Olet täällä

Kriisikakkuja

Nuorten ja nälkäisten gluteeniton blogi
0

Ihan alkuun: upeaa uutta vuotta kaikille! Katsotaan, kuinka pitkään taas menee, että muistaa kirjoittaa päivämäärien perään vuosiluvuksi 2019. Vuoden alussa on yleensä inspiroitunut olo ja kaipaa uudistumista. Yksi asia, joka ei kuitenkaan tule koskaan kohdallani muuttumaan on keliakiadiagnoosi. Tosin viime vuoden lopussa tapahtui yksi kohtaaminen, joka pienen järkytyksen jälkeen naurattaa.

Kärsin viime syksynä lähes päivittäisestä pahoinvoinnista ja etenkin iltaisin voimistuvista vatsakivuista. Vatsakivut tulivat yleensä syömisen jälkeen. Makasin useana iltana sängyssä ja itkin, koska minulla oli niin huono olo. Aloin pelätä, että jotain on pahasti vialla. Kävin lääkärissä, jossa otettiin lähinnä verikokeita. Toinen helikobakteeriarvoistani oli lievästi koholla, mutta lääkärin mukaan se ei ollut syynä oireisiini. Olin itse lähes varma, että se olisi ollut se, koska sekä äidilläni että hänen äidillään on ollut helikobakteeri ja se on periytyvää. 

Suuntasin katseeni ruokatottumuksiini, jotka ovat välillä epäterveelliset kiireen vuoksi. Lähinnä säännöllinen ruokailu on minulle haaste. En kuitenkaan ehtinyt tehdä muutoksia, kun marraskuun alun jälkeen vatsakivut vain hävisivät. Pari viikkoa sen jälkeen pelkäsin joka ilta, että kivut tulevat takaisin, mutta eivät ole tulleet. Se on ollut todella helpottavaa. 

Sain lokakuussa ajan YTHS:n (ylioppilaiden terveydenhoitosäätiö) terveydenhoitajan vastaanotolle, jossa katsoimme ravitsemustani. Olin hetki sitä ennen käynyt verikokeessa, jossa mitattiin varmuudeksi keliakiavasta-ainearvot, jotta poistettiin se mahdollisuus, että elimistössäni olisikin gluteenia aiheuttamassa oireita. Terveydenhoitaja katsoi tietojani ja huomasi verikokeen tuloksen tulleen jo ennen kuin lääkäri oli ehtinyt niistä soittamaan. Terveydenhoitaja sanoi, että tulokset ovat negatiiviset ja lisäsi, että "sulla ei siis ole keliakiaa". Olin niin ällistynyt, etten ensin pystynyt sanomaan mitään. Sitten vastasin, että minulla on ollut keliakia yli kymmenen vuotta ja selvensin, että verikokeen oli tarkoitus varmistaa, että ruokavalio on toiminut, tai etten tietämättäni ole syönyt gluteenia.

Terveydenhoitajan erehdys oli inhimillinen, sillä hän ei tiennyt verikokeen syytä. Nauroimme molemmat, kun asia selvisi. Olen välillä miettinyt, jos minulla ei olisikaan keliakiaa, tai jos se voisi parantua. Miltä tuntuisi mennä kauppaan ja ostaa ihan mitä tahansa? Miltä tuntuisi mennä kahvilaan, jossa kaikki tarjottava on sopivaa? Tai ravintolaan ilman pientä huolta siitä, että tapahtuuko kontaminaatio? Tuntui oudolta kuulla, että minulla ei olisi keliakiaa, koska en ole ikinä mietteistäni huolimatta kokenut sitä mahdollisuudeksi, eikä se olekaan. 

Eikä sen tarvitse ollakaan. Olen sopeutunut keliakian kanssa elämiseen niin hyvin, etten koe sitä ollenkaan taakaksi. En ole oikeastaan koskaan kokenut niin. Tietenkin välillä on hetkiä, kun ärsyttää jäädä kaupassa lukemaan ainesosaluetteloita, tai kun opiskelijana ei voi ostaa halpaa makaroonia. Mutta lähtökohtaisesti keliakia ei ole minulle ongelma. 

Jos sinulla on keliakia, niin oletko koskaan kuvitellut, millaista elämä olisi ilman sitä? Onko keliakiasta koitunut sinulle harmia? Entä jotain hyvää? Minulle keliakia aikoinaan toi leipomisharrastuksen, jossa on nyt ollut monen vuoden tauko, mutta ehkä voisin yrittää elvyttää sitä.

Ja niin, vatsakipujen syyksi taisi lopulta selvitä psyykkinen stressi. Reagoin helposti kehollani sekä negatiivisiin että positiivisiin asioihin, mutta en olisi uskonut, että psyykkinen kuormitus saa voimaan fyysisesti niin pahoin. Minulla on ollut aika paljon stressiä, koska valmistun keväällä 2019 filosofian maisteriksi (pääaineena mediatutkimus) ja vielä riittää hommaa, että saan kaiken hoidettua siihen mennessä. Lisäksi elämä tuo toisinaan muita energiaa vieviä asioita, joiden kohdalla pitäisi osata pysähtyä aiemmin ja antaa mielen levätä. Syksy oli minulle opetus siitä, että jos ei osaa laittaa peliä hetkeksi poikki, keho viestii, että näin ei voi jatkua.

Haluan toivottaa mahdollisimman stressitöntä vuotta kaikille. Ei kannata ottaa paineita siitä, että tästä pitäisi tulla elämäsi vuosi ja ladata hirveästi odotuksia, vaan olla kiitollinen erilaisista kokemuksista ja elää päivä kerrallaan. Ja muistaa myös hemmotella itseään. Itselleni raakakakut toimivat aina, ja pitkään olen himoinnut sacher-kakkua, jota olen usein tehnyt äidilleni hänen syntymäpäivänään. Ehkä jonain päivänä voisin leipoa sellaisen ja nautiskella.

Iloa viikonloppuun!

-Nora


0

Moro kaikille!

Marraskuu vaihtui hujauksessa ja minulle valkeni, että jouluhan tulee vauhdilla. Olen itsekin kovasti jouluihminen, mutta en ymmärrä jäätävää jouluhypetystä jo syyskuussa. Jouluhörhöilylle on oma aikansa, mutta se on mielestäni vasta marraskuun loppupuoliskosta eteenpäin. Nyt aion kuitenkin rikkoa omaa kirjoittamatonta sääntöäni ja kirjoittaa jouluaiheisen postauksen JO näin marraskuussa.

Joulukalenterit ovat aina olleet minulle se juttu, josta joulun odotus käynnistyy! Muistan lapsuudesta sen jännityksen, kun joulukuun 1. päivä koitti ja lipaston päällä odottaneesta joulukalenterista sai luvan kanssa avata ensimmäisen luukun. Sillä niitähän ei kuulu avata etukäteen!!

Vaikka itselläni oli aina myös kuvakalenteri, niin suklaakalenteri oli kuitenkin se tärkein. Tarjonta suklaakalentereista oli kuitenkin tuolloin valitettavan suppea. Tarjolla ei ollut kuin muutama erilainen joulukalenteri, joiden sisältö oli gluteenitonta. Useimmiten kyseiset kalenterit olivat niitä kaikkein halvimpia, euron maksavia yllätyskalentereita. Pettymys oli suuri, kun en saanut yhtä "päheitä" kalentereita kuin kaverit. Tähän tuli muutos vasta myöhemmin. Ala-asteen lopulla tulivat kuvioihin muun muassa suklaapatukkakalenterit, avaten täysin uuden jouluelämyksen minullekin. Okei, nämäkin kalenterit sisälsivät myös muutaman ei-sopivan makeisen gluteenittomaan ruokavaliooni, kuten esim. Twix-patukat. Mutta ei sen väliä, kun kerrankin joka-aamuisesta kalenterin luukusta tuli muutakin kuin yksi säälittävän pieni ja aina saman makuinen suklaapala.

Linkkaan postauksen alle Keliakialiiton sivuilta löytyvät listaukset gluteenittomaan ruokavalioon soveltuvista joulukalentereista ja -makeisista. Näin välttyy sitten kaupassa ainesosaluetteloiden tutkimiselta!

Millaisia muistoja ja kokemuksia sulla on lapsuuden yllätyskalentereista? Kerro kommenteissa!

Mahtavaa joulunodotusta kaikille!

-Kasper

 

Esimerkkejä keliaakikoille soveltuvista joulukalentereista:

https://www.keliakialiitto.fi/kuluttajat/reseptit-ja-tuotteet/gluteenittomia-tuotteita-listauksia-tuoteryhmittain/joulukalentereita-2018/

Esimerkkejä gluteenittomista joulumakeisista:

https://www.keliakialiitto.fi/kuluttajat/reseptit-ja-tuotteet/gluteenittomia-tuotteita-listauksia-tuoteryhmittain/joulumakeisia-2018/


0

Keliakia sairautena ja perusteet ruokavaliokorvauksen säilyttämiselle. Sosiaali- ja terveysvaliokunta 13.10.2015. Toiminnanjohtaja Leila Kekkonen, Keliakialiitto.


Väittäisin, etten ole ainoa, jota houkutti muuttaa ulkomaille tuon vertailun nähtyään?

Suomessa päätös keliaakikkojen ruokavaliokorvauksen maksamisesta tehtiin vuonna 2001. Vuodesta 2002 alkaen keliaakikon ruokavaliokorvaus oli 21 euroa.  Gluteenittomien ruokien hinnat jatkoivat yhä vain nousemistaan pikkuhiljaa: ruokavalion ylimääräinen kustannus oli vuonna 2002 noin 54€/kk ja vuonna 2014 suunnilleen 68€.

Ratkaisu? Nostettiin ruokavaliokorvausta 2,60 eurolla.

Keliaakikkojen riemuksi ruokavaliokorvaus nousi tämän myötä 23,60 euroon kuukaudessa vuonna 2013. Sitä ehti ajatella, että kenties korvaus alkaisi vihdoin nousta sille tasolle kuin mikä keliaakikon ruokavalion ylimääräinen kustannus kuukaudessa on: kevyet 70 euroa ylimääräisiä kustannuksia kuukaudessa, sellaiset mitättömät 800 euroa vuodessa (Keliakialiiton tilastoja vuodelta 2015). Pikkujuttu, eikös?

Ilo korvauksen nostamisesta loppui kuitenkin lyhyeen. Monien tyrmistykseksi ruokavaliokorvaus poistettiin kokonaan yli 16-vuotiailta keliaakikoilta, kun kalenteri pyörähti vuoteen 2016. Kaiken sen tiedottamisen ja valistamisen ja vetoamisen jälkeen keliakiakorvaus lakkautettiin. Käsite poistui käytöstä, tilalle tuli alle 16-vuotiaan vammaistuki. Ehdin tuhlata ruokavaliokorvaukseni gluteenittomaan ruokaan koko ammattikorkeakouluopintojeni ajan. Yhtenä päivänä kerran kuussa sitä tiesi, että nyt on varaa ostaa leipää, pastaa ja vaikka muroja samalla ostosreissulla kaupassa. Olihan minulla, kuten monella muullakin, opintotuki ja asumislisä ja taustalla vielä opintolaina. Ne kuitenkin hupenivat yllättävän nopeasti vuokraan ja muihin menoihin, vakuutuslaskuihin ja sen sellaisiin ylimääräisiin kuluihin, kuten hammaslääkäriin.

Keliakian ruokavaliokorvauksen lyhyt historia kesti suunnilleen 15 vuotta, enkä vieläkään ymmärrä, minkä laskelman perusteella ajateltiin, että 21 euroa, tai peräti 23,60 euroa kuukaudessa, riittäisi kattamaan keliaakikon ruokavalion aiheuttamat lisämenot. Kulmani kohosi aikoinaan, kun luin ensimmäistä kertaa Kelan ruokavaliokorvauspäätöksen kirjeestäni, että sainkin yhtäkkiä vammaistukea. Totta, nimityksellä ei ole väliä, kunhan rahaa silti sai. Pikkujuttu sekin. Hämmensi vain hieman ajatuksia, kun keliakia olikin yhtäkkiä samassa kategoriassa kuin vammaistukeen oikeuttavat diagnoosit. Nimitys muuttui suhteellisen pian takaisin entiselleen. Kenties noista ajoista alkoi prosessi, joka lopulta päättyi ruokavaliokorvauksen lakkauttamiseen sen perusteella, että se "selkeyttäisi vammaisetuusjärjestelmän kokonaisuutta". Tässä täytyy kompata Keliakialiiton lausetta vuodelta 2015: 

"Lainsäädännön rakenteet eivät voi olla esteenä, rakenteissa löytyy paikka, kun on tahtoa."

Tahdon lisäksi vaikutti siltä, että olisi tarvittu myös tietoa keliakiasta sairautena ja sen hoitoon kuuluvasta ruokavaliosta, joka on keliaakikon lääke. Hiukseni nousivat pystyyn, kun luin keliakiasta rinnastettuna allergioihin ja sen oireiden ja sairauden luonteen vähättelystä. Keliakiaa ei nähty autoimmuunisairautena niissä perusteluissa, joita ruokavaliokorvauksen lakkauttamiselle annettiin. Kun keskustelut keliaakikon oikeudesta saada korvausta ruokavaliostaan mylläsivät, monet toivat esiin sitä tosiasiaa, että myös muut, eri diagnooseista johtuvat erityisruokavaliot ovat hintavia, mutta niistä ei ole koskaan saanut ruokavaliokorvausta. Se ei missään nimessä ole reilua, mutta sen perusteella korvausta ei tulisi kieltää keliaakikoilta. Me kaikki erityisruokavalioiset ansaitsisimme tukea voidaksemme noudattaa ruokavaliota, joka pitää meidät terveinä. Rakenteisiin täytyisi raivata tilaa ruokavaliokorvaukselle; kenties täysin omana järjestelmänään, joka sisältäisi kaikki diagnoosin tai terveyden perusteella noudatettavat erityisruokavaliot. Tai sitten erityisruokavalioihin sopivien ruokien hintoja pitäisi pudottaa. Nämä vaihtoehdot tuntuvat ehkä yksinkertaisilta, mutta kuten moni muukaan asia maailmassa, sitä ne tuskin todellisuudessa ja käytännön tasolla ovat.

Olen nyt ollut opiskelija yli vuoden ilman ruokavaliokorvausta. Sitä ennen olin töissä ja työtön ja taivastelin työttömyysetuuden määrää verrattuna opiskelijan tukiin. Aloitin uudet opinnot yliopistossa vuonna 2017 ja yritin selvitä pelkällä opintotuella ja asumistuella, mutta ennen pitkää se osoittautui haastavaksi. Jouduin nostamaan opintolainaa nyt toisen lukuvuoden alkaessa. Vain, jotta minulla olisi varaa syödä riittävästi ja monipuolisesti sekä maksaa muut elinkustannukseni. Kyllä, voisin olla yksinkertaisesti ostamatta näitä kalliita gluteenittomia tuotteita ja syödä "papuja ja ituja"; hankkia tärkeät hiilihydraatit, B-ryhmän vitamiinit, kuidut, raudat ja muut hivenaineet muualta. Moinen ruokavalio olisi kuitenkin ravitsemussuositusten vastainen ja Keliakialiiton mukaan peräti mahdoton. Keliaakikolla on yhtäläinen oikeus monipuoliseen ruokavalioon ja saada syödä esimerkiksi gluteenitonta, mutta kuitupitoista puuroa. Ja lisäksi tämä pieni Keliakialiiton painottama seikka:

"Ruokavalion yksipuolistuminen on terveysriski."

Ruokavaliokorvauksen lakkautuksen aikoihin puhuttiin kärkkäästi siitä, miten hallitus päätti iskeä hampaansa sairaisiin ja köyhiin. Onneksi edes alle 16-vuotiaat saavat yhä ruokavaliokorvausta - tai nykyiseltä nimeltään vammaistukea - helpottamaan lasten ja perheiden arkea, vaikka luultavasti senkin pitäisi olla nykyistä korkeampi kattaakseen oikeasti ruokavalion tuomat kustannukset. Odotan lähes innolla selvitystä siitä, kuinka paljon säästöjä ruokavaliokorvauksen lakkautus yli 16-vuotiailta valtiolle lopulta tuo, vai tuoko se niitä ollenkaan.

"Ei se ruokavaliokorvauksen poistaminen tuntunut kyllä missään". Joillekin se tuntui, joillekin ei. Mutta jos korvauksen poistamista hädin tuskin huomasi, eikö se vain kerro sen tosiasian, että korvaus oli mitättömän pieni? Opintotukikuukauteni loppuvat tämän toisen opiskeluvuoden jälkeen. Sitten minun on löydettävä töitä opintojeni ohelle ja luultavasti haettava myös toimeentulotukea taustatueksi kustantaakseni ruokani ja muun muassa asuntoni vuokran. Voin totta kai säästää muista asioista, jos tilanne sen vaatii, mutta kaikkein viimeisin asia, minkä haluan tehdä, on karsia ruokavaliostani oman terveyteni, hyvinvointini ja jaksamiseni kannalta tärkeät ravintoaineet vain, koska elinikäisen sairauteni hoitoon ei ole enää olemassa rahallista tukea.

Vain, koska sairauttamme ei nähdä sairautena tai erityisruokavalioita ihmisten terveydelle välttämättöminä.


Sivut