Olet täällä

Arjen murusia

Blogi lapsen keliakiasta ja perhe-elämästä
0

Olimme aloittaneet vuoden odottaen kutsua lasten gastrologiselle poliklinikalle Keskimmäisen Teddy-tutkimuksessa ilmenneen positiivisen keliakiatestin vuoksi. Epätietoisuus lapsen mahdollisesta keliakiasta oli tehdä odottavan ajasta melko pitkän, mutta lopulta kutsu saapui. Kirjeessä pyydettiin ensimmäiseksi varaamaan verikoeaika omaan terveyskeskukseen kahta viikkoa ennen poliklinikka-aikaa. Tämä tilanne meni hienosti eräänä aamuna ennen koulun alkua ja jäimme odottamaan polille menemistä.

Lasten gastrologisella poliklinikalla

Poliklinikkakäynti oli meille melko tuttua, koska Esikoisen ja Kuopuksen kanssa siellä ollaan käyty useamman kerran joko keliakian tai ruoka-aineallergioiden vuoksi. Keskimmäinenkin on käynyt siellä kerran mahdollista ruoka-aineallergiaa selvittelemässä. Paikka oli siis meille varsin tuttu ja ilahduimmekin tutuista hoitajista, joista yksi haastatteli meidät ensin, ja mittasi Keskimmäiseltä pituuden ja painon. Myös ihon kunto tarkasteltiin. Kuulimmekin jo hoitajalta, että pari viikkoa sitten otettujen verikokeiden perusteella transglutaminaasivasta-aineet olivat 14,0. Viiteraja tuossa testissähän on 7,0. Positiivinen kyllä, mutta reilusti alle sen 70, mikä tarvittaisiin, että säästyisi tähystykseltä diagnoosin saamiseksi.

Lääkäri otti meidät vastaan seuraavaksi. Hän suoritti perustarkastuksen ja jutteli kasvukäyristä, ettei niiden perusteella ollut mitään huolta. Kuulimme, että noin kuukauden päästä tehtäisiin gastroskopia keliakiaepäilyn vuoksi. Lapsi huokaisi, että oli arvannutkin, että joutuu tähystykseen. Lääkäri myös muistutti, ettei gluteenitonta ruokavaliota saisi aloittaa ennen tähystystä. Meille tämä muistutus olikin turha, mutta tätä ei voi painottaa liikaa. Väärään aikaan aloitettu ruokavalio saattaisi aiheuttaa väärän negatiivisen tuloksen, mikä sitten pitkittäisi turhaan diagnoosin saantia.

Hymyillen kohti gastroskopiaa

Aika gastroskopiaan saapui noin viisi viikkoa poliklinikkakäynnistä. Kutsussa ilmoitettiin, että hoitaja soittaa vanhemmalle toimenpidettä edeltävänä päivänä. Tuossa puhelussa kyseltiin vielä kerran pituus, paino, mahdolliset sairaudet ja allergiat, lääkitykset ja aiemmat nukutukset. Seuraavana päivänä menin Keskimmäisen kanssa sairaalaan aamuseitsemän jälkeen. Lapsi oli syönyt edellisenä iltana puoli yhdeksän aikaan iltapalan ja ollut siitä asti ravinnotta. Jännitys kuitenkin taisi viedä näläntunteen pois. Osastolla vastassa oli sairaanhoitaja, joka näytti meille huoneen ja mittasi vielä pituuden ja painon, vaikka ne olikin puhelimessa jo kerrottu. Seuraavaksi meitä pyydettiin käymään laboratoriossa verikokeissa.

Osastolle takaisin tultuamme lapsi vaihtoi vaatteensa sairaalan vaatteisiin. Housut, löysät sukat ja kaapumainen paita, mikä solmittiin kiinni niskasta olivat kuulemma inhottavia, mutta lähdimme kuitenkin hoitajan houkuttelemina katselemaan, että mitä tekemistä olisi odotteluun. Keskimmäinen löysikin pelihuoneen ja Minecraft vei pian loputkin jännittävät ajatukset pois mielestä, kun lapsi keskittyi uuden päivityksen tuomiin yllätyksiin pelissä.

Jonkin ajan päästä hoitaja kutsui meidät takaisin huoneeseen, ja lapsi sai pyytämämme esilääkityksen. Tätä ennen Keskimmäinen kävi vielä vessassa, koska esilääkkeen ottamisen jälkeen ei enää saanut nousta sängystä. Lääke oli nestemäistä ja niin pahaa, että osan siitä Keskimmäinen sylki paidalleen yökkäillen. Lisäksi annettiin särkylääkettä tablettimuotoisena pienen vesitilkan kanssa ja puuduterasva laitettiin kanyylia varten kämmenselkään. Hetken päästä lasta rupesikin hieman väsyttämään ja hän rentoutui sängylle makaamaan. Naurettiin yhdessä huoneessa olevalle henkilövaa'alle, koska siinä oli tarra, jossa luki, että "Lääkäri vaaka". Keskimmäisen mielestä siinä siis olisi saanut punnita vain lääkäreitä, mikä nauratti lasta hieman tavallistakin enemmän esilääkityksen ansiosta. Hymyilimme vielä, kun hoitajat tulivat hakemaan lasta toimenpidesaliin noin kello kymmenen aikaan.

Hetken kirpaisu ja unten maille

Äitinä sain tulla ihan saliin saakka mukaan, mikä yllätti, sillä Esikoisen tähystyksen aikaan saimme saatella lapsen vain ovelle saakka. Sain päähäni hienon myssyn ja eräänlaisen kertakäyttöisen kaavun. Toimenpidesalissa olikin vastassa monta henkilöä. Oli useita hoitajia ja anestesialääkäri. Keskimmäistä pyydettiin nousemaan varovasti sängyltään viereiselle kapealle toimenpidepöydälle. Näin, että vaikka lasta hieman väsytti, niin jännitystä oli myös mukana melkoisesti. Minulle annettiin tuoli, jolla sain istua ihan pöydällä makaavan lapsen vieressä ja silitellä häntä kädestä.

Kaikki puhelivat lapselle rauhallisesti ja kyselivät minulta vielä kertaalleen kaikki allergiat, lapsen henkilötunnuksen ja muut tärkeät asiat, jotta toimenpide tulisi tehtyä turvallisesti ja oikealle lapselle. Jokainen liike ja kosketus kerrottiin lapselle etukäteen ja selitettiin niiden tarkoitukset. Pitkää tukkaa ihasteltiin ja juteltiin mukavia. Anestesialääkäri laittoi kanyylin kädenselkään ja selitti, että kohta sitä pitkin laitetaan ainetta, mikä saa nukahtamaan, mutta kertoi myös rehellisesti, että se aine hieman kirvelee, mutta vain hetken, koska uni tulee niin nopeasti. Tämä myös tapahtui sitten, kun kaikki oli valmiina. Lapsi ehti hieman äännähtää ennen happimaskin laskemista kasvoilleen, nukutusaineen kirvelyä protestoiden, mutta samassa myös nukahti. Silloin minua pyydettiin lähtemään odottelemaan osastolle. Riisuin myssyn ja kaavun roskikseen ja huomasin, että silmäni olivat kostuneet jännityksen purkautumisesta, mutta olin rauhallinen ja iloinen, että kaikki sujui koko ajan niin hienosti. Kello oli tuolloin 10.20. Koska tähystyksen kestoksi arvioitiin noin 40 minuuttia, niin lähdin kahvioon etsimään hieman syötävää.

Jäätelöä ja lääkärin tapaaminen

Puolen tunnin päästä kävelin osastolle takaisin ja tapasin tutun poliklinikkahoitajan, joka kertoi Keskimmäisen tähystyksen jo olleen ohitse ja lapsen olevan heräämössä. Istuin odottelemaan sohvalle. Kello oli noin puoli yksi, kun lapsi tuotiinkin takaisin osastolle, ja hän oli ihan hereillä ja pirteänä. Lapsella oli mukana salihoitajien tulostama kunniakirja, jollainen Esikoisellakin on muistona tähystyksestään. Ääni oli hieman käheänä hengitysputken jäljiltä, mutta hyvin vähän kurkku oli kipeänä. Lapselle tuotiin ruokaa, mikä sinä päivänä oli porkkanamuusia ja lindströminpihvejä. Luulen, että kotona ja vähemmän nälkäisenä tuo olisi jäänyt lapselta syömättä, mutta nyt kulmiaan kurtistellen hän suostui sitä syömäänkin. Jälkiruuaksi sai jäätelöä kurkkua puuduttamaan.

Lääkäri tuli käymään huoneessa, ja kyseessä olikin tuttu lääkäri. Juuri sama, joka tähysti aikalailla tasan yhdeksän vuotta sitten Esikoisenkin. Sanat olivat kuitekin ihan erilaiset tällä kertaa. Yhdeksän vuotta sitten sain kuulla, että tulos oli silmämääräisestikin selvä juttu ja siirtyminen gluteenittomalle ruokavaliolle piti aloittaa heti siitä hetkestä lähtien. Nyt lääkäri selittikin, että silmämääräisesti kaikki oli ihan kunnossa, mikä tarkoitti, että tulosta varten täytyi odottaa koepalojen histologiset vastaukset. Näitä tuloksia odotellessa ei saanut aloittaa gluteenitonta ruokavaliota. Kyselin lääkäriltä, että mitä sitten tehdään, jos koepalojen tulos on negatiivinen ja kuulin, että silloin tehdään uudet tutkimukset puolen vuoden päästä. Lääkäri kertoi meille, että aina on mahdollisuus, että keliakian puhkeaminen on vasta niin alkuvaiheessa, ettei oireita oikein ole, ja koepaloissakaan diagnoosi ei vielä selviä.

Pääsimme lähtemään sairaalasta kahden jälkeen ja menimme vielä toiselle jäätelölle kauppakeskukseen. Juttelimme, ja suunnittelimme pitävämme siirtyneet synttärijuhlat keliakiateemalla, jos diagnoosi tulee kuukauden päästä. Keliakiabileet. Lasta nauratti positiivinen asenteeni, ja kurkkukin tuntui jo parantuneen, tai sitten turtuneen jo kylmästä jäätelöstä.

Tulokset positiivisia vai negatiivisia?

Noin kolme viikkoa meni, kun sain puhelun tutulta hoitajalta ja kuulin, ettei tähystyksessä otetuissa limakalvon koepaloissa ollut mitään epänormaalia eli tulos oli negatiivinen keliakian suhteen. Villusrakenne oli säännöllinen ja tulehdussolujen sekä lymfosyyttien määrä oli normaali. Transglutaminaasivasta-aineet keliakiaseulassa oli edelleen sama 14,0 eli marginaalisesti positiivinen keliakiatesti. Siis periaatteessa tosi hyvä juttu, suolisto on kunnossa, mutta mitä nyt sitten tehdään? Lääkärin kanta oli, että nyt seurataan vasta-aineita gluteenia sisältävän ruokavalion jatkuessa ja katsotaan lokakuussa tilanne uudestaan verikokeilla. Ei siis saatu vielä selvyyttä, mikä hieman harmittaa, mutta toisaalta pitää iloita siitä, ettei mahdollinen keliakia ole saanut vielä selviä tuhoja aikaiseksi, vaan suolisto oli kunnossa. Ei siis keliakiabileitä, ainakaan vielä.

 


0

Teksti Ann-Mari

Vaikka olet kuinka tarkkana keliakian ja gluteenittomuuden kanssa, et luultavasti voi välttyä virheiltä. Gluteenia voi tulla syötyä vahingossa, vaikka kuinka sitä yrittäisit välttää. Virheitä sattuu kaikille. Lapsikeliaakikot saattavat saada koulussa tai kaverisynttäreillä vahingossa gluteenia sisältävää ruokaa tai leivonnaisia. Lounasravintolan merkinnät voivat johtaa harhaan, ja gluteenittomaksi merkitty ruoka sisältääkin gluteenia.

Silmä ei aina kerro, mitä ruokaa suuhusi olet laittamassa. Karkit, ranskanperunat, liemijauheet - siinä vain muutamia esimerkkejä niistä ruoka-aineista, joiden sisältämää gluteenia et voi silmillä tai edes makuaistilla havaita.

Miten sitten voi olla varma siitä, ettei ruoka sisällä gluteenia?

Et voikaan, jollet kysy, varmista ja tulpavarmista - loppuelämäsi. Niin tekee moni - ja niin uskoin itsekin tekeväni.

Keliakia on osa arkea

Keliakia on ollut meidän perheessämme ruokailua määrittävä tekijä jo viidentoista vuoden ajan. Silloin nelivuotiaalla tyttärellämme todettiin keliakia. Keliakia on niin selkeä osa arkeamme, että on tullut ehkä jo liiankin arkiseksi.

Tällä tarkoitan sitä, että ote voi joskus lipsua. Tahallista lipsuminen ei missään nimessä ole: koko perhe on erittäin sitoutunut tarkistamaan tutuistakin ruoka-aineista niiden sisällön, kontaminaation vaara on minimoitu ja turhia riskejä ei oteta. Oma levite, gluteenittomien ruoka-aineiden hylly ja puhtaat astiat ovat taanneet sen, että vuosiin meillä ei ole tapahtunut gluteenittomuuteen liittyvää virhettä. 

Virheostos - ja syyllisyyden tunne

Uudet ruoka-aineet tekevät aina kepposia. Näin on käynyt meillä erityisesti uusien proteeninlähteiden kanssa. 

Olemme pikkuhiljaa siirtyneet kasvispainotteiseen ruoanlaittoon ja käytämme lihan sijasta muita proteeninlähteitä. Koska toinen tyttäristämme ei ole keliaakikko, on häntä varten jääkaapissa usein nyhtökauraa. Siksi aivoni eivät tehneet minkäänlaista hälytystä, kun ostin koko perheen fajitas-ateriaa varten rasiallisen nyhtökauraa. Ajattelin, että siitä sitä saadaan kätevästi jauhelihalle korviketta koko perheelle.

Tiesinhän minä, että nyhtökaura ei ole gluteenitonta. Virhe mikä virhe.

Söimme maukkaat fajitakset, eikä kukaan huomannut mitään erikoista ruokailun aikana, eikä sen jälkeen. Vasta seuraavana päivänä tyttäreni huomasi muovijätteen seassa nyhtökaurapakkauksen, ja tajusimme mitä oli tapahtunut. 

Vaikka tyttäreni normaalisti reagoi vatsallaan gluteenia sisältäneen ruokailun jälkeen, ei nyhtökaura aiheuttanut hänelle oireita. Mistä se johtui, sitä en tiedä. Mutta en halua kokeilla samaa uudestaan. Kerran tehdystä virheestä tuli itselleni niin huono olo. 

 


0

Teksti Ann-Mari

Huhtikuun alussa  5.-6.4. järjestetään taas erikoisruokavalioihin keskittyvä Lautasella-tapahtuma Helsingin Messukeskuksessa. Olethan tulossa tapahtumaan? Me menemme sinne koko perheen voimin!

Tuosta yllä olevasta kuvasta näkyy hyvin, miten monipuolinen tapahtuma on tiedossa. Lautasella-tapahtumassa pääsee tutustumaan moneen eri aihealueeseen samalla kertaa. Meidän perheelle messut tarjoavat todella mielenkiintoisen kokonaisuuden, jossa on jokaiselle jotakin.

Gluteeniton elämä on tietenkin meille ykkönen. Osastoilla pääsee tutustumaan ja maistelemaan tuoteuutuuksia, saa hyviä vinkkejä gluteenittomaan ruoanlaittoon ja pääsee kuulemaan arvokasta tietoa keliakian ympäriltä.

Näytöskeittiöiden annista minua kiinnostaa erityisesti perjantaina klo 13 oleva Hellapoliisi Kati Jaakosen ja Marjo Kauppilan esitys Gluteenittoman juhlan aika.

Nämäkin kiinnostavat:

Perjantaina Lautasella-lavalla klo 11 Markku Mäki: Lääkehoito keliakiaan - Voiko keliaakikko syödä ruisleipää tulevaisuudessa?

Lauantaina tietoiskulavalla klo 11.40 Eliisa Girsen ja Henna Lehikoinen: 5 väitettä gluteenittomuudesta - tarua vai totta?

Lauantaina tietoiskulavalla klo 14 Jonna Nurminen: Hyvää arkea ruokarajoitteista huolimatta 

Mitä muuta tapahtumasta löytyy? Miestäni kiinnostaa erityisesti FODMAP, josta saa lisätietoa tietoiskulavalla perjantaina klo 13.40 ja lauantaina klo 15. 

Tyttäremme kiertää tapahtumassa varmasti kaikki Vegaaniruokavalio- ja Raakaruoka-osastot. Vegaaniruokavaliosta saa hyvin lisätietoa tietoiskulavalla lauantaina klo 11.20: Miten ja miksi vegaaniksi? sekä klo 16: Vaihtaisinko vegeen?

Tässä vain pieni poiminta tapahtuman mielenkiintoisista esityksistä, käy katsomassa tarkempi ohjelma Lautasella-tapahtuman nettisivuilta.

Ja tule lauantaina tapaamaan meitä Suunnan bloggaajia Keliakialiiton pisteessä klo 14.30-15.30, nähdään siellä!


Sivut