Olet täällä

Arjen murusia

Blogi lapsen keliakiasta ja perhe-elämästä
0

Hakiessani sopeutumisvalmennukseen Talven taikaa -kurssille, joka oli tarkoitettu lapsille ja nuorille, mietin sen kohdeyleisöä. Olihan meillä ollut keliakia perheessä jo yli kahden vuoden ajan. On tunnustettava, etten tutustunut selvästi sopeutumisvalmennuksen kuvaukseen Keliakialiiton sivuilla, vaikka tavoitteeni heidän näkemyksiään vastasikin. Hain paikkaa vahvistaakseni ja kerratakseni murrosikää lähestyvälle lapselleni ruokavalion merkitystä keliakian hoidossa. Myös vertaistuen merkitys oli mielessäni hakemusta täyttäessäni.

 

Sekä sopetumisvalmennuskurssin lapset ja nuoret (11-13 -vuotiaista koostuva joukko) että vanhemmat korostivat vertaistuen merkitystä kurssin odotuksista puhuttaessa. Kaipasi kyllä joku muukin minun lisäkseni lapselleen vahvistusta gluteenittoman ruokavalion merkityksestä keliakian hoidossa. Osalle porukasta keliakia oli uusi kumppani elämässä, kun taas toisilla se oli kulkenut rinnalla jo vuosikausia. Tuntemukset ja ajatukset sairaudesta olivat silti kaikilla samankaltaisia.

 

Kurssin kulkuun kuului keliakiaan liittyviä luentoja, joista osa oli yhdessä lasten kanssa ja osa suunnattu aikuisille. Kurssilla käsiteltiin keliakiaa sairautena, sopeutumista keliakiaan sekä ravitsemusta, johon liittyen pääsimme myös leipomaan gluteenittomia herkkuja. Sopetumisvalmennuskurssin tavoitteena oli kerrata keliakiatietoutta hoidon onnistumisen takaamiseksi.

Näille teineille ja esiteineille oli varmasti tärkeää kokemus siitä, että on muitakin, joilla on samat haasteet ja rajoitteet elämässä. Toisilla oli  keliaakikoita koulu- ja harrastuskavereina ja toisilla taas lähisuvussa, mutta eihän se kavereiden kanssa kulkiessa lohduta, jos mummolla tai äidillä on keliakia. Teininä kun useimmille on tärkeää kokea olevansa samanlainen kuin muut, kuulua ja sulautua joukkoon.

 

Sopetumisvalmennuksesta äidille jäi käteen varmuus siitä, että toimimme oikein. Maalaisjärki riittää eikä keliakiaa hoidettaessa tarvitse mennä äärimmäisyyksiin. Hyvä hoitotasapaino kertoo siitä, että meidän tapamme toimia on sekä minun että Siirin keliakian hoidon kohdalla toiminut. Konkreettisesti käteen jäi isot kasat yhteistyökumppaneiden tuotenäytteitä. Siirille tuntui tärkeintä olevan vertaistuki, kivat ohjatut ja omaehtoiset aktiviteetit sekä ystävät, joista yhteen on yhteydenpito jatkunut tiiviinä kurssin jälkeen.

 

 

0

Toisinaan sitä kuulee, ettei yhdistystoiminnoissa tapahdu riittävästi. Ei ole riittävästi ja tarpeeksi usein tarjontaa. Tämä koskee siis muutakin kuin keliakiayhdistystoimintaa. Harva palvelun käyttäjä ehkä ymmärtää konkreettisesti, että yhdistysten toiminta pyörii pääsääntöisesti vapaaehtoistyön pohjalta, monilla päivätyön ja perhearjen rinnalla.Olen tämän syksyn aikana järjestänyt keliakiayhdistyksessäni toimintaa noin 12 tunnin verran. Se on siis se, mitä näkyy suoraan toiminnassa. Taustatyö vaatii varmasti yhtä paljon, jos ei enemmänkin. 

 

Itse järjestän Turun seudun keliakiayhdistyksessä leivontatoimintaa lapsiperheille ja aikuisille. Lisäksi järjestän lapsille toisinaan muutakin ohjelmaa. Tänä syksynä vierailimme heidän kanssaan Leipomo Ilonan Kaarinan toimipisteessä.

 

Yksi leivontakerta vaatii itse toiminnan ulkopuolelta ainakin kaikkea seuraavaa. Alustavan suunnittelun ajankohdasta ja tilavarauksen, joka sinetöi tapahtumapäivän. Suunnittelut leivottavista ja reseptien kirjoittamisen tulostettaviksi. Ilmottautumisten vastaanottoa ja erityisruokavalioiden varmistelua. Kauppalistan ja ostosten tekoa. Avainten nouto tilaan keskellä arkipäivää keskeltä kaupunkia. Tavaroiden kuljettamista paikan päälle ja sieltä pois.

 

Mutta ennen kaikkea se jännitys. Alkuun siitä, ilmoittautuuko joku. Mitä ihmiset odottavat ja saavatko he sitä, mitä odottavat saavansa. Se paine siitä, riitänkö ja kelpaanko. Voi käydä mokia. Viimeksi reseptissä luki leivinjauheen sijaan vehnäjauho. Arvatkaa hävettikö. 

 

Toisaalta tilaisuudet ovat myös antoisia ja niiden järjestämisessä ollaan mukana vapaaehtoisesti.Tilaisuuksista saan itsekin vertaistukea ja oivia gluteenittomuuteen tai keliakiaan liittyviä vinkkejä sekä näen ilahduttavia onnistumisen hetkiä. Toivottavasti he, jotka toimintaan osallistuvat, kokevat samoin.



0

Mieheni keliakia todettiin, kun hän oli parikymppinen. Vanhoja verinäytteitä oli lastenosastolla tutkittu keliakiavasta-aineiden osalta, ja sieltä tulikin miehelleni yhteydenotto, että arvot olivat koholla. Hän meni gastroskopiaan ja tulos oli kerralla selvä. Siinä löytyi selitys lapsenakin vaivanneille satunnaisille mahaoireille, joille ei ollut löytynyt syytä aikaisemmin.

Tästä noin kymmenen vuotta eteenpäin, ja olin hänen kanssaan 4-vuotiaan Esikoisemme gastroskopiassa lasten gastrologisella osastolla. Tuolla odotellessamme toimenpidettä juttelimme erään hoitajan kanssa keliakiasta ja sen oireista. Aftoja, nivelkipuja, väsymystä, painon laskua, anemiaa, pituuskasvun hidastumista, oksentelua, ihottumaa, neurologisia oireita, mahaoireita ummetuksesta ripuliin ja turvotuksesta pieruihin. Keliakia näyttäytyy monenlaisin oirein tai ilmenee jopa ihan oireettomana. Perinnöllisyys on hyvä myös ottaa huomioon. Jos lähisuvussa on keliaakikkoja, on hyvä testata keliakian mahdollisuus siihen sopivien oireiden vaivatessa. Miehen keliakian vuoksi olimmekin vaatineet Esikoiselle vasta-aineiden testausta, vaikkei varsinaisia oireita vielä oikein havaittukaan.

Ainoa oire, mitä mekin tuolloin liitimme mahdollisen keliakian oireiksi Esikoisella, oli herkkä ärtymyskynnys, kalpeus ja satunnaiset mahaoireet ummetuksesta löysään kakkaan. Kuitenkin nuo sopivat myös hänen ruoka-aineallergioihin, joten varmuutta asiasta ei ollut. Lisäksi Esikoinen oli erittäin nirso, ja ei suostunut oikein koskaan syömään leivonnaisia ja leipää. Ehkäpä vältteli niitä osaamatta sanoa siitä, että se tuotti mahaoireita? Silti vasta-aineiden testausta piti miltei anella, koska olisi kuulemma pitänyt olla kasvun hidastumaa tai pitempään jatkunutta ripulia. Onneksi saimme tahtomme läpi, ja anteeksipyynnön lääkäriltä, koska vasta-ainearvot olivat todella suuret.

Tänä keväänä Esikoisen tähystyksestä oli kulunut 9 vuotta ja Keskimmäinen kävi samaisella osastolla gastroskopiassa. Vasta-aineet olivat vain vähän koholla, eikä koepaloista löytynyt merkkejä keliakiasta. Saimme puolisen vuotta aikaa ja parin viikon päästä Keskimmäiseltä mitataan taas vasta-aineet, joiden perusteella tehdään taas jatkosuunnitelmaa.

Oireita ei ole vieläkään enempää kuin ennenkään. Vain satunnaisia mahaoireita, mitä on ollut Keskimmäisellä syntymästä asti. Vasta-aineita on seurattu häneltä kerran vuodessa, mutta nyt vasta ne ovat lievästi koholla, joten ei voi sanoa, että nuo aikaisemmat mahakivut olisi johtuneet koko ajan keliakiasta. Hän syö, kuten pitääkin, gluteenipitoista ruokaa. Kuitenkin enenevissä määrin hän on ilmoittanut, että jokin vehnäleipä tai pulla on "pahaa". Eivät kuulemma tee mahaa kipeäksi tai muuta, mutta eivät myöskään maistu samalta kuin ennen. Kyse ei ole lapsen pelosta keliakiaa tai gluteenia kohtaa, koska gluteenittomuus on meille niin tavallista elämää. Gluteenia sisältävät lempiherkut ja -ruuat maistuvat vielä ja lapsi pyytääkin niitä pilke silmäkulmassaan sitä "tekosyytä" käyttäen, että hänen vain nyt täytyy syödä gluteenia tarpeeksi.

On outoa huomata, että toivoo lapselleen elinikäisen sairauden varmistumista, keliakiaa. Älkää kivittäkö, mutta meille se ei ole mikään kamala juttu. Paljon pahempaa on ajatella, että tätä epätietoisuutta kestäisi pitkään. Jopa vuosia. Ahdistaa ajatella, että moni vanhempi on seurannut lapsensa oireita huolestuneena, eikä keliakiaa ole otettu mahdollisesti edes huomioon. Tätä on tapahtunut ennen ja varmasti välillä nykyäänkin. Tällöin olisi oireet ilman syytä. Meillä on syy, muttei vielä oireita tai seurauksia. Tarvitaan seurauksia, jotta saadaan varma ja luotettava diagnoosi. Tietoisesti syötämme lapselle gluteenipitoista ruokaa tekemään pahojaan suolistoon, jotta tulos varmistuisi. Tätä ei tietenkään haluasi tehdä kovin pitkään, joten "Kiirehdi keliakia, täällä odotellaan diagnoosia!".


Sivut