Olet täällä

Kriisikakkuja

Nuorten ja nälkäisten gluteeniton blogi
0

Moikka pitkästä aikaa!

Edellisestä postauksestani on kulunut jo aika kauan, joten paljon on ehtinyt tapahtua tässä välissä. Uudet kuviot uudessa kotikaupungissa pyörähtivät käyntiin viime syksynä ja tämän kevään tavoitteena on valmistua medianomiksi ammattikorkeakoulusta. Joten hommaa riittää!

En kuitenkaan ajatellut jauhaa mun koulutehtävistä, vaan taannoisesta Pariisin matkastani. Pariisissa vietin viisi mukavaa päivää vaihdosta saamani ystävän luona. Hain ensin reissulle vauhtia Lontoosta, josta otin EuroStar -suurnopeusjunan Pariisiin. Niille, jotka eivät tiedä, kyseessä on eurojuna, joka Kanaalitunnelin kautta kulkee myös Brysseliin, Marseilleen ja Bourg Saint-Mauriceen. Suosittelen EuroStar -junaa matkustusvaihtoehtoa pelkästään jo kokemuksena. Juna on hyvä vaihtoehto myös niille, jotka eivät halua suosia lentomatkustamista. Junamatka Lontoosta Pariisiin kesti reilun kaksi tuntia, ja se on myös edullisin vaihtoehto ajoissa matkan varanneille. Itselleni osui vähän huono päivä matkustamiselle, sillä kaikki junat olivat tuntikausia myöhässä ja liikkeelle lähdössä oli muutenkin vaikeuksia. Mutta hei, sehän nyt ei ole mitään uutta suurkaupungissa!

Pettymysten ruokamatka

Vaikka Pariisi olikin mahtava kokemus tällaiselle ensikertaturistille, niin Ranskan gluteeniton ruokatarjonta ei tälläkään kertaa yllättänyt positiivisessa hengessä. Kiertelimme ympäri kaupunkia etsimässä ravintoloita, joista saisin jotain gluteenitonta tai, jonka henkilökunta ymmärtäisi, mitä gluteenittomalla ruokavaliolla tarkoitetaan. Usein siis päädyin syömään salaattia, omelettia tai muuta ”varmaa” vaihtoehtoa. Olen myös sivunnut tätä Ranskan gluteenittomuus -ongelmaa aiemmassa blogitekstissäni. Turisteille ruokavalioon sopivien annosten löytäminen on varmasti todellinen haaste. Vaikka minulla oli tällä kertaa mukana paikallinen ”tulkki”, niin siitä huolimatta oli suuria vaikeuksia. Gluteenitonta ruokaa oli lopulta kyllä tarjolla, kun tulin vastaan vaatimusten osalta ja tyydyin siihen ettei ateria ole monipuolinen. Itse menin aika matalan tason budjetilla, joten tilanne voi olla täysin päinvastainen kalliimmissa ravintoloissa.

Koomisin tilanne oli käyntini Five Guys -pikaruokaravintolassa. Kun kävimme kysymässä gluteenittomasta tarjonnasta, niin myyjän vastaus oli: ”Kyllä, voimme tehdä sinulle salaattiburgerin”. Olin iloisesti yllättynyt ja vastasinkin, että ”Selvä, sellainen sitten”. No, hymyni vaan yltyi saatuani kyseisen burgerin. ”Burgeri” oli siis jauhelihapihvillä, majoneesilla ja tomaateilla täytetyt kaksi salaatinlehteä hampurilaisen muodossa. Pakko myöntää, että oli ehkä absurdein tilanne miesmuistiin! Tästäkin huolimatta, ravintola oli positiivinen kokemus. Tarjolla oli kuitenkin isot juomat, hyvät ranskalaiset perunat, eikä salaattiburgerikaan makunsa puolesta ollut yhtään hullumpi!

Samaan syssyyn haluaisin mainita Disneylandin reissustani. Olin pitkään toivonut pääseväni käymään puistossa ja se oli kyllä odottamisen arvoinen paikka! MUTTA: gluteenittomille ruokailijoille paikka on melko synkkää katseltavaa. Kävimme kysymässä useassa eri paikassa vaihtoehtoja, mutta selvisi että Disneyland tarjoaa ainoastaan muutamaa gluteenitonta vaihtoehtoa kaikissa ravintoloissaan. Ja nämä ruoat... no antaa alla olevan kuvan puhua puolestaan. 

Kaupat pelastavat pahimmalta!

Ruokakaupoissa Pariisin alueella gluteenittomia tuotteita on tarjolla hyvin. Löysimme niin vakuumipakattuja leipiä, muroja, mysliä ym. ja paljon myös samoja brändejä kuin Suomesta. Mutta hintataso oli aivan järjetön! Tuotteet maksoivat keskimäärin 4-6 euroa enemmän kuin Suomessa. Pitää silti olla tyytyväinen, että suuremmat ruokakaupat tarjoavat sopivia ruokia myös gluteenittomille ruokailijoille. Jos olet käynyt Pariisissa ja löytänyt loistavia ruokapaikkoja meille gluteenittomille syöjille, niin suositukset ovat enemmän kuin tervetulleita!


Mukavaa tammikuuta kaikille!

-Kasper


0

Kohotin kulmiani lukiessani Keliakialiiton jakamaa Eriika Mansikan väitöstutkimusta ihokeliakiadiagnoosien viivästymisestä naisilla – ja erityisesti silmieni osuessa tähän lauseeseen:

"Viive on nykyisin neljäsosalla potilaista yli kaksi vuotta."

Päällimmäisenä mieleeni palaa se sietämätön kutina, johon mikään ei tuntunut auttavan. Ei tämä parane, vaikka en raapisi, ajattelin tuolloin. Kutina oli voimakkainta tietysti juuri öisin. Samaan aikaan toivoin hartaasti, että ihottumani olisi jotain muuta kuin keliakiaa. En halunnut kuulla muiden suusta sitä tosiasiaa, että oireeni viittasivat ihokeliakiaan. Miksi diagnoosin saamisessa kesti niin kauan, jos oireet olivat selvät? 

Diagnoosi tuli lopulta ja ruokavalio muuttui. Kutina katosi hämmästyvän nopeasti, kun aloin välttää gluteenia kaikessa. Toiveikkaana odotin ihoni parantuvan entiselleen, mitä ei kuitenkaan koskaan tapahtunut. Prurigo oli puhjennut jossain vaiheessa ja se näkyy ihollani edelleen. Päätarkoitukseni tämän postauksen osalta ei ole niinkään diagnoosin saamiseen johtaneiden tapahtumien kertaus, vaan muisto ihokeliakiasta pahimmillaan. Mitä teille tulee mieleen sanasta kutina? Millainen tuntemus? Entä sanoista jatkuva, sietämätön, hellittämätön kutina?

Ihokeliakia vaikuttaa myös itsetuntoon

On vaikeaa kuvailla toiselle, miltä ihokeliakian kutina tuntuu. Oire pitää itse kokea, jotta sen piinan voi täysin ymmärtää. "Älä raavi" on helppo sanoa, mutta haastavaa toteuttaa silloin, kun kutina vaikeuttaa nukahtamista ja ylipäätään ärsyttää suunnattomasti. Kutinan lisäksi iho vielä näyttää ikävältä. Omasta kokemuksestani voin kertoa, että muuttunut iho vaikutti itsetuntooni yläkouluikäisenä ja vielä lukioikäisenä. En halunnut kulkea lyhythihaisissa vaatteissa julkisesti. Aina vain mietin sitä, miten peitän ihoni. Perheen ja sukulaisten kesken en sentään murehtinut tuollaisia. Tällainen ajattelu on luultavasti yleistä ihokeliakian ollessa pahimmillaan. Kuva omasta itsestä on muuttunut. Joillakin iho parantuu entiselleen, joillakin ei. Asian hyväksymisessä menee aikaa ja läheisten tuki on tärkeää. Itse toivoin kaikkein eniten sitä, että ihooni ei kiinnitettäisi huomiota, ja näin myös oli.

Kaksi vuotta kutinaa on kohtuuton aika odottaa diagnoosia

Väitöskirjan mukaan viive diagnoosien saamisessa naisten osalta on alkanut lyhentyä, mikä on hyvä. Toivottavasti selviää myös syy siihen, miksi juuri naiset saavat odottaa diagnoosejaan pidempään. Omia oireitani ei vähätelty kertaakaan, mutta silti kesti lähes vuosi tietää iho-oireiden syy. Hirvittää ajatella, että sitä kutinaa kestäisi kaksi vuotta. Tarkkaan ajateltuna ensimmäiset merkit ihokeliakiastani olivat lieviä, epämääräisiä näppylöitä iholla. En huolestunut niistä vielä. Seuraavana talvena oireet voimistuivat vähitellen ja oli aika mennä lääkärille. Jos lasketaan, paljonko aikaa kului noista alkuoireista diagnoosin saamiseen, niin melkein kaksi vuottahan siinä kesti. Kukaan ei osannut arvata, miten paljon ihoni tulisi muuttumaan tuona aikana ja vielä sen jälkeenkin. Miten paljolta olisin säästynyt, jos diagnoosin olisi saanut nopeasti ja gluteenittomuuden olisi saanut aloittaa jo silloin. 

Mutta turha jossitella menneitä, täytyy olla iloinen siitä, että keliakiani löytyi. Liian monella sairaus jää diagnosoimatta, kun se peittyy monien oireiden ja liitännäissairauksien alle. Sekä oireettomuuden.

Aivan ensimmäisessä postauksessani "Se alkoi pienestä" (https://www.gluteenitonsuunta.fi/blogit/se-alkoi-pienesta) oli kuvat ihostani pahimmillaan kesällä 2011. Nyt haluan näyttää, miten paljon ihoni on muuttunut ihokeliakia - ja prurigodiagnoosien jälkeen:

 

Aika hurja muutos, eikö? Tähän pisteeseen pääseminen vei vuosia, vaati gluteenittomuuden lisäksi Diprosalic-lääkeliuosta ja yhden kuurin valohoitoa prurigon hoitoon. Ylemmän kuvan aikoihin en olisi uskonut ihoni voivan näyttää näinkin tavalliselta vielä joskus. Kuvasin juuri tuon puolen kyynärvarrestani, koska tuolla alueella ihokeliakia alkoi oireilla ensimmäiseksi molemmissa käsissäni. Ehkä jonain päivänä ihollani ei enää näkyisi edes prurigoa, joka tuntuu siirtyneen vaihteeksi olkavarsiini vähän elämöimään. Olen todennut prurigon aiheuttavan oireita eri ihoalueilla vuorotellen, ja kummasti aina symmetrisesti kummallakin puolella kehoa. Onneksi Diprosalic tehoaa edelleen hyvin. Se on kortisonipitoinen lääke, jonka käytössä on pidettävä taukoja. Tarvitsen sitä nykyään todella harvoin ja ostan vuodessa ehkä yhden pullon apteekista.

Kymmenen vuotta diagnoosista alkaa olla täynnä, ja prurigon sanotaan voivan oireilla joko vuosikymmenen tai loppuelämän. No, se jää nähtäväksi, mutta toivoa on. Ainakin sen oireet ovat lieventyneet myös todella kovasti sitten tuon kesän 2011. Ihokeliakiaa en ihollani ole enää nähnyt.


0

Eväitä varasin opintomatkalle mukaan riittävästi jo pitkää junamatkaa varten. Mukanani oli Provenan välipalakeksejä, Good 'n Go- hedelmäsosepusseja, Lagomin säilöttyä kanafilettä tomaattikastikkeessa, suklaata ja sipsejä sekä juotava jugurtti. Marketeista tuli ostettua pientä täydennystä reissun aikana. Heti junasta päästyämme kävimme syömässä MorriSon'silla. Sieltä minulla oli aikaisempi hyvä kokemus burgerista, mutta tällä kertaa lounasaikaan otin salaatin ja kanafileepihvin. Annos oli maukas ja tuhti ja nälkä lähti.

Illalla nousimme laivaan, joka vei meidät Tallinnaan. Laivassa en syönyt buffetissa, koska en halunnut ottaa riskiä kontaminaation suhteen, mutta ei minulla toisaalta ollut kovin suurta ruokahaluakaan siellä. Olin ensimmäistä kertaa laivalla ja oloni oli koko ajan vähän omituinen aluksen jatkuvan tärinän ja lievän heilumisen vuoksi. Pidin paljon enemmän vain kaksi tuntia kestäneestä paluumatkasta kuin yön viettämisestä laivalla. Parasta laivassa olivat kylmät vesipullot (kun olit koko päivän juonut vain haaleaa vettä) ja telkussa pyörivät Muumit. Gluteenittoman tarjonnan puolesta googlasin ja kyselin kokemuksia. Käyttämämme laiva ei loistanut tässä asiassa, joten se oli osasyy omien eväiden kuljettamiseen. Eväät antoivat mielenrauhaa.

Tallinnassa kävimme katsomassa taidemuseoita ja rakennuksia, joiden arkkitehtuuria ja historiaa tarkastelimme. Kiersimme muun muassa Vanhan kaupungin Kiltatalon, kirkkoja ja Gadriorgin linnan sekä puiston. Taidemuseot Fotografiska ja Kumu kuuluivat myös ohjelmaan. Kaapelitehtaalla oli nähtävissä valokuvanäyttely ja teatterimuseo. Gadriorgin vieressä oli suuri puisto (kuvassa näkyvän lisäksi vielä suurempi), jonka kiertelyyn olisi tarvinnut koko päivän käyttöönsä.

Gadriorgin puutarhaa

Ensimmäinen tauko Vanhassa kaupungissa ja aamun kylmässä viimassa halusimme teetä. Löysimme pienen kahvilan nimeltä Kehrwieder Chocolaterie. Sieltä sai hyvin mustikkaista teetä ison mukillisen. Leivoksista en edes kysynyt, onko tarjolla gluteenitonta vaihtoehtoa. Nappasin laukustani välipalakeksejä ja vähän suklaata teen kaveriksi. Kahvilan kiviset seinät ja kaareva katto toi mieleen luolan tai linnan. Erikoisen näköinen, mutta hyvin tunnelmallinen paikka.

Telliskivessä oli yksi etukäteen valitsemani matkakohde: täysin gluteeniton ravintola. Kivi Paber Käärid sai keliaakikon lähes itkemään ilosta, kun koko menu oli gluteeniton ja kerrankin missään ei lukenut pienellä präntillä "saattaa sisältää" tai "emme voi taata 100% gluteenittomuutta". Ruoka oli erittäin hyvää! Sämpylää ei olisi uskonut gluteenittomaksi, se oli niin pehmeä. Ja siinä oli siemeniä, joita harvemmin näkee gluteenittomissa hampurilaisissa. Vahva suositus tälle ravintolalle!

Valitsin mauksi suklaan, kaverini mangon ja suolaisen karamellin (jossa maistui aidosti suola).

Tallinna oli hieno matkakohde. Sinne voisin mennä joskus muutamaksi päiväksi, jotta ehtisin nähdä enemmän. Yhdessä päivässä emme ehtineet aivan kaikkialle. Aikaa ei ollut edes shoppailulle, joten ostn muistoksi Tallinna-magneetin laivasta.

Seuraavat kaksi yötä vietimme Helsingissä Omenahotellissa. Kahtena päivänä kävelimme ympäri kaupunkia katsomassa niitä yleisiä nähtävyyksiä, kuten tuomiokirkko, Senaatintori, Kiasma ja Ateneum. Ruokapaikaksi valitsimme Naughty burgerin. Kyllä, jälleen burgeri. Syön niitä niin harvoin, että tällä reissulla saatoin hyvinkin syödä muutaman. Kolmannen burgerin söin viimeisenä päivänä MorriSon'silla, joka oli sopivan lähellä rautatieasemaa ja keliaakikoiden hyväksi toteama. Minua ja keliaakikkokaveriani kiinnosti kovasti gluteeniton kahvila-myymälä Glutique, mutta se paikka jäi ainakin tällä kertaa kokeilematta.

Gluteeniton MONTTI: Menninkäinen sisälsi kanttarellisipulipaistosta, ruohosipulimajoneesia, rapeaa pekonia ja jääsalaattia muhkean pihvin lisäksi.


Sivut