Olet täällä

Kriisikakkuja

Nuorten ja nälkäisten gluteeniton blogi
0

Eväitä varasin opintomatkalle mukaan riittävästi jo pitkää junamatkaa varten. Mukanani oli Provenan välipalakeksejä, Good 'n Go- hedelmäsosepusseja, Lagomin säilöttyä kanafilettä tomaattikastikkeessa, suklaata ja sipsejä sekä juotava jugurtti. Marketeista tuli ostettua pientä täydennystä reissun aikana. Heti junasta päästyämme kävimme syömässä MorriSon'silla. Sieltä minulla oli aikaisempi hyvä kokemus burgerista, mutta tällä kertaa lounasaikaan otin salaatin ja kanafileepihvin. Annos oli maukas ja tuhti ja nälkä lähti.

Illalla nousimme laivaan, joka vei meidät Tallinnaan. Laivassa en syönyt buffetissa, koska en halunnut ottaa riskiä kontaminaation suhteen, mutta ei minulla toisaalta ollut kovin suurta ruokahaluakaan siellä. Olin ensimmäistä kertaa laivalla ja oloni oli koko ajan vähän omituinen aluksen jatkuvan tärinän ja lievän heilumisen vuoksi. Pidin paljon enemmän vain kaksi tuntia kestäneestä paluumatkasta kuin yön viettämisestä laivalla. Parasta laivassa olivat kylmät vesipullot (kun olit koko päivän juonut vain haaleaa vettä) ja telkussa pyörivät Muumit. Gluteenittoman tarjonnan puolesta googlasin ja kyselin kokemuksia. Käyttämämme laiva ei loistanut tässä asiassa, joten se oli osasyy omien eväiden kuljettamiseen. Eväät antoivat mielenrauhaa.

Tallinnassa kävimme katsomassa taidemuseoita ja rakennuksia, joiden arkkitehtuuria ja historiaa tarkastelimme. Kiersimme muun muassa Vanhan kaupungin Kiltatalon, kirkkoja ja Gadriorgin linnan sekä puiston. Taidemuseot Fotografiska ja Kumu kuuluivat myös ohjelmaan. Kaapelitehtaalla oli nähtävissä valokuvanäyttely ja teatterimuseo. Gadriorgin vieressä oli suuri puisto (kuvassa näkyvän lisäksi vielä suurempi), jonka kiertelyyn olisi tarvinnut koko päivän käyttöönsä.

Gadriorgin puutarhaa

Ensimmäinen tauko Vanhassa kaupungissa ja aamun kylmässä viimassa halusimme teetä. Löysimme pienen kahvilan nimeltä Kehrwieder Chocolaterie. Sieltä sai hyvin mustikkaista teetä ison mukillisen. Leivoksista en edes kysynyt, onko tarjolla gluteenitonta vaihtoehtoa. Nappasin laukustani välipalakeksejä ja vähän suklaata teen kaveriksi. Kahvilan kiviset seinät ja kaareva katto toi mieleen luolan tai linnan. Erikoisen näköinen, mutta hyvin tunnelmallinen paikka.

Telliskivessä oli yksi etukäteen valitsemani matkakohde: täysin gluteeniton ravintola. Kivi Paber Käärid sai keliaakikon lähes itkemään ilosta, kun koko menu oli gluteeniton ja kerrankin missään ei lukenut pienellä präntillä "saattaa sisältää" tai "emme voi taata 100% gluteenittomuutta". Ruoka oli erittäin hyvää! Sämpylää ei olisi uskonut gluteenittomaksi, se oli niin pehmeä. Ja siinä oli siemeniä, joita harvemmin näkee gluteenittomissa hampurilaisissa. Vahva suositus tälle ravintolalle!

Valitsin mauksi suklaan, kaverini mangon ja suolaisen karamellin (jossa maistui aidosti suola).

Tallinna oli hieno matkakohde. Sinne voisin mennä joskus muutamaksi päiväksi, jotta ehtisin nähdä enemmän. Yhdessä päivässä emme ehtineet aivan kaikkialle. Aikaa ei ollut edes shoppailulle, joten ostn muistoksi Tallinna-magneetin laivasta.

Seuraavat kaksi yötä vietimme Helsingissä Omenahotellissa. Kahtena päivänä kävelimme ympäri kaupunkia katsomassa niitä yleisiä nähtävyyksiä, kuten tuomiokirkko, Senaatintori, Kiasma ja Ateneum. Ruokapaikaksi valitsimme Naughty burgerin. Kyllä, jälleen burgeri. Syön niitä niin harvoin, että tällä reissulla saatoin hyvinkin syödä muutaman. Kolmannen burgerin söin viimeisenä päivänä MorriSon'silla, joka oli sopivan lähellä rautatieasemaa ja keliaakikoiden hyväksi toteama. Minua ja keliaakikkokaveriani kiinnosti kovasti gluteeniton kahvila-myymälä Glutique, mutta se paikka jäi ainakin tällä kertaa kokeilematta.

Gluteeniton MONTTI: Menninkäinen sisälsi kanttarellisipulipaistosta, ruohosipulimajoneesia, rapeaa pekonia ja jääsalaattia muhkean pihvin lisäksi.


0

Tällä viikolla vietetään keliakiaviikkoa, joten on hyvä hetki tehdä keliakiaa tutuksi ja ennen kaikkea kertoa, kuinka salakavalasti se saattaa elämään hiipiä. Sain diagnoosini keväällä 2008 ja sitä edelsi rankka vuosi, sekä henkisesti että fyysisesti. Kaikki alkoi siitä, kun menin kutosluokalla muiden luokkalaisteni kanssa Powerparkkiin kevätretkelle ja siellä laitteeseen, joka kieppui vinhasti ympäriinsä, joten puristin kaksin käsin kiinni laitteen kaiteesta. Sormeni olivat sen jälkeen ihan hellänä ja harmikseni sekä yllätyksekseni ne eivät pitkään aikaan palautuneet normaaleiksi.

Sormissani alkoi tuntua päivittäin kipua ja etenkin aamuisin ne tuntuivat välillä jäykiltä. Kesällä 2007 minulle tuli myös ajoittaisia vatsakipuja ja sen vuoksi varattiin aika lääkäriin, mutta joitakin päiviä ennen vastaanottoa vatsakivut katosivat ja lääkäriaika peruttiin. Yläaste oli alkamassa, joten ajattelin siitä johtuvan stressin aiheuttavan vatsakipuja. 

Varauduin elämään nivelreuman kanssa

Seiskaluokka alkoi ja vatsakivut palasivat. Niitä tuli eniten syömisen jälkeen ja etenkin sellaisten ruokien, joissa oli paljon vehnää. En ole koskaan ollut ruisleivän suurin ystävä, samoin pizzat ja hampurilaiset olen jättänyt mieluummin väliin, joten ehkä jossain alitajunnassa olen aavistanut jonkun olevan pielessä. Ei sillä, etteikö pizzoista ja purilaisista voisi olla muutenkin tykkäämättä, mutta muistan, kuinka jo kolmannelta luokalta lähtien minulla oli välillä outoja oireita. Erityisesti mieleeni on jäänyt yksi luistelutunti, jolloin vatsani oli kipeä ja katsoin muita ja mietin, miksi en voi olla niin kuin he ja pystyä nauttimaan luistelusta niin kuin muut. 

Seiskaluokalle siirtyessä oireeni pahenivat. Olin sinä vuonna enemmän kotona kuin koulussa, koska useimpina päivinä oloni oli kamala. Laihduin ja olin väsynyt. Talven mittaan en pystynyt melkein kutomaan lapasia käsityötunneilla, koska sormeni tuntuivat niin jäykiltä. Aloin olla todella peloissani. Kävin lääkärissä ja tilannetta yritettiin selvittää. Vaikutti siltä, että olen sairastunut nivelreumaan, jota on myös suvussamme. Vaikka siihenkin on nykyään olemassa hyvät hoidot, olin kauhuissani. Olen aina ollut liikunnallinen, joten pelkäsin, etten jossain vaiheessa pysty enää liikkumaan kunnolla. Mietin kauhuskenaarioita tulevaisuudesta.

Keliakia tuli ihan puskista

En tiedä, miten lääkäri ymmärsi tutkia keliakian mahdollisuuden, koska sitä ei tietääkseni ole suvussamme. Se tuli ihan puskista. Kun lääkäri kertoi minulle asiasta, purskahdin itkuun. En tiennyt, mitä keliakia on. Kun lääkäri selitti asiaa, valtava huojennus täytti mieleni. Vaikka keliakia on elinikäinen sairaus, on mahdollista elää täysipainoista elämää, kunhan noudattaa tiukasti gluteenitonta ruokavaliota. Ja etenkin alussa muiden tuki on tärkeää, koska gluteenittomaan ruokavalioon siirtyminen vaatii totuttelemista. Sain kotoa paljon tukea ja äiti toi kauppareissuilta aina jotain gluteenittomia tuotteita, joita en ollut aiemmin maistanut. Se oli oikeastaan aika luxusta :D 

Sopeuduin uuteen tilanteeseen nopeasti ja vointini koheni päivä päivältä. Nykyään on outoa edes kuvitella elämää ilman keliakiaa. 11 vuotta on yhdessä menty ja voin hyvin. Gluteeniton tarjonta on myös lisääntynyt huimasti, joten valinnanvaikeus iskee lähes joka kauppareissulla. Välillä mietin, kuinka paljon on ihmisiä, jotka kärsivät epämääräisistä oireista saamatta niille vastausta. Epätietoisuus on pahinta. Onneksi Keliakialiitto tekee hyvää työtä keliakian tunnistettavuuden helpottamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Voi hyvin olla, että monien kummallisten oireiden taustalta löytyykin yksi selitys - keliakia.

Kannustan kaikkia, joita oudot oireet vaivaavat, menemään lääkäriin ja tutkituttamaan myös keliakian mahdollisuuden. Se voi myös olla oireeton, joten etenkin jos suvussa on keliakiaa, kannattaa varmuuden vuoksi testauttaa sen mahdollisuus myös itsellään. Eniten elämästä saa irti, kun voi hyvin ja jaksaa jahdata unelmiaan! 

Olisi mielenkiintoista kuulla, minkälaiset oireet teillä johtivat keliakiadiagnoosiin?

Kivaa viikkoa kaikille!

-Nora


2

"Oireeton" keliakia kertoo itsestään pienin vihjein, joita ei välttämättä huomata

En tullut huonovointiseksi syötyäni gluteenipitoisia ruokia. Keliakia ei pudottanut painoani, ei vaikuttanut hemoglobiiniarvoihini, jotka ovat aina olleet hyvällä tasolla. Se ei aiheuttanut anemiaa. Se ei saanut syömääni ruokaa nousemaan ylös tai tehnyt suuhuni aftoja. Se ei oletettavasti nostanut maksa-arvojani tai vaikuttanut hampaideni kiilteeseen. Nämä ovat keliakian monia oireita, joita minulla ei ollut.

Ensiviikolla alkavan keliakiaviikon teeman pohjalta aloin muistella, miten keliakia hiipi osaksi elämääni. Olen yksi niistä monista, joiden keliakiaa ei huomata heti oireiden alkaessa. Se johtui siitä, että oireeni olivat epämääräisiä, huomaamattomia, pieniä, mitättömiä, esiintyivät tavallisena osana murrosikää. Kunnes ihoni alkoi oireilla näkyvästi kuin hälytysmerkkinä siitä, että jokin ei ole kohdallaan. Äiti käytti minua ja pikkuveljeäni verikokeissa isosiskoni keliakiadiagnoosin jälkeen. Olimme alle kouluikäisiä, siskoni ekaluokkalainen. Minun vasta-ainearvoni olivat normaalit, veljelläni hieman koholla. Luulin, että minun ei koskaan tarvitsisi käydä samassa kokeessa uudestaan; eihän minulle voi puhjeta keliakiaa, koska sitä ei lapsenakaan todettu. Mutta toisin kävi, vuosia myöhemmin.

En tiennyt, että minussa oli mitään poikkeavaa. Väsymys ja ärtyneisyys tuntuivat kuuluvan murrosikään, minulla ei käynyt mielessäkään, että niiden takana voisi olla jotain muutakin. Alakoulun loppuvaiheilla minulle oli tavanomaista, että leikittyäni jonkin aikaa sisarusteni ja serkkujeni kanssa sukulaisten luona, vetäydyinkin yhtäkkiä sohvalle makaamaan ja halusin vain olla siinä, ehkä jopa nukkua. Sisarukseni varmasti turhautuivat yrittäessään saada minua takaisin leikkiin tai peleihin mukaan. Väsyneenä ärsyynnyin siitä, että en saanut makoilla rauhassa. Muistaakseni en kuitenkaan ollut AINA väsynyt. Se ei ollut päivittäin toistuvaa, joten se ei herättänyt epäilyksiä. Murrosikäähän se vain oli, ja todennäköisesti osittain olikin.

Ihokeliakian erittäin selvät oireet johtivat lopulta ohutsuolen tutkimuksiin

Piilossa ollut keliakia todennäköisesti sai lopulta aikaiseksi ihokeliakian. Varmaa se ei ole, mutta lääkäri piti sitä mahdollisena. Muistan rippijuhlani, kesänä 2008. Ylläni oli hihaton mekko ja ihoni oli tavallinen. Mitä nyt kyynärvarsissani oli jotain vähäistä ihottuman kaltaista. Tuo kesä on jäänyt mieleeni, koska sen jälkeen ihoni kunto lähti kiitämään pelkkää alamäkeä. Se oli viimeinen kesä, kun koin ihoni olevan vielä terve. Koko yläkoulun ajan, kolme pitkää vuotta, ihokeliakia oireili aina vain voimakkaammin kyynärvarsissa ja polvissa. Ihokeliakialle tyypillisillä alueilla. Muistan sietämättömän kutinan, monet rasvat, joita kokeilin turhaan, yöt, joina raavin ihoani verille. Siskoni pyysi minua eräänä yönä lopettamaan raapimisen, mutta vastasin, että ei se raapimattakaan parane.

Nyt ajateltuna minun olisi ehkä pitänyt sitoa patakintaat käsiini ja vain sietää se kutina. En aavistanut, mitä ihoni sen myötä vielä keksisi. Ihokeliakia todettiin ja sen jälkeen tutkittiin myös ohutsuolen nukka, mikä johti suolistokeliakian diagnoosiin. Gluteeniton ruokavalio tehosi nopeasti kutinaan, joka katosi. Odotin toiveikkaana, että ihottumani alkaisi myös kadota. Se lieventyi jonkin verran, mutta sitten ihottumaa ja näppyjä alkoi ilmestyä polviini, sääriini, reisiini, rintakehääni, hartioihini, selkääni, olkavarsiini, kasvoihini. Kutinaa ei ollut, vain näppyjä ja paukamia. Prurigo nodularis, se kannattaa pitää mielessä ihokeliakian kutittaessa ihoa ja kun mieli tekisi vain raapia. Prurigon puhkeamisen syytä ei tunneta, mutta hillitön raapiminen voi olla osasyy siihen.

Keliakia LUKUISTEN ERI OIREIDEN taustalla on hätkähdyttänyt minua. Miten yksi ainoa sairaus voi aiheuttaa niin paljon vaivoja ihmiselle? Jopa puhkaista allergioita, aiheuttaa osteoporoosia ja hermosto-oireita, nivelkipuja ja -turvotusta? Miksi keliakia on niin monimuotoinen, että toisella se aiheuttaa rajuja oireita siinä missä toinen ei edes tiedä sairastavansa sitä? Minulla keliakia puhkesi murrosiässä. Veljelläni ei ole vieläkään todettu keliakiaa, vaikka sitä jo välillä testattiin apteekista saatavalla kokeella. Mutta se ei tule koskaan olemaan täysin poissuljettu häneltäkään, vaan se täytyy pitää mielessä epämääräisten oireiden varalta. Sukuni osoittaa hyvin sen, että keliakia voi ilmestyä missä iässä tahansa. Lapsena, kuten isosiskollani. Varhaisteininä, kuten minulla. Aikuisena, kuten sedälläni. Keliakiaa autoimmuunisairautena ei todellakaan pidä aliarvioida.

 

Eikä ainakaan rinnastaa allergioihin.


Sivut