsosalla potilaista yli kaksi vuotta."

Päällimmäisenä mieleeni palaa se sietämätön kutina, johon mikään ei tuntunut auttavan. Ei tämä parane, vaikka en raapisi, ajattelin tuolloin. Kutina oli voimakkainta tietysti juuri öisin. Samaan aikaan toivoin hartaasti, että ihottumani olisi jotain muuta kuin keliakiaa. En halunnut kuulla muiden suusta sitä tosiasiaa, että oireeni viittasivat ihokeliakiaan. Miksi diagnoosin saamisessa kesti niin kauan, jos oireet olivat selvät? 

Diagnoosi tuli lopulta ja ruokavalio muuttui. Kutina katosi hämmästyvän nopeasti, kun aloin välttää gluteenia kaikessa. Toiveikkaana odotin ihoni parantuvan entiselleen, mitä ei kuitenkaan koskaan tapahtunut. Prurigo oli puhjennut jossain vaiheessa ja se näkyy ihollani edelleen. Päätarkoitukseni tämän postauksen osalta ei ole niinkään diagnoosin saamiseen johtaneiden tapahtumien kertaus, vaan muisto ihokeliakiasta pahimmillaan. Mitä teille tulee mieleen sanasta kutina? Millainen tuntemus? Entä sanoista jatkuva, sietämätön, hellittämätön kutina?

Ihokeliakia vaikuttaa myös itsetuntoon

On vaikeaa kuvailla toiselle, miltä ihokeliakian kutina tuntuu. Oire pitää itse kokea, jotta sen piinan voi täysin ymmärtää. "Älä raavi" on helppo sanoa, mutta haastavaa toteuttaa silloin, kun kutina vaikeuttaa nukahtamista ja ylipäätään ärsyttää suunnattomasti. Kutinan lisäksi iho vielä näyttää ikävältä. Omasta kokemuksestani voin kertoa, että muuttunut iho vaikutti itsetuntooni yläkouluikäisenä ja vielä lukioikäisenä. En halunnut kulkea lyhythihaisissa vaatteissa julkisesti. Aina vain mietin sitä, miten peitän ihoni. Perheen ja sukulaisten kesken en sentään murehtinut tuollaisia. Tällainen ajattelu on luultavasti yleistä ihokeliakian ollessa pahimmillaan. Kuva omasta itsestä on muuttunut. Joillakin iho parantuu entiselleen, joillakin ei. Asian hyväksymisessä menee aikaa ja läheisten tuki on tärkeää. Itse toivoin kaikkein eniten sitä, että ihooni ei kiinnitettäisi huomiota, ja näin myös oli.

Kaksi vuotta kutinaa on kohtuuton aika odottaa diagnoosia

Väitöskirjan mukaan viive diagnoosien saamisessa naisten osalta on alkanut lyhentyä, mikä on hyvä. Toivottavasti selviää myös syy siihen, miksi juuri naiset saavat odottaa diagnoosejaan pidempään. Omia oireitani ei vähätelty kertaakaan, mutta silti kesti lähes vuosi tietää iho-oireiden syy. Hirvittää ajatella, että sitä kutinaa kestäisi kaksi vuotta. Tarkkaan ajateltuna ensimmäiset merkit ihokeliakiastani olivat lieviä, epämääräisiä näppylöitä iholla. En huolestunut niistä vielä. Seuraavana talvena oireet voimistuivat vähitellen ja oli aika mennä lääkärille. Jos lasketaan, paljonko aikaa kului noista alkuoireista diagnoosin saamiseen, niin melkein kaksi vuottahan siinä kesti. Kukaan ei osannut arvata, miten paljon ihoni tulisi muuttumaan tuona aikana ja vielä sen jälkeenkin. Miten paljolta olisin säästynyt, jos diagnoosin olisi saanut nopeasti ja gluteenittomuuden olisi saanut aloittaa jo silloin. 

Mutta turha jossitella menneitä, täytyy olla iloinen siitä, että keliakiani löytyi. Liian monella sairaus jää diagnosoimatta, kun se peittyy monien oireiden ja liitännäissairauksien alle. Sekä oireettomuuden.

Aivan ensimmäisessä postauksessani "Se alkoi pienestä" (https://www.gluteenitonsuunta.fi/blogit/se-alkoi-pienesta) oli kuvat ihostani pahimmillaan kesällä 2011. Nyt haluan näyttää, miten paljon ihoni on muuttunut ihokeliakia - ja prurigodiagnoosien jälkeen:

Aika hurja muutos, eikö? Tähän pisteeseen pääseminen vei vuosia, vaati gluteenittomuuden lisäksi Diprosalic-lääkeliuosta ja yhden kuurin valohoitoa prurigon hoitoon. Ylemmän kuvan aikoihin en olisi uskonut ihoni voivan näyttää näinkin tavalliselta vielä joskus. Kuvasin juuri tuon puolen kyynärvarrestani, koska tuolla alueella ihokeliakia alkoi oireilla ensimmäiseksi molemmissa käsissäni. Ehkä jonain päivänä ihollani ei enää näkyisi edes prurigoa, joka tuntuu siirtyneen vaihteeksi olkavarsiini vähän elämöimään. Olen todennut prurigon aiheuttavan oireita eri ihoalueilla vuorotellen, ja kummasti aina symmetrisesti kummallakin puolella kehoa. Onneksi Diprosalic tehoaa edelleen hyvin. Se on kortisonipitoinen lääke, jonka käytössä on pidettävä taukoja. Tarvitsen sitä nykyään todella harvoin ja ostan vuodessa ehkä yhden pullon apteekista.

Kymmenen vuotta diagnoosista alkaa olla täynnä, ja prurigon sanotaan voivan oireilla joko vuosikymmenen tai loppuelämän. No, se jää nähtäväksi, mutta toivoa on. Ainakin sen oireet ovat lieventyneet myös todella kovasti sitten tuon kesän 2011. Ihokeliakiaa en ihollani ole enää nähnyt.