Tyttäreni ihokeliakia tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sairaus, jota en tuntenut, oli tullut elämäämme kysymättä minulta. Olin hämmentynyt. Tähystysaikaa odotellessamme asenteeni pursusi positiivisuutta. Katsoin netistä ruokia, joita keliaakikko voi syödä ja samalla uskottelin kaikille, ettei tässä mitään hätää ole. Eihän tämä kuolemanvakavaa ole.

Itku tuli lopullisen diagnoosin jälkeen ravitsemusterapeutin vastaanotolla. Kaikki se tieto vyöryi päälleni liian suurena annoksena. Silloin aloin ymmärtämään, kuinka paljon sairaus vaikuttaisi suurperheemme ja ennen kaikkea 9-vuotiaan tyttäreni elämään. Kaikki oli uutta ja vierasta.

Piti lukea ainesosaluettelot, muistaa puhtaat työvälineet, hankkia omat margariinit. Ja samalla opettaa kaikki myös kuudelle muulle lapselle. Pahinta oli, että joskus itse unohdin. Kerran olimme pitseriassa, josta sai gluteenitonta pitsaa, mutta unohdimme tilata sellaisen. Sellaisina hetkinä tuntui pahalta.

Kaverisynttäreille gluteenitonta ruokavaliota ilmoittaessani tunsin olevani vaivaksi. Pelkäsin myös luottaa siihen, että tarjoilut sopivat tyttärelleni.

Uusien leipien maistelu oli painajaista. Kaikki mitä ostin, oli tyttäreni mielestä joko pahaa tai omituista. Yritin olla innokas ja tuoda kaupasta kaikkea mahdollista, mutta mikään ei kelvannut. Turhautti ja suututti. Ensimmäinen puoli vuotta meni kuin haparoiden pimeässä. Sitten pilkahti valo.

Gluteeniton ruokavalio teki ihmeitä. Hoikka tyttäreni oli saanut jopa hieman lihaa luiden ympärille, katse oli kirkas ja väri kasvoilla terve. Energiatasot nousivat kohisten ja apaattisuus vaihtui hymyyn ja tarmokkuuteen.

Vähitellen löytyi leipiä, jotka maistuivat ja monen epäonnistuneen leipomisen jälkeen sain aikaiseksi ihan hyviäkin leivonnaisia. Mieli alkoi tehdä tilaa gluteenittomalle elämälle uudella tavalla. En tuntenut enää ahdistusta, surua kylläkin silloin tällöin.

Nyt kolme vuotta myöhemmin keliakia on niin vahvasti osa elämäämme, etten osaisi muuta enää kuvitellakaan. Koko perhe kokkaa ja leipoo taitavasti – gluteenitonta tietysti!

Jatkuva huoli on kuitenkin riittävästä kuidun ja ravintoaineiden saannista. Tytär kun on nirso ja pieniruokainen eikä kouluruokaa yleensä edes maista. Onneksi olemme voineet käydä ravitsemusterapeutilla aina, kun on siihen tarvetta ilmennyt. Ravintoasiat ovat jokseenkin tasapainossa ja sairauden vaatima erityisosaaminen ja - tietäminen hallussa.

Ne hetket sattuvat, kun kyläillessä joku on unohtanut tyttäreni erityisruokatarpeen tai jos matkalla on hankalaa saada sopivaa ruokaa.

Elämä ei onneksi pyöri ihokeliakian ympärillä, vaan ihokeliakia pyörähtelee elämämme ympärillä. Silti se on mukana koko ajan ja kaikkialla. Joskus se kiusaa (useimmiten ei), mutta sen kanssa oppii tulemaan toimeen.

Vertaistuki on ehdottoman tärkeää ja sitä koen äitinä saaneeni liian vähän. Ehkä olisi itsekin pitänyt olla aktiivisempi. Tuettu talviloma keliaakikkoperheille oli ikimuistoinen, mutta vertaistukea ihan tavallisessa arjessa joskus kaipaan. Toivoisin, että mahdollisuus tavata muita, saman ikäisen keliaakikon vanhempia, olisi helpompaa.

Tytär on sopeutunut sairauteensa hyvin, varmaan paremmin kuin minä. Pettymyksiä tulee joskus eteen ja silloin on itku herkässä molemmilla. Uskallan kuitenkin väittää, että iloja on kuitenkin enemmän. Nyt osaan iloita pienistäkin asioista, kuten esimerkiksi itse leivotusta, järjettömän hyvästä mutakakusta!