Olet täällä

0

Mieheni keliakia todettiin, kun hän oli parikymppinen. Vanhoja verinäytteitä oli lastenosastolla tutkittu keliakiavasta-aineiden osalta, ja sieltä tulikin miehelleni yhteydenotto, että arvot olivat koholla. Hän meni gastroskopiaan ja tulos oli kerralla selvä. Siinä löytyi selitys lapsenakin vaivanneille satunnaisille mahaoireille, joille ei ollut löytynyt syytä aikaisemmin.

Tästä noin kymmenen vuotta eteenpäin, ja olin hänen kanssaan 4-vuotiaan Esikoisemme gastroskopiassa lasten gastrologisella osastolla. Tuolla odotellessamme toimenpidettä juttelimme erään hoitajan kanssa keliakiasta ja sen oireista. Aftoja, nivelkipuja, väsymystä, painon laskua, anemiaa, pituuskasvun hidastumista, oksentelua, ihottumaa, neurologisia oireita, mahaoireita ummetuksesta ripuliin ja turvotuksesta pieruihin. Keliakia näyttäytyy monenlaisin oirein tai ilmenee jopa ihan oireettomana. Perinnöllisyys on hyvä myös ottaa huomioon. Jos lähisuvussa on keliaakikkoja, on hyvä testata keliakian mahdollisuus siihen sopivien oireiden vaivatessa. Miehen keliakian vuoksi olimmekin vaatineet Esikoiselle vasta-aineiden testausta, vaikkei varsinaisia oireita vielä oikein havaittukaan.

Ainoa oire, mitä mekin tuolloin liitimme mahdollisen keliakian oireiksi Esikoisella, oli herkkä ärtymyskynnys, kalpeus ja satunnaiset mahaoireet ummetuksesta löysään kakkaan. Kuitenkin nuo sopivat myös hänen ruoka-aineallergioihin, joten varmuutta asiasta ei ollut. Lisäksi Esikoinen oli erittäin nirso, ja ei suostunut oikein koskaan syömään leivonnaisia ja leipää. Ehkäpä vältteli niitä osaamatta sanoa siitä, että se tuotti mahaoireita? Silti vasta-aineiden testausta piti miltei anella, koska olisi kuulemma pitänyt olla kasvun hidastumaa tai pitempään jatkunutta ripulia. Onneksi saimme tahtomme läpi, ja anteeksipyynnön lääkäriltä, koska vasta-ainearvot olivat todella suuret.

Tänä keväänä Esikoisen tähystyksestä oli kulunut 9 vuotta ja Keskimmäinen kävi samaisella osastolla gastroskopiassa. Vasta-aineet olivat vain vähän koholla, eikä koepaloista löytynyt merkkejä keliakiasta. Saimme puolisen vuotta aikaa ja parin viikon päästä Keskimmäiseltä mitataan taas vasta-aineet, joiden perusteella tehdään taas jatkosuunnitelmaa.

Oireita ei ole vieläkään enempää kuin ennenkään. Vain satunnaisia mahaoireita, mitä on ollut Keskimmäisellä syntymästä asti. Vasta-aineita on seurattu häneltä kerran vuodessa, mutta nyt vasta ne ovat lievästi koholla, joten ei voi sanoa, että nuo aikaisemmat mahakivut olisi johtuneet koko ajan keliakiasta. Hän syö, kuten pitääkin, gluteenipitoista ruokaa. Kuitenkin enenevissä määrin hän on ilmoittanut, että jokin vehnäleipä tai pulla on "pahaa". Eivät kuulemma tee mahaa kipeäksi tai muuta, mutta eivät myöskään maistu samalta kuin ennen. Kyse ei ole lapsen pelosta keliakiaa tai gluteenia kohtaa, koska gluteenittomuus on meille niin tavallista elämää. Gluteenia sisältävät lempiherkut ja -ruuat maistuvat vielä ja lapsi pyytääkin niitä pilke silmäkulmassaan sitä "tekosyytä" käyttäen, että hänen vain nyt täytyy syödä gluteenia tarpeeksi.

On outoa huomata, että toivoo lapselleen elinikäisen sairauden varmistumista, keliakiaa. Älkää kivittäkö, mutta meille se ei ole mikään kamala juttu. Paljon pahempaa on ajatella, että tätä epätietoisuutta kestäisi pitkään. Jopa vuosia. Ahdistaa ajatella, että moni vanhempi on seurannut lapsensa oireita huolestuneena, eikä keliakiaa ole otettu mahdollisesti edes huomioon. Tätä on tapahtunut ennen ja varmasti välillä nykyäänkin. Tällöin olisi oireet ilman syytä. Meillä on syy, muttei vielä oireita tai seurauksia. Tarvitaan seurauksia, jotta saadaan varma ja luotettava diagnoosi. Tietoisesti syötämme lapselle gluteenipitoista ruokaa tekemään pahojaan suolistoon, jotta tulos varmistuisi. Tätä ei tietenkään haluasi tehdä kovin pitkään, joten "Kiirehdi keliakia, täällä odotellaan diagnoosia!".


0

Terveydenhoitajan sanat pysäyttivät 16 vuotta sitten. Kaisa oli terveyskeskuksessa nelivuotistarkastuksessa, ja hänen painonsa ja pituutensa oli juuri mitattu. Terveydenhoitaja syötti tiedot koneelle, ja kone piirsi paljonpuhuvan käyrän. Tyttö oli todellakin tipahtanut alas sekä pituus- että painokäyriltä.

Kasvun pysähtyminen oli tapahtunut niin salakavalasti, että me vanhemmat tai muu lähipiiri emme olleet tajunneet tytössä tapahtunutta muutosta. Toki olin huomannut, että hän oli hoikka, mutta niin olivat monet hänen ikätovereistaankin. Mitään vatsaoireita tai muitakin vaivoja hänellä ei ollut. Kaisa oli energinen ja iloinen 4-vuotias tyttö.

Kun nyt jälkikäteen katson Kaisasta ennen keliakiadiagnoosia otettuja kuvia, en voi kuin ihmetellä, miten emme olleet muutosta huomanneet. Niin vain kävi.

Onneksi se oli vain keliakiaa

Meidän onneksemme terveyskeskuksemme henkilökunta oli jo 2000-luvun alussa kartalla keliakiasta. Se nostettiin heti yhdeksi mahdolliseksi syyksi tytön kasvun pysähtymiseen, ja verikokeissa epäily vahvistui. Tiesin itsekin keliakiasta jotakin, joten tuntui helpottavalta toivoa, että syynä tytön kasvuongelmiin olisi keliakia: sitähän hoidettaisiin vain ravinnolla, ei lääkkeillä.

Viikot ennen gastroskopiaan pääsemistä ja diagnoosin saamista tuntuivat pitkiltä ja raskailta. Muistan, miten Kaisa söi pakettikaupalla näkkileipiä, joita hän siihen aikaan rakasti, ja sydämeni oli pakahtua huolesta. Jokainen näkkileipä kaiversi mielessäni tytön terveyttä, mutta lääkärin ohjeiden mukaan jatkoimme hänen ruokavaliotaan normaalina.

Kun diagnoosi sitten saatiin, oli se suuri helpotus. Ruokavaliohoito oli mielestäni ihan piece of cake verrattuna niihin kauhukuviin, joita olin leikkauksista ja lääkehoidoista mielessäni jo ehtinyt luoda.

Kun Kaisa siirtyi gluteenittomaan ruokavalioon, alkoi muutos tapahtua heti. Vuodessa tyttö oli raivannut tiensä takaisin normaalille kasvukäyrälle. Uskomatonta! Jos niitä kasvukäyriä usein parjataan, niin meidän tapauksessamme niiden seuraamisesta oli vain hyötyä.

Alku keliakian kanssa oli tietenkin opettelua, niin Kaisalla kuin koko perheellä ja läheisillä. Olemme kuitenkin onnistuneet tekemään keliakiasta ja gluteenittoman ruokavalion noudattamisesta täysin normaalin asian elämässämme. Se on ja pysyy arjessamme, eikä se ole vienyt meiltä mitään pois. Päinvastoin: keliakia on varmasti opettanut perheellemme ja läheisillemme suvaitsevaisuutta. On ihan ok olla keliaakikko, vai mitä Kaisa?

Ann-Mari

No on, ja ihan normaalia. En ole koskaan kokenut keliakiaa minkäänlaisena ongelmana, saatikka sairautena, vaikka se sitä onkin. Kuten äiti sanoi, on gluteeniton ruokavalio täysin normaali osa meidän arkeamme, enkä osaa nähdä sitä haastavana millään tasolla. Keliakian kanssa on helppo elää, jos osaa asennoitua oikein ja välillä joustaa. Miksi harmittelisin tilannettani tai pitäisin siitä isoa numeroa, kun saan syödä melkein mitä tahansa ruokaa. Keliakia ei vie minulta mitään pois – se vaan pakottaa muuttamaan tiettyjä asioita.

Muistan vielä hämärästi ajan, kun gluteenittomia tuotteita oli tarjolla huomattavasti vähemmän. Tavallisista ravintoloista ei välttämättä saanut gluteenitonta pizzaa, Daim-kakku oli yksi harvoista pakkasessa olevista leivonnaisista ja Moilasen tumma palaleipä vakkaripaketti pakastimessamme. Jos kahvilasta halusi tilata gluteenitonta makeaa, oli vaihtoehtona muutama pakastepussissa oleva muffinssi, jotka lämmitettiin mikrossa.

Gluteenittomien tuotteiden tarjonnan kasvu nykyisen kaltaiseksi on siis ollut huikea, ja on ollut mahtavaa nähdä, kuinka uusia tuotteita lanseerataan jatkuvasti. Harvoin Suomessa tulee enää vastaan tilanteita, joissa gluteenitonta ei olisi ollenkaan tarjolla. Vitriineissä riittää valinnanvaraa melkein joka makuun! Gluteenittoman ruokavalion noudattaminen Suomessa on nykyään todella vaivatonta.

Urheilijana joudun kiinnittämään erityishuomiota riittävän ravitsevaan ja monipuoliseen ruokavalioon, enkä ole kokenut gluteenittomuuden tuovan siihen ongelmia. Olen pääosin kasvissyöjä, mutta syön kalaa. Maitotuotteita käytän vähän. Poikkeavan ruokavalion toteuttaminen ei ole vaikeaa, kunhan on positiivisella asenteella liikkeellä. Vaihtoehtoja riittää vaikka kuinka paljon, kunhan vain ottaa asioista selvää.

Minua lähinnä ärsyttävät ihmiset, jotka pitävät keliakiaa suurena ongelmana tai kokevat sen olevan taakka ja päivittäisten uhrauksien summa. Maailmassa elää miljoonia ihmisiä, jotka kamppailevat vakavien sairauksien ja vaivojen äärellä. Niiden rinnalla keliakia on vain pieni haitta ja sen kanssa eläminen naurettavan helppoa. Pitäisi olla itsestäänselvyys, ettei aina voi saada kaikkea mitä haluaa. Minulle se tarkoittaa esimerkiksi Lidlin herkullisten paistopistetuotteiden perään kuolaamista – ja niiden sijasta pakkasessa olevan gluteenittoman muffinssipaketin valitsemista. Mutta miksi valittaisin, ovathan muffinssit ihan superhyviä!

Kaisa