Olet täällä

Kriisikakkuja

Nuorten ja nälkäisten gluteeniton blogi
0

Tällä viikolla vietetään keliakiaviikkoa, joten on hyvä hetki tehdä keliakiaa tutuksi ja ennen kaikkea kertoa, kuinka salakavalasti se saattaa elämään hiipiä. Sain diagnoosini keväällä 2008 ja sitä edelsi rankka vuosi, sekä henkisesti että fyysisesti. Kaikki alkoi siitä, kun menin kutosluokalla muiden luokkalaisteni kanssa Powerparkkiin kevätretkelle ja siellä laitteeseen, joka kieppui vinhasti ympäriinsä, joten puristin kaksin käsin kiinni laitteen kaiteesta. Sormeni olivat sen jälkeen ihan hellänä ja harmikseni sekä yllätyksekseni ne eivät pitkään aikaan palautuneet normaaleiksi.

Sormissani alkoi tuntua päivittäin kipua ja etenkin aamuisin ne tuntuivat välillä jäykiltä. Kesällä 2007 minulle tuli myös ajoittaisia vatsakipuja ja sen vuoksi varattiin aika lääkäriin, mutta joitakin päiviä ennen vastaanottoa vatsakivut katosivat ja lääkäriaika peruttiin. Yläaste oli alkamassa, joten ajattelin siitä johtuvan stressin aiheuttavan vatsakipuja. 

Varauduin elämään nivelreuman kanssa

Seiskaluokka alkoi ja vatsakivut palasivat. Niitä tuli eniten syömisen jälkeen ja etenkin sellaisten ruokien, joissa oli paljon vehnää. En ole koskaan ollut ruisleivän suurin ystävä, samoin pizzat ja hampurilaiset olen jättänyt mieluummin väliin, joten ehkä jossain alitajunnassa olen aavistanut jonkun olevan pielessä. Ei sillä, etteikö pizzoista ja purilaisista voisi olla muutenkin tykkäämättä, mutta muistan, kuinka jo kolmannelta luokalta lähtien minulla oli välillä outoja oireita. Erityisesti mieleeni on jäänyt yksi luistelutunti, jolloin vatsani oli kipeä ja katsoin muita ja mietin, miksi en voi olla niin kuin he ja pystyä nauttimaan luistelusta niin kuin muut. 

Seiskaluokalle siirtyessä oireeni pahenivat. Olin sinä vuonna enemmän kotona kuin koulussa, koska useimpina päivinä oloni oli kamala. Laihduin ja olin väsynyt. Talven mittaan en pystynyt melkein kutomaan lapasia käsityötunneilla, koska sormeni tuntuivat niin jäykiltä. Aloin olla todella peloissani. Kävin lääkärissä ja tilannetta yritettiin selvittää. Vaikutti siltä, että olen sairastunut nivelreumaan, jota on myös suvussamme. Vaikka siihenkin on nykyään olemassa hyvät hoidot, olin kauhuissani. Olen aina ollut liikunnallinen, joten pelkäsin, etten jossain vaiheessa pysty enää liikkumaan kunnolla. Mietin kauhuskenaarioita tulevaisuudesta.

Keliakia tuli ihan puskista

En tiedä, miten lääkäri ymmärsi tutkia keliakian mahdollisuuden, koska sitä ei tietääkseni ole suvussamme. Se tuli ihan puskista. Kun lääkäri kertoi minulle asiasta, purskahdin itkuun. En tiennyt, mitä keliakia on. Kun lääkäri selitti asiaa, valtava huojennus täytti mieleni. Vaikka keliakia on elinikäinen sairaus, on mahdollista elää täysipainoista elämää, kunhan noudattaa tiukasti gluteenitonta ruokavaliota. Ja etenkin alussa muiden tuki on tärkeää, koska gluteenittomaan ruokavalioon siirtyminen vaatii totuttelemista. Sain kotoa paljon tukea ja äiti toi kauppareissuilta aina jotain gluteenittomia tuotteita, joita en ollut aiemmin maistanut. Se oli oikeastaan aika luxusta :D 

Sopeuduin uuteen tilanteeseen nopeasti ja vointini koheni päivä päivältä. Nykyään on outoa edes kuvitella elämää ilman keliakiaa. 11 vuotta on yhdessä menty ja voin hyvin. Gluteeniton tarjonta on myös lisääntynyt huimasti, joten valinnanvaikeus iskee lähes joka kauppareissulla. Välillä mietin, kuinka paljon on ihmisiä, jotka kärsivät epämääräisistä oireista saamatta niille vastausta. Epätietoisuus on pahinta. Onneksi Keliakialiitto tekee hyvää työtä keliakian tunnistettavuuden helpottamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Voi hyvin olla, että monien kummallisten oireiden taustalta löytyykin yksi selitys - keliakia.

Kannustan kaikkia, joita oudot oireet vaivaavat, menemään lääkäriin ja tutkituttamaan myös keliakian mahdollisuuden. Se voi myös olla oireeton, joten etenkin jos suvussa on keliakiaa, kannattaa varmuuden vuoksi testauttaa sen mahdollisuus myös itsellään. Eniten elämästä saa irti, kun voi hyvin ja jaksaa jahdata unelmiaan! 

Olisi mielenkiintoista kuulla, minkälaiset oireet teillä johtivat keliakiadiagnoosiin?

Kivaa viikkoa kaikille!

-Nora


2

"Oireeton" keliakia kertoo itsestään pienin vihjein, joita ei välttämättä huomata

En tullut huonovointiseksi syötyäni gluteenipitoisia ruokia. Keliakia ei pudottanut painoani, ei vaikuttanut hemoglobiiniarvoihini, jotka ovat aina olleet hyvällä tasolla. Se ei aiheuttanut anemiaa. Se ei saanut syömääni ruokaa nousemaan ylös tai tehnyt suuhuni aftoja. Se ei oletettavasti nostanut maksa-arvojani tai vaikuttanut hampaideni kiilteeseen. Nämä ovat keliakian monia oireita, joita minulla ei ollut.

Ensiviikolla alkavan keliakiaviikon teeman pohjalta aloin muistella, miten keliakia hiipi osaksi elämääni. Olen yksi niistä monista, joiden keliakiaa ei huomata heti oireiden alkaessa. Se johtui siitä, että oireeni olivat epämääräisiä, huomaamattomia, pieniä, mitättömiä, esiintyivät tavallisena osana murrosikää. Kunnes ihoni alkoi oireilla näkyvästi kuin hälytysmerkkinä siitä, että jokin ei ole kohdallaan. Äiti käytti minua ja pikkuveljeäni verikokeissa isosiskoni keliakiadiagnoosin jälkeen. Olimme alle kouluikäisiä, siskoni ekaluokkalainen. Minun vasta-ainearvoni olivat normaalit, veljelläni hieman koholla. Luulin, että minun ei koskaan tarvitsisi käydä samassa kokeessa uudestaan; eihän minulle voi puhjeta keliakiaa, koska sitä ei lapsenakaan todettu. Mutta toisin kävi, vuosia myöhemmin.

En tiennyt, että minussa oli mitään poikkeavaa. Väsymys ja ärtyneisyys tuntuivat kuuluvan murrosikään, minulla ei käynyt mielessäkään, että niiden takana voisi olla jotain muutakin. Alakoulun loppuvaiheilla minulle oli tavanomaista, että leikittyäni jonkin aikaa sisarusteni ja serkkujeni kanssa sukulaisten luona, vetäydyinkin yhtäkkiä sohvalle makaamaan ja halusin vain olla siinä, ehkä jopa nukkua. Sisarukseni varmasti turhautuivat yrittäessään saada minua takaisin leikkiin tai peleihin mukaan. Väsyneenä ärsyynnyin siitä, että en saanut makoilla rauhassa. Muistaakseni en kuitenkaan ollut AINA väsynyt. Se ei ollut päivittäin toistuvaa, joten se ei herättänyt epäilyksiä. Murrosikäähän se vain oli, ja todennäköisesti osittain olikin.

Ihokeliakian erittäin selvät oireet johtivat lopulta ohutsuolen tutkimuksiin

Piilossa ollut keliakia todennäköisesti sai lopulta aikaiseksi ihokeliakian. Varmaa se ei ole, mutta lääkäri piti sitä mahdollisena. Muistan rippijuhlani, kesänä 2008. Ylläni oli hihaton mekko ja ihoni oli tavallinen. Mitä nyt kyynärvarsissani oli jotain vähäistä ihottuman kaltaista. Tuo kesä on jäänyt mieleeni, koska sen jälkeen ihoni kunto lähti kiitämään pelkkää alamäkeä. Se oli viimeinen kesä, kun koin ihoni olevan vielä terve. Koko yläkoulun ajan, kolme pitkää vuotta, ihokeliakia oireili aina vain voimakkaammin kyynärvarsissa ja polvissa. Ihokeliakialle tyypillisillä alueilla. Muistan sietämättömän kutinan, monet rasvat, joita kokeilin turhaan, yöt, joina raavin ihoani verille. Siskoni pyysi minua eräänä yönä lopettamaan raapimisen, mutta vastasin, että ei se raapimattakaan parane.

Nyt ajateltuna minun olisi ehkä pitänyt sitoa patakintaat käsiini ja vain sietää se kutina. En aavistanut, mitä ihoni sen myötä vielä keksisi. Ihokeliakia todettiin ja sen jälkeen tutkittiin myös ohutsuolen nukka, mikä johti suolistokeliakian diagnoosiin. Gluteeniton ruokavalio tehosi nopeasti kutinaan, joka katosi. Odotin toiveikkaana, että ihottumani alkaisi myös kadota. Se lieventyi jonkin verran, mutta sitten ihottumaa ja näppyjä alkoi ilmestyä polviini, sääriini, reisiini, rintakehääni, hartioihini, selkääni, olkavarsiini, kasvoihini. Kutinaa ei ollut, vain näppyjä ja paukamia. Prurigo nodularis, se kannattaa pitää mielessä ihokeliakian kutittaessa ihoa ja kun mieli tekisi vain raapia. Prurigon puhkeamisen syytä ei tunneta, mutta hillitön raapiminen voi olla osasyy siihen.

Keliakia LUKUISTEN ERI OIREIDEN taustalla on hätkähdyttänyt minua. Miten yksi ainoa sairaus voi aiheuttaa niin paljon vaivoja ihmiselle? Jopa puhkaista allergioita, aiheuttaa osteoporoosia ja hermosto-oireita, nivelkipuja ja -turvotusta? Miksi keliakia on niin monimuotoinen, että toisella se aiheuttaa rajuja oireita siinä missä toinen ei edes tiedä sairastavansa sitä? Minulla keliakia puhkesi murrosiässä. Veljelläni ei ole vieläkään todettu keliakiaa, vaikka sitä jo välillä testattiin apteekista saatavalla kokeella. Mutta se ei tule koskaan olemaan täysin poissuljettu häneltäkään, vaan se täytyy pitää mielessä epämääräisten oireiden varalta. Sukuni osoittaa hyvin sen, että keliakia voi ilmestyä missä iässä tahansa. Lapsena, kuten isosiskollani. Varhaisteininä, kuten minulla. Aikuisena, kuten sedälläni. Keliakiaa autoimmuunisairautena ei todellakaan pidä aliarvioida.

 

Eikä ainakaan rinnastaa allergioihin.


0

Asiantuntevaa palvelua kalaravintolassa

Ennen matkaa etsimäni tiedon pohjalta Kööpenhamina ei vaikuttanut keliaakikolle parhaimmalta vaihtoehdolta. Odotin, että saisin selvittää gluteenittomuutta ja keliakiaa ravintoloissa kielikäännöslappuni kanssa. Kävi kuitenkin niin, että selvisin ihan hyvin ilman kielikäännöksen näyttämistä. Jo ensimmäisenä iltana kävimme Kødbyens Fiskebar-nimisessä kalaravintolassa, joka oli kävelymatkan päässä hotellistamme. Saimme ilman varausta paikat baaritiskin äärestä ja pääsimme tutkimaan menua. Kysyin ensin työntekijältä, tarjoavatko he gluteenitonta ruokaa ja näytin kielikäännöstä puhelimestani, koska olin unohtanut tulostetun version matkalaukkuuni. Työntekijä totesi, että hän ei puhu tanskaa, mutta tietää kyllä, mitä gluteeniton tarkoittaa. Hän myös kysyi, onko minulla keliakia ja sanoi sitten, että täältä löytyy kyllä vaihtoehtoja minulle. Tilasimme äitini kanssa samanlaiset annokset pannulla paistettua kummeliturskaa, perunoita ja kasviksia. Annos oli kaikin puolin loistava maultaan ja kooltaan. Ruoan mukana tuli gluteeniton leipä. Se oli pieni, lämmin ja vasta leivottu. Mukana oli maustevoita. Leipä oli parasta, mitä olen ikinä maistanut! Se olisi saanut olla kaksi kertaa isompi. Ei, olisin halunnut kokonaisen leipäpitkon sitä mukaani.

Ravintolan ikkunassa ei turhaan komeillut julisteita, joissa luki "Michelin Guide recommends". Tähtiä, tähtiä. Annoksen hinta oli 265 kruunua eli 35,50e (laskettu 21.6.2019). Niin tasokkaasta ruoasta voin kyllä maksaa useamman kympin. Ennen tilausta googletin tietoja kummeliturskasta. Se on ilmeisesti hyvin suosittu ja arvostettu ruokakala herkullisuutensa ja ravintoarvojensa vuoksi. Jos siis näette ulkomailla kalaravintolassa englanninkielisessä menussa kalan nimeltä hake, maistakaa ihmeessä.

Pientä epäilyä pitsan suhteen

Toisen keliaakikon kokemuksen pohjalta päätimme metsästää pitserian nimeltään Gorm's. Kyseisen ketjun ravintola löytyy Kööpenhaminassa muun muassa lentokentältä, Tivolista ja Nyhavnista. Toisena iltana söimme pitsat Tivolin Gorm'sissa, jonka löytäminen alkoi jo tuntua mahdottomalta! Google maps ei näyttänyt pitserian sijaintia tarkasti. Etsimme paikkaa Tivolin puistoalueen sisäpuolelta (sinne piti maksaa pääsymaksu). Tivolissa on monikerroksinen rakennus täynnä erilaisia ravintoloita: Food Hall. Gorm's löytyi lopulta ensimmäisestä kerroksesta, kun kävelimme oviaukon ovi ja näimme molemmat vilaukselta oikean nimikyltin. Tivolin Gorm's on pieni, mutta palvelu oli hyvää. Pitsoja tekemässä ollut nainen totesi, että he kyllä tekevät myös gluteenitonta pitsaa, mutta kuten Suomessakin, he eivät voi taata sataprosenttista gluteenittomuutta. Esimerkiksi Kotipizzan menun alareunassa lukee pienellä sama juttu, syynä ravintolaolosuhteet. Päätin kuitenkin kokeilla ja vitsailin työntekijälle, että tulen sitten takaisin, jos sairastun. Tilasin Salumi-pitsan (120 kruunua), jossa oli tomaattia, mozzarellaa ja mukavan tulista "Ventricina"-salamia.

Seurasimme pitsojen valmistusta pöydästämme käsin. Gluteenittoman pitsan kanssa oltiin varovaisia. Pitsa oli hyvää ja reunat rapeita. Pohja oli ohut, mutta maistuva. En saanut pitsasta oireita, joten mahdollinen gluteenialtistus oli hyvin pieni. Kolmantena päivänä kävimme kiertämässä Nyhavnin ja katsomassa Pienen merenneidon patsasta. Emme jaksaneet etsiä uutta ravintolaa, joten menimme Nyhavnin Gorm'siin syömään jälleen pitsaa. Siellä tilat olivat isommat ja enemmän ravintolamaiset. Saimme syömiseen aikaa tunnin, sillä paikka oli varattu sen jälkeen aivan täyteen. Lupasimme lähteä ennen sitä, joten pääsimme pöytään. Tilasin samanlaisen pitsan ja se oli jälleen hyvää ja oireetonta. Kummassakaan pitseriassa minulla ei ollut tarvetta näyttää kielikäännöstä. Kohdalleni osuneet työntekijät ja ravintolat olivat hyvin tietoisia gluteenittomasta ruoasta.

Pienet ruokakaupat ja hajanainen valikoima

Välipalaa ja iltapalaa kävimme ostamassa Irmasta ja 7-elevenistä, pienistä ruokakaupoista. Kooltaan ne olivat ehkä keskikokoisen R-kioskin luokkaa. Gluteenittomat tuotteet oli merkitty G-logolla, mutta niitä löytyi kaupoista todella vähän. Ilahduin suuresti Semperin suklaakeksipaketista Irmassa. Toivoin löytäväni tavallisia jogurtteja, mutta sellaisia kaupoissa ei näytetty myyvän. Äiti osti Skyr-rahkoja, minä taas juotavia jugurtteja tutkittuani ensin tarkasti niiden sisällöt. Starbucksin kylmäkahvit olivat myös tervetulleita. Täytyy sanoa, että Irman luomubanaanit olivat erittäin hyviä. Kööpenhaminassa näki paljon mainontaa ekologisuudesta ja luomusta, mutta muovipusseihin pakatut luomubanaanit olivat vähän ristiriidassa niiden kanssa.

Gluteeniton elämä Kööpenhaminassa on hyvin erilaista kuin Suomessa

Sellaisen vaikutelman muutaman päivän reissullamme sain. Toki minulta jäi paljon ruokapaikkoja, kauppoja ja leipomoita näkemättä, mutta kaipasin kovasti Suomen kauppoja täynnä gluteenittomia tuotteita. Aamupalan söimme aina hotellin buffetissa, missä minulle tuotiin keittiöstä gluteenitonta leipää kysyttäessä. Leivän päälle oli laitettavissa juustoa, salamia, kinkkua, kalkkunaa ja nutellaakin.

Kolme päivää Kööpenhaminassa oli kaupunkilomaksi riittävän pitkä. Ehdimme nähdä Den Blå Planet-akvaarion, jossa ei ollut tavallista kioskia, josta saisi kätevästi ostettua esimerkiksi jäätelöä, vaan oikea ravintola pöytävarauksineen. Kävimme katsomassa Nyhavnin lisäksi kuninkaallista Amalienborg-linnaa, kiertämässä Tivolin sekä kävelemässä Strøget street-ostoskadulla. Käveltyjä kilometrejä kertyi useita kymmeniä. Paikalliset bussit ja junat olivat käteviä, kunhan jaksoi säätää lippuautomaatilla (kaikissa ei toiminut pankkikortti) ja piti itsensä kartalla Googlen avulla. Enpä olisi halunnut lähteä seikkailemaan bussilla ja junalla ilman Googlea.

Matkustaminen on kivaa, mutta joskus olisi ihanaa olla ulkomailla ilman huolia siitä, mitä syö.


Sivut