Olet täällä

Arjen murusia

Blogi lapsen keliakiasta ja perhe-elämästä
0

Minulla oli ilo olla mukana Lautasella-messutapahtumassa kertomassa kokemuksiani Suunta-bloggaajana. Tuo tapahtuma sai minut miettimään vertaistuen merkitystä. 

Kun keliakia tuli meidän perheeseemme viisitoista vuotta sitten, emme tunteneet ketään keliaakikkoa. Perheessämme, suvussamme tai ystäväpiirissämme ei ollut ketään, joka olisi sairastanut keliakiaa.  Olin työni kautta kuitenkin tutustunut keliakiaan ja tiesin siitä jotakin, samoin sen vaatimasta ruokavaliohoidosta. Silti pienen lapsen terveydentilaan vaikuttava suuri muutos oli hämmentävä ja iso kokemus koko perheelle. Vaikka huoli lapsen hyvinvoinnista oli suuri, koimme silti, että tämä on asia jonka kanssa pystymme elämään. Niin paljon muuta vakavampaa olisi voinut olla lapsemme sairauden takana.

Jouduimme - tai pääsimme - siis tutustumaan keliakiaan ja sen mukanaan tuomiin arjen haasteisiin aika paljolti kylmiltään. Lastenklinikalta saimme toki ravitsemusneuvojan konsultointikäynnin, mutta se oli lähinnä esitteiden ja sen saman aika pintapuolisen tiedon jakamista, mitä meillä jo muutenkin oli. Olisin silloin kyllä kaivannut vertaistukea samassa tilanteessa olevalta vanhemmalta tai ystävältä. 

Samalla kun opimme itse, jaoimme saamaamme oppia päiväkotiin, ystäväperheille, sukulaisille ja muille läheisillemme. Eikä se tiedon jakaminen ole loppunut vieläkään. Ennakkoluuloja ja väärinkäsityksiä pitää edelleen muuttaa, mutta vieläkään ei lähipiiriimme ei ole tullut toista keliaakikkoa. Lukuun ottamatta toisella puolella maapalloa asuvaa serkkuani, jolla todettiin keliakia muutama vuosi sitten, hieman ennen hänen 50-vuotispäiväänsä.

Kaisa oli sairastuessaan niin pieni, että tärkeimmäksi huoleksemme hänen toipumisensa lisäksi nousi se, että tyttö ei koskaan joutuisi kokemaan itseään erilaiseksi suhteessa muihin. Kun muita keliaakikkoja ei lähipiirissämme ollut, teimme hänen siirtymisestään gluteenittomaan ruokavalioon mahdollisimman helpon. Kotonamme tehtiin ja tehdään edelleen kaikille sama ateria, ja synttäreillä huolehdin, että tyttö sai mukaansa omat herkut, jos synttärisankarin perhe koki niiden tekemisen liian vaikeaksi. Onneksi näin ei montaakaan kertaa käynyt, vaan kaikki ovat suhtautuneet asiaan ymmärätävästi ja halunneet auttaa. 

Ja mitä tällä kaikealla haluan sanoa? Sitä, että ottakaa kaikki saamanne apu ja tieto vastaan, jos sitä on läheltänne saatavilla. Onneksi on Kaliakialiitton hyvä työ, siitä esimerkkinä tämä Suunta, sekin varmasti auttaa monia eteenpäin ja tutustumaan keliaakikon elämään.

Tärkeintä on mielestäni oma asenne. Kaiken saa tehtyä hankalammaksi kuin mitä se oikeasti on, mutta mitä hyötyä siitä olisi? Rohkeutta ja rakkautta matkaan, myös keliaakikoille! <3


0

Olen viime aikoina lukenut kirjoituksia, kuinka ammattikeittiöissä huijataan keliaakikkoja tai vaihtoehtoisesti keliaakikkoja ei palvella tarpeeksi laajalla valikoimalla. Itse en usko kenenkään tietoisesti huijaavan - ymmärtämättömyyttä ja osaamisen puutetta on varmasti. Toisinaan tapahtuu myös inhimillisiä virheitä.

Me keliaakikot olemme isona joukkona asenteinemme tärkeässä roolissa sen suhteen, miten erityisruokavaliota noudattaviin suhtaudutaan. Opastakaamme siis tietämättömiä ystävällisesti ja meitä todennäköisesti kohdellaan samoin. On myös tärkeää muistaa, ettemme me keliaakikot ole homogeeninen ryhmä oireinemme ja rajoitteinemme.

Käyn itse nykyisin melko harvoin syömässä kodin ulkopuolella (, jos työpaikkaa ei lasketa). Tämän kevään aikana olen päätynyt monesti ulkoruokintaan. Tässä esimerkkejä:

Kerta 1. Olin päättänyt hakea paikallisesta pikaruokalasta päivällistä koko perheelle. Laitoin edeltävänä päivänä sähköpostia tiedustellakseni, paistetaanko ranskalaiset omassa rasvakeittimessään. Näin kerrottiin olevan ja tyytyväisinä tilattiin ruokaa.

Kerta 2. Menimme turkulaiseen ravintolaan, jossa annokset tuodaan pienilla vadeilla pöytiin, lauantaibrunssille. Ainakaan asiakkaiden aiheuttamaa kontaminaatioriskiä ei ole. Olin varannut pöydän etukäteen ja kertonut keliakiasta samalla. Mainitsin asiasta vielä paikalle päästyämme. Erityistarpeeni huomioitiin hienosti. Ruoka oli muutenkin todella hyvää.

Kerta 3. Yövyimme kylpylässä. Varausta tehdessäni mainitsin keliakiasta. Aamupalalla gluteeniton leipätarjonta oli niukkaa, mutta ihan hyvää. Täytän muutenkin hotelliaamiaisella vatsani ennemmin kaikella muulla kuin hiilareilla (vaikka herkkupeppuna aina harmittelen gluteenittomien aamupalamakeiden häviävän tavallisille).

Kerta 4. Päädyimme menemään ex tempore päivällisbuffettiin. Saimme tyttäreni kanssa gluteenittomia vaihtoehtoja pyydettäessä.

Me keliaakikot olemme oman sairautemme asiantuntijoita. Hyvässä hengessä tehty yhteistyö kanssaihmisten, olivat he sitten läheisiä tai ammattilaisia, kanssa on avain ymmärryksen ja osaamisen lisäämiseen.


2

 

Diagnosoitiinko sinulle tai läheisellesi keliakia? Tässä on sinulle muutamia vinkkejä, jotka toivotavasti auttavat sinua eteenpäin tässä uudessa tilanteessa.



1. Ole optimistinen, mutta anna surunkin tulla. Keliakia on elinikäinen sairaus, joten on oikein tuntea ja kohdata suru, muutoksen tuoma ahdistus sekä epävarmuuskin. Toisaalta mahavaivasi hellittävät gluteenittoman ruokavalion myötä hyvinkin nopeasti, suolinukkasi alkaa elpyä ja tunnet todennäköisesti itsesi terveemmäksi, pirteämmäksi sekä elinvoimaisemmaksi. Toisaalta, älä koskaan vähättele keliakiaa sairastavalle tyyliin ”eihän keliakia ole mikään vakava juttu”.

2. Tee tarvittavat muutokset ja järjestelyt keittiössäsi. Tarvitset mahdollisesti kaksi leivänpaahdinta, margariinipakettia sekä leipälaatikkoa. Pakastimeen kannattaa merkitä oma hylly gluteenittomille tuotteille, samoin kuin kuivatuotekaappiinkin. Suosittelen, että koko perhe siirtyy gluteenittomiin ruokiin ainakin pastan, mausteiden, jäätelöiden, valmisruokien sekä keksien osalta. Näin on helpompi välttää niin kontaminaatiota kuin vahingossa gluteenia sisältävien ruokien syömistä.

3. Ilmoita lapsesi kouluun tai päiväkotiin erityisruokavaliosta. Suosittelen myös koulussa käymistä ja keittiöhenkilökunnan kanssa keskustelua, että lapsesi saa varmasti hyvää, mutta gluteenitonta ruokaa. Lapsen kanssa on hyvä käydä läpi, mistä hän saa oman ruoka-annoksensa. Opettajankin on hyvä tietää keliakiasta, koska koulussa on usein retkiä, herkkuhetkiä ja erityisohjelmaa.

4. Liity paikalliseen tukiorganisaatioon, joka Suomessa on Keliakialiitto (https://www.keliakialiitto.fi/). Heillä on neuvoja, vinkkejä, vertaistukea ja muuta hyödyllistä materiaalia. Keliakialiitto julkaisee gluteenittomien tuotteiden listoja sekä lehtisiä niin paperilla kuin netissäkin. Lisäksi heillä on alueellisia tilaisuuksia, jossa voit kohdata muita vastaavassa tilanteessa olevia, opetella kokkaamaan gluteenittomia ruokia ja pääset vaihtamaan ajatuksia muiden keliaakikkojen kanssa. Netin keskustelupalstat ja Facebook ovat mahtavia tietolähteitä.

5. Lue jokaisen tuotteen ja ruoan tuotesisältö. Jokaisen. Jos et ole varma ruoan gluteenittomuudesta, älä syö sitä. Mitään ei voi olettaa, eli yllättäen mm. monet jäätelöt, kermat, juomat, kastikkeet ja karkit sisältävät gluteenia. Kun saat ravintolassa ruoka-annoksen eteesi, kysy vielä kerran, onhan ruoka gluteenitonta.

6. Googlaa, kysy ja etsi tietoa – gluteeniton ruokavalio vaatii jatkuvaa opiskelua, hereillä pysymistä ja tarkistamista. Varmista, mitä voit syödä, ennen kuin syöt. Ruoat sisältävät jos mitä aineita, ja sinun vain täytyy tietää mikä on gluteenitonta. Esimerkkejä tällaisista ainesosista ovat vehnätärkkelys (useimmat voivat syödä), ei-gluteeniton kaura (ei voi syödä), couscous (ei voi syödä), vehnänalkiot ja –leseet (ei voi syödä) ja vaikkapa ohratärkkelys (ei voi syödä). Lisäksi tuotteet ja reseptit muuttuvat, ja aiemmin gluteeniton tuote voikin muuttua gluteenia sisältäväksi.
 

7. Mitä tarkoittaa tuoteselosteen lause ”Saattaa sisältää gluteenia”? Se tarkoittaa, että tuote sisältää gluteenia. Joissain tapauksessa niin vähän, ettei siitä ole haittaa, mutta huonolla tuurilla gluteenia on niin paljon, että suolinukkaa tuhoutuu. Älä siis käytä saattaa sisältää -tuotteita.


8. Älä koskaan kuuntele ihmisiä, jotka vähättelevät sairauttasi tyyliin, ettei nyt yksi keksi/munkki/kakkupala/jäätelötuutin keksi aiheuta mitään vahinkoa. Jos tuote sisältää gluteenia, se aiheuttaa vahinkoa, vähintäänkin suolinukallesi.

9. Ole valmis kysymään ja selittämään asiaasi uudestaan ​​ja uudestaan. Ei, gluteenittomuus ei ole valinta tai dieetti, vaan ehdoton edellytys sille, että pysyt terveenä. Siksi sinulla on oikeus olla vaikea asiakas ja vaatia järkähtämättä gluteenitonta ruokaa. Jos saat ravintolassa vääränlaisen annoksen, palauta se ja varmista, ettei uudessa annoksessa ole kontaminaatioriskiä. Niin usein salaatissa olleet krutongin palaset on vain poistettu ja muuten sama annos tuodaan sinulle uudestaan…

10. Vältä kontaminaatiota. Keittiö täytyy pitää entistäkin puhtaampana, astiat täytyy pestä aina käytön jälkeen ja varmista, ettei samalla leikkuulaudalla tai leipäveitsellä käsitellä sekä gluteenia sisältäviä että gluteenittomia ruokia. Valitettavasti gluteeniton ruokavalio herkistää vatsaa ajan myötä, joten kontaminaation ja altistuksen välttämiseksi sinun täytyy olla koko ajan tarkempi.

12. Suunnittele juhlat, tilaisuudet ja tapahtumat hyvissä ajoin etukäteen. Ilmoita järjestäjälle erityisruokavaliostasi ja kysy paikan päällä, että annoksesi on gluteeniton. Muista myös varmistaa lisukkeet, kuten sämpylät, jälkiruoat ja kahvileivät, että saat ne oikeanlaisena.

13. Valmistaudu matkoihin, vierailuihin ja reissuihin huolellisesti. Ota selvää gluteenittomia ruokia tarjoavista ravintoloista ja kaupoista, ota matkalle omia eväitä ja kielikäännös, jossa keliakiasta kerrotaan kohdemaan kielellä. Ole varovainen, mitä laitat suuhusi. Kysy. 

14. Nauti elämästäsi. Keliakia ei ole rangaistus eikä se johdu mistään tekemästäsi tai tekemättä jättämisestäsi. Gluteenittomaan elämään tottuu kyllä ja sinä selviydyt.


Sivut