Sairastuminen iski täysin puun takaa. Olin fyysisesti hyväkuntoinen viisikymppinen. Tein töitä ja opiskelin. Elämä oli ollut stressaavaa, mutta oli helpottumassa. Innokkaalla jumppaajalla alkoi askel painaa. Portaiden nousu kävi oudon raskaaksi. Siitä kuukauden kuluttua myös kävely muuttui kummalliseksi. Jalat olivat lonkista lähtien jäykät ja painavat. En tahtonut jaksaa kävellä ja askel hidastui.

Jumpparina tunsin kroppani ja tiesin, että jotain on vialla. Ei ollut kysymys mistään liian treenaamisen aiheuttamasta vaivasta. Lääkäriin menin vasta kolmen kuukauden kuluttua. Ensin oli tyhjennettävä iso omakotitalo, muutettava ja järjestettävä kuopuksen ylioppilasjuhlat. Jos pysähtyisin hetkeksi, en jaksaisi enää lähteä liikkeelle.

Alkoi pallottelu erikoislääkäriltä toiselle. Homma oli sietämättömän hidasta. Odotin kaksi-kolme kuukautta aikaa erikoislääkärille. Tämä määräsi tutkimuksia, joihin joutui odottamaan taas seuraavat kaksi kuukautta. 

Jalkani painoivat kuin lyijy ja olivat välillä makaronia. Olin sairauslomalla ja käytännössä vankina kotonani.  Kuntoni huononi todella nopeasti. Nukuin pitkiä yöunia ja välillä pelkkä istuminen uuvutti.

Kun lääkärit eivät pystyneet antamaan täissä kohtaa selkeitä vastauksia, etsin itse tietoa. Googletin siis yökaudet. Katselin mielenkiintoisia kuvia ja luin artikkeleja vakavista ja harvinaisista sairauksista. Silmäni olivat teevadin kokoiset. Eipä tullut uni silmiin ei. 

Lääkärit rankkasivat diagnoosin toisensa jälkeen pois. Viimein sisätautilääkäri tarttui muutamaan ripulijaksoon ja päätti, että tutkitaan myös keliakia-arvot. Istuin taksissa matkalla työterveyslääkäriin, kun sairaalasta soitettiin: ”Minulle on annettu tehtäväkseni ilmoittaa, että keliakia arvonne ovat huomattavan korkeat”. Hönkäisin luuriin: ”Ei minulla mitään keliakiaa ole, kun ei ole oireitakaan”. Lääkäri totesi siihen närkästyneesti: ”Kyllä tämä nyt niin näyttää”. Taisi tohtori unohtaa, että shokin ensimmäinen oire on usein asian kieltäminen.

Alkoi piinaava kuukausien odottelu tähystykseen. Oli hirmuisen vaikeaa syödä väärin, kun tiesi tekevänsä kropalleen tuhoa. Tähystyksen tuomio oli tyly: totaalikato suolinukassa. Olin todella onnellinen, kun viimein sain aloittaa gluteenittoman dieetin. Tuntui miltei lottovoitolta. Jospa vihdoin saisin jalkani takaisin.

Lääkärit tietävät todella vähän keliakiasta. Liian moni luulee, että keliakia oireilee jatkuvasti ja näkyvästi. Lääkärit ovat kuulleet, että keliakia voi aiheuttaa myös vaikeita hermovaurioita. Kukaan ei tunnu nähneen tällaista potilasta. Puheet olivat hyvin ympäripyöreää mutinaa. Ei haluttu ottaa kantaa.

En jaksanut kävellä suuressa ostoskeskuksessa, joten mieheni tehtäväksi jäi tutkia kaikki tuoteselosteet suurennuslasin kanssa. En pitänyt keliakiaa kovin maata mullistavana. Jos saisin jalkani jälleen toimiviksi syömällä gluteenittomasti, olisin onnellinen.

Olin tarkkana kuin porkkana, mutta silti vahinkoja sattui. Eräillä syntymäpäiväjuhlilla rupattelin iloissani ja rouskutin samalla suolatikkuja. Kunnes takaraivosta tuli noottia: Mitä sinä teet? Nämähän ovat vehnää. Herää! Näin myös unia siitä, miten syön vahingossa väärin.

Löysin Facebookista keliakiaryhmän, josta sain vertaistukea. Sain paljon vinkkejä asioista, joita en ollut itse huomannut edes ajatella. Ja tietysti niitä tärkeitä leivonta-ohjeita. Sopeutumisvalmennuskurssia harkitsin, mutta tunsin olevani liian jalaton sinne.

Vuoden kuluttua tähystyksessä suolinukka oli terhakkaasti pystyssä kaikkialla suolessa. Lyhyenä  tosin, mutta kuitenkin. Olin edelleen sairauslomalla. Kävelin kahden sauvan kanssa lyhyitä matkoja, enkä ollut ennallani, vaikka oloni oli ruokavaliohoidon alettua keveämpi. Tutkimukset jatkuivat.

Puolentoista vuoden tutkimusten jälkeen sain keliakian lisäksi diagnoosin: polymyosiitti. Se on myös autoimmuunisairaus, jossa tulehdusta on lihaksistossa. Oireeni jäivät pysyviksi. Olen siis loppuelämäni jäykkä, apuvälineitä tarvitseva, hidas ihminen.

Lääkärin mukaan ei ole sattumaan, että kaksi autoimmuunisairautta puhkeaa samaan aikaan. Hän myöntää, että ei pystytä arvioimaan johtuvatko vaivani keliakian aiheuttamista hermovaurioista vai polymyosiitista, vai molemmista. Asia on tavallaan yksinkertainen, tulehdus leviää myös muualle kuin suolistoon.

Elämäni on muuttunut täysin. En vielä tiedä jäänkö sairauseläkkeelle vai pystynkö osa-aikatyöhön. Kokeilu on edessä. Vanhaan ammattiini ei ole paluuta. Vuorotyö ja hoitajan hommat ovat kohdaltani taakse jäänyttä elämää. Maksoin aika kalliin hinnan sairastumisestani.

Keliakia on monimuotoinen sairaus. Niin kauan kuin selvitään pelkällä ruokavaliohoidolla, kaikki on hyvin. Saa syödä maukasta monipuolista ruokaa ja olla osana yhteiskuntaa. Kun keliakia tuo ihmiselle invaliditeetin, ollaan vakavampien asioiden äärellä. Kiireet ovat ohitse.

On asioita, joita en tee enää koskaan. On asioita, jotka teen eri tavalla kuin ennen. Ja on asioita, jotka eivät ole muuttuneet miksikään. Vaikeinta on sopeutua itsenäisestä, nopeasta ja sähäkästä ihmisestä hitaaksi, toisen apua jatkuvasti tarvitsevaksi yksilöksi. Vanhuus pelottaa erilailla kuin terveenä.

Vaikeaa on myös taistella jokaisesta minulle kuuluvasta etuudesta. Kaupassa voit äänestää jaloillasi. Sairaan ihmisen tukiviidakosta et voi paeta. Sinua hyppyytetään luukulta luukulle ja saatetaan kohdella rumasti ja välinpitämättömästi. Kun ei voi äänestää jaloillaan, on alistuttava.

Olisin mielelläni jättänyt sairastumatta. En kysy miksi. En kysy vaikuttiko ottamani rokotus asiaan. En etsi syitä enkä tarkoituksia. Maailma on sellainen hornankattila, että täällä sattuu ja tapahtuu kaikkea. Mukavaa, että matka jatkuu. Toisinkin voisi olla.