Olet täällä

Kriisikakkuja

Nuorten ja nälkäisten gluteeniton blogi
0

Kohotin kulmiani lukiessani Keliakialiiton jakamaa Eriika Mansikan väitöstutkimusta ihokeliakiadiagnoosien viivästymisestä naisilla – ja erityisesti silmieni osuessa tähän lauseeseen:

"Viive on nykyisin neljäsosalla potilaista yli kaksi vuotta."

Päällimmäisenä mieleeni palaa se sietämätön kutina, johon mikään ei tuntunut auttavan. Ei tämä parane, vaikka en raapisi, ajattelin tuolloin. Kutina oli voimakkainta tietysti juuri öisin. Samaan aikaan toivoin hartaasti, että ihottumani olisi jotain muuta kuin keliakiaa. En halunnut kuulla muiden suusta sitä tosiasiaa, että oireeni viittasivat ihokeliakiaan. Miksi diagnoosin saamisessa kesti niin kauan, jos oireet olivat selvät? 

Diagnoosi tuli lopulta ja ruokavalio muuttui. Kutina katosi hämmästyvän nopeasti, kun aloin välttää gluteenia kaikessa. Toiveikkaana odotin ihoni parantuvan entiselleen, mitä ei kuitenkaan koskaan tapahtunut. Prurigo oli puhjennut jossain vaiheessa ja se näkyy ihollani edelleen. Päätarkoitukseni tämän postauksen osalta ei ole niinkään diagnoosin saamiseen johtaneiden tapahtumien kertaus, vaan muisto ihokeliakiasta pahimmillaan. Mitä teille tulee mieleen sanasta kutina? Millainen tuntemus? Entä sanoista jatkuva, sietämätön, hellittämätön kutina?

Ihokeliakia vaikuttaa myös itsetuntoon

On vaikeaa kuvailla toiselle, miltä ihokeliakian kutina tuntuu. Oire pitää itse kokea, jotta sen piinan voi täysin ymmärtää. "Älä raavi" on helppo sanoa, mutta haastavaa toteuttaa silloin, kun kutina vaikeuttaa nukahtamista ja ylipäätään ärsyttää suunnattomasti. Kutinan lisäksi iho vielä näyttää ikävältä. Omasta kokemuksestani voin kertoa, että muuttunut iho vaikutti itsetuntooni yläkouluikäisenä ja vielä lukioikäisenä. En halunnut kulkea lyhythihaisissa vaatteissa julkisesti. Aina vain mietin sitä, miten peitän ihoni. Perheen ja sukulaisten kesken en sentään murehtinut tuollaisia. Tällainen ajattelu on luultavasti yleistä ihokeliakian ollessa pahimmillaan. Kuva omasta itsestä on muuttunut. Joillakin iho parantuu entiselleen, joillakin ei. Asian hyväksymisessä menee aikaa ja läheisten tuki on tärkeää. Itse toivoin kaikkein eniten sitä, että ihooni ei kiinnitettäisi huomiota, ja näin myös oli.

Kaksi vuotta kutinaa on kohtuuton aika odottaa diagnoosia

Väitöskirjan mukaan viive diagnoosien saamisessa naisten osalta on alkanut lyhentyä, mikä on hyvä. Toivottavasti selviää myös syy siihen, miksi juuri naiset saavat odottaa diagnoosejaan pidempään. Omia oireitani ei vähätelty kertaakaan, mutta silti kesti lähes vuosi tietää iho-oireiden syy. Hirvittää ajatella, että sitä kutinaa kestäisi kaksi vuotta. Tarkkaan ajateltuna ensimmäiset merkit ihokeliakiastani olivat lieviä, epämääräisiä näppylöitä iholla. En huolestunut niistä vielä. Seuraavana talvena oireet voimistuivat vähitellen ja oli aika mennä lääkärille. Jos lasketaan, paljonko aikaa kului noista alkuoireista diagnoosin saamiseen, niin melkein kaksi vuottahan siinä kesti. Kukaan ei osannut arvata, miten paljon ihoni tulisi muuttumaan tuona aikana ja vielä sen jälkeenkin. Miten paljolta olisin säästynyt, jos diagnoosin olisi saanut nopeasti ja gluteenittomuuden olisi saanut aloittaa jo silloin. 

Mutta turha jossitella menneitä, täytyy olla iloinen siitä, että keliakiani löytyi. Liian monella sairaus jää diagnosoimatta, kun se peittyy monien oireiden ja liitännäissairauksien alle. Sekä oireettomuuden.

Aivan ensimmäisessä postauksessani "Se alkoi pienestä" (https://www.gluteenitonsuunta.fi/blogit/se-alkoi-pienesta) oli kuvat ihostani pahimmillaan kesällä 2011. Nyt haluan näyttää, miten paljon ihoni on muuttunut ihokeliakia - ja prurigodiagnoosien jälkeen:

 

Aika hurja muutos, eikö? Tähän pisteeseen pääseminen vei vuosia, vaati gluteenittomuuden lisäksi Diprosalic-lääkeliuosta ja yhden kuurin valohoitoa prurigon hoitoon. Ylemmän kuvan aikoihin en olisi uskonut ihoni voivan näyttää näinkin tavalliselta vielä joskus. Kuvasin juuri tuon puolen kyynärvarrestani, koska tuolla alueella ihokeliakia alkoi oireilla ensimmäiseksi molemmissa käsissäni. Ehkä jonain päivänä ihollani ei enää näkyisi edes prurigoa, joka tuntuu siirtyneen vaihteeksi olkavarsiini vähän elämöimään. Olen todennut prurigon aiheuttavan oireita eri ihoalueilla vuorotellen, ja kummasti aina symmetrisesti kummallakin puolella kehoa. Onneksi Diprosalic tehoaa edelleen hyvin. Se on kortisonipitoinen lääke, jonka käytössä on pidettävä taukoja. Tarvitsen sitä nykyään todella harvoin ja ostan vuodessa ehkä yhden pullon apteekista.

Kymmenen vuotta diagnoosista alkaa olla täynnä, ja prurigon sanotaan voivan oireilla joko vuosikymmenen tai loppuelämän. No, se jää nähtäväksi, mutta toivoa on. Ainakin sen oireet ovat lieventyneet myös todella kovasti sitten tuon kesän 2011. Ihokeliakiaa en ihollani ole enää nähnyt.


0

Eväitä varasin opintomatkalle mukaan riittävästi jo pitkää junamatkaa varten. Mukanani oli Provenan välipalakeksejä, Good 'n Go- hedelmäsosepusseja, Lagomin säilöttyä kanafilettä tomaattikastikkeessa, suklaata ja sipsejä sekä juotava jugurtti. Marketeista tuli ostettua pientä täydennystä reissun aikana. Heti junasta päästyämme kävimme syömässä MorriSon'silla. Sieltä minulla oli aikaisempi hyvä kokemus burgerista, mutta tällä kertaa lounasaikaan otin salaatin ja kanafileepihvin. Annos oli maukas ja tuhti ja nälkä lähti.

Illalla nousimme laivaan, joka vei meidät Tallinnaan. Laivassa en syönyt buffetissa, koska en halunnut ottaa riskiä kontaminaation suhteen, mutta ei minulla toisaalta ollut kovin suurta ruokahaluakaan siellä. Olin ensimmäistä kertaa laivalla ja oloni oli koko ajan vähän omituinen aluksen jatkuvan tärinän ja lievän heilumisen vuoksi. Pidin paljon enemmän vain kaksi tuntia kestäneestä paluumatkasta kuin yön viettämisestä laivalla. Parasta laivassa olivat kylmät vesipullot (kun olit koko päivän juonut vain haaleaa vettä) ja telkussa pyörivät Muumit. Gluteenittoman tarjonnan puolesta googlasin ja kyselin kokemuksia. Käyttämämme laiva ei loistanut tässä asiassa, joten se oli osasyy omien eväiden kuljettamiseen. Eväät antoivat mielenrauhaa.

Tallinnassa kävimme katsomassa taidemuseoita ja rakennuksia, joiden arkkitehtuuria ja historiaa tarkastelimme. Kiersimme muun muassa Vanhan kaupungin Kiltatalon, kirkkoja ja Gadriorgin linnan sekä puiston. Taidemuseot Fotografiska ja Kumu kuuluivat myös ohjelmaan. Kaapelitehtaalla oli nähtävissä valokuvanäyttely ja teatterimuseo. Gadriorgin vieressä oli suuri puisto (kuvassa näkyvän lisäksi vielä suurempi), jonka kiertelyyn olisi tarvinnut koko päivän käyttöönsä.

Gadriorgin puutarhaa

Ensimmäinen tauko Vanhassa kaupungissa ja aamun kylmässä viimassa halusimme teetä. Löysimme pienen kahvilan nimeltä Kehrwieder Chocolaterie. Sieltä sai hyvin mustikkaista teetä ison mukillisen. Leivoksista en edes kysynyt, onko tarjolla gluteenitonta vaihtoehtoa. Nappasin laukustani välipalakeksejä ja vähän suklaata teen kaveriksi. Kahvilan kiviset seinät ja kaareva katto toi mieleen luolan tai linnan. Erikoisen näköinen, mutta hyvin tunnelmallinen paikka.

Telliskivessä oli yksi etukäteen valitsemani matkakohde: täysin gluteeniton ravintola. Kivi Paber Käärid sai keliaakikon lähes itkemään ilosta, kun koko menu oli gluteeniton ja kerrankin missään ei lukenut pienellä präntillä "saattaa sisältää" tai "emme voi taata 100% gluteenittomuutta". Ruoka oli erittäin hyvää! Sämpylää ei olisi uskonut gluteenittomaksi, se oli niin pehmeä. Ja siinä oli siemeniä, joita harvemmin näkee gluteenittomissa hampurilaisissa. Vahva suositus tälle ravintolalle!

Valitsin mauksi suklaan, kaverini mangon ja suolaisen karamellin (jossa maistui aidosti suola).

Tallinna oli hieno matkakohde. Sinne voisin mennä joskus muutamaksi päiväksi, jotta ehtisin nähdä enemmän. Yhdessä päivässä emme ehtineet aivan kaikkialle. Aikaa ei ollut edes shoppailulle, joten ostn muistoksi Tallinna-magneetin laivasta.

Seuraavat kaksi yötä vietimme Helsingissä Omenahotellissa. Kahtena päivänä kävelimme ympäri kaupunkia katsomassa niitä yleisiä nähtävyyksiä, kuten tuomiokirkko, Senaatintori, Kiasma ja Ateneum. Ruokapaikaksi valitsimme Naughty burgerin. Kyllä, jälleen burgeri. Syön niitä niin harvoin, että tällä reissulla saatoin hyvinkin syödä muutaman. Kolmannen burgerin söin viimeisenä päivänä MorriSon'silla, joka oli sopivan lähellä rautatieasemaa ja keliaakikoiden hyväksi toteama. Minua ja keliaakikkokaveriani kiinnosti kovasti gluteeniton kahvila-myymälä Glutique, mutta se paikka jäi ainakin tällä kertaa kokeilematta.

Gluteeniton MONTTI: Menninkäinen sisälsi kanttarellisipulipaistosta, ruohosipulimajoneesia, rapeaa pekonia ja jääsalaattia muhkean pihvin lisäksi.


0

Tällä viikolla vietetään keliakiaviikkoa, joten on hyvä hetki tehdä keliakiaa tutuksi ja ennen kaikkea kertoa, kuinka salakavalasti se saattaa elämään hiipiä. Sain diagnoosini keväällä 2008 ja sitä edelsi rankka vuosi, sekä henkisesti että fyysisesti. Kaikki alkoi siitä, kun menin kutosluokalla muiden luokkalaisteni kanssa Powerparkkiin kevätretkelle ja siellä laitteeseen, joka kieppui vinhasti ympäriinsä, joten puristin kaksin käsin kiinni laitteen kaiteesta. Sormeni olivat sen jälkeen ihan hellänä ja harmikseni sekä yllätyksekseni ne eivät pitkään aikaan palautuneet normaaleiksi.

Sormissani alkoi tuntua päivittäin kipua ja etenkin aamuisin ne tuntuivat välillä jäykiltä. Kesällä 2007 minulle tuli myös ajoittaisia vatsakipuja ja sen vuoksi varattiin aika lääkäriin, mutta joitakin päiviä ennen vastaanottoa vatsakivut katosivat ja lääkäriaika peruttiin. Yläaste oli alkamassa, joten ajattelin siitä johtuvan stressin aiheuttavan vatsakipuja. 

Varauduin elämään nivelreuman kanssa

Seiskaluokka alkoi ja vatsakivut palasivat. Niitä tuli eniten syömisen jälkeen ja etenkin sellaisten ruokien, joissa oli paljon vehnää. En ole koskaan ollut ruisleivän suurin ystävä, samoin pizzat ja hampurilaiset olen jättänyt mieluummin väliin, joten ehkä jossain alitajunnassa olen aavistanut jonkun olevan pielessä. Ei sillä, etteikö pizzoista ja purilaisista voisi olla muutenkin tykkäämättä, mutta muistan, kuinka jo kolmannelta luokalta lähtien minulla oli välillä outoja oireita. Erityisesti mieleeni on jäänyt yksi luistelutunti, jolloin vatsani oli kipeä ja katsoin muita ja mietin, miksi en voi olla niin kuin he ja pystyä nauttimaan luistelusta niin kuin muut. 

Seiskaluokalle siirtyessä oireeni pahenivat. Olin sinä vuonna enemmän kotona kuin koulussa, koska useimpina päivinä oloni oli kamala. Laihduin ja olin väsynyt. Talven mittaan en pystynyt melkein kutomaan lapasia käsityötunneilla, koska sormeni tuntuivat niin jäykiltä. Aloin olla todella peloissani. Kävin lääkärissä ja tilannetta yritettiin selvittää. Vaikutti siltä, että olen sairastunut nivelreumaan, jota on myös suvussamme. Vaikka siihenkin on nykyään olemassa hyvät hoidot, olin kauhuissani. Olen aina ollut liikunnallinen, joten pelkäsin, etten jossain vaiheessa pysty enää liikkumaan kunnolla. Mietin kauhuskenaarioita tulevaisuudesta.

Keliakia tuli ihan puskista

En tiedä, miten lääkäri ymmärsi tutkia keliakian mahdollisuuden, koska sitä ei tietääkseni ole suvussamme. Se tuli ihan puskista. Kun lääkäri kertoi minulle asiasta, purskahdin itkuun. En tiennyt, mitä keliakia on. Kun lääkäri selitti asiaa, valtava huojennus täytti mieleni. Vaikka keliakia on elinikäinen sairaus, on mahdollista elää täysipainoista elämää, kunhan noudattaa tiukasti gluteenitonta ruokavaliota. Ja etenkin alussa muiden tuki on tärkeää, koska gluteenittomaan ruokavalioon siirtyminen vaatii totuttelemista. Sain kotoa paljon tukea ja äiti toi kauppareissuilta aina jotain gluteenittomia tuotteita, joita en ollut aiemmin maistanut. Se oli oikeastaan aika luxusta :D 

Sopeuduin uuteen tilanteeseen nopeasti ja vointini koheni päivä päivältä. Nykyään on outoa edes kuvitella elämää ilman keliakiaa. 11 vuotta on yhdessä menty ja voin hyvin. Gluteeniton tarjonta on myös lisääntynyt huimasti, joten valinnanvaikeus iskee lähes joka kauppareissulla. Välillä mietin, kuinka paljon on ihmisiä, jotka kärsivät epämääräisistä oireista saamatta niille vastausta. Epätietoisuus on pahinta. Onneksi Keliakialiitto tekee hyvää työtä keliakian tunnistettavuuden helpottamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Voi hyvin olla, että monien kummallisten oireiden taustalta löytyykin yksi selitys - keliakia.

Kannustan kaikkia, joita oudot oireet vaivaavat, menemään lääkäriin ja tutkituttamaan myös keliakian mahdollisuuden. Se voi myös olla oireeton, joten etenkin jos suvussa on keliakiaa, kannattaa varmuuden vuoksi testauttaa sen mahdollisuus myös itsellään. Eniten elämästä saa irti, kun voi hyvin ja jaksaa jahdata unelmiaan! 

Olisi mielenkiintoista kuulla, minkälaiset oireet teillä johtivat keliakiadiagnoosiin?

Kivaa viikkoa kaikille!

-Nora


Sivut