Olet täällä
Mun mies on kova jätkä. Ei siis mikään gangsteri tai huonoa itsetuntoaan uhoamisella pönkittävä egoisti vaan ihan oikeasti kova jätkä. Semmoinen kunnon pohjalaanen perusmies, joka kohtaa niin elävät kuin kuollehet samalla määrätietoisella tyyneydellä.
Kaiken se kestää, kaikessa uskoo, kaikessa toivoo, kaiken se kärsii.
Se astuu hikoilematta ja haparoimatta yleisön jos toisenkin eteen. Se sanoo oman rehellisen mielipiteensä niin isossa kuin pienessä seurassa.
Kun alaikäiset mopopojat kaahaavat kypärittä lähimetsikössä, se astelee paikalle, muistuttaa isällisesti tosiasioista, heittää yläfemmat ja palaa kuistille kahvittelemaan.
Kun esikoinen viiltää päänahkansa auki kaatuessaan – ja minä makaan sohvalla tajunnan rajamailla lumisadetta katsellen – se vie lapsen tikattavaksi ja istuu lähietäisyydelle tarkkailemaan lääkärin taitavaa ompelutyötä, ottaapa muutaman kuvankin muistoksi.
Hyvä mies. Ja kova jätkä.
Mutta miltä kovasta jätkästä tuntuu oman tyttären keliakia?
Pahaltahan se tuntuu, sanoo mies, kun kysyn suoraan.
Se on semmoinen suru, ei siitä pääse mihinkään.
Ja se tuntuu syvällä.
Peilaan tytön keliakiaa omien allergioitteni kautta. Kuinka minun piti oppia elämään niiden kanssa. Kasvukipujen kautta opin hyväksymään, että näin tämä asia vain on.
Adalmiinakin voi joutua kohtaamaan samoja tunteita ja päätyä kysymään saman kysymyksen: miksi minä? Olisi varmasti paljon helpompaa, kun ei tarvitsisi ajatella, mitä syö.
Erityisen raskasta keliakiassa on sen lopullisuus. Se harmittaa. Diagnoosin saaminen oli helpotus, mutta myöhemmin pintaan nousi suru.
Tunteet on vain hyväksyttävä. Eikä niitä pidä peitellä.
Samaa haluan opettaa Adalmiinallekin.
Keliakiaviikon (31.8. - 6.9.) teemana on tänä vuonna Lupa tuntea. Oma tai läheisen keliakia voi herättää monenlaisia tunteita eikä mikään niistä ole sen enempää oikea kuin vääräkään.
Annetaan itsellemme ja toisillemme lupa tuntea!
Teksti Ann-Mari
Lupa tuntea tuntuu jännältä kehotukselta. Olen aina kokenut voivani tuntea ja näyttää tunteeni ilman mitään erityistä lupaa siihen. Siksi Keliakialiiton kehotus sai minut miettimään nimenomaan keliakiaan liittyviä tunteitani tarkemmin. Kyselin myös Kaisan tuntemuksia.
Ann-Mari: Lupa tuntea äitinä
Minusta tuli keliaakikkolapsen äiti reilut kymmenen vuotta sitten. Lapsen kasvu pysähtyi ja mielessä ehti käydä jo jos jonkinlaisia vaihtoehtoja. Aika nopeasti diagnoosiksi kuitenkin nousi keliakia. Silloin päälimmäisenä tunteena oli HELPOTUS. Se ei ollutkaan syöpä tai muu lääkehoitoa vaativa sairaus.
Onhan näitä tunteita ollut matkan varrella laidasta laitaan. Olen tuntenut ÄRTYMYSTÄ, kun en ole pystynyt saamaan lapselleni hänen tarvitsemaan ruokaa esimerkiksi ravintoloissa tai matkoilla.
Olen tuntenut SYYLLISYYTTÄ: olisiko minun pitänyt nähdä lapseni kasvun pysähtyminen aikaisemmin? Aiheutinko hänelle turhaan vakavia vaurioita? Nämä tunteet hälvenivät nopeasti, sillä oikean ruokavalion avulla lapseni pääsi nopeasti toipumaan ja saavutti taas oikeat kasvukäyrät.
Olen tuntenut TURHAUTUNEISUUTTA, kun olen paininut kouluhenkilökunnan kanssa lapseni ruokailussa tapahtuneiden vahinkojen kanssa. Olen joutunut opettelemaan luottamaan muihin, kaikkea en voi pitää silmällä.
Olen tuntenut ILOA, kun lapseni on saanut joskus erikoishienon jälkiruoka-annoksen tai olemme löytäneet täysin gluteenittoman ravintolan.
Olen tuntenut HELPOTUSTA, kun lapseni kontrollikäynnit ovat osoittaneet hoidon toimivan ja kasvun jatkuvan normaalina.
Ennen kaikkea olen tuntenut RIEMUA, että sairaudestaan huolimatta tytöstäni on kasvanut ihana, kaunis, empaattinen, fiksu ja välittävä nuori nainen,jolla on paljon kavereita, reippaat elämäntavat ja hyvät harrastukset. Häntä ei koskaan ole jätetty joukosta pois. Keliakia ei myöskään ole hänelle mikään ihmeellinen asia: se on osa häntä, ja sen kanssa hän on oppinut elämään täysipainoista elämää. Niin myös koko meidän perheemme.
Kaisa: Lupa tuntea keliaakikkona
"En muista juuri mitään siitä ajasta, kun minulla todettiin keliakia. Olin silloin 4-vuotias. Äitini huolehti aina, että kavereiden synttäreille mennessäni minulla oli omat herkut mukanani tai sitten hän sopi tarjottavista kaverin äidin kanssa. En siis jäänyt mistään paitsi.
Onhan niitä tilanteita ollut, että olen joutunut kahvilassa syömään taas sellaisen iänikuisen kuivan muffinssin, kun muut ovat saaneet valita vaikka mistä herkuista. Silloin minua on ärsyttänyt. Toisaalta on ollut myös tilanteita, joissa olen hotellin aamupalla saanut tosi hienon lajitelman erikoisleipiä, mutta toisaalta samanlainen lajitelma siellä on muillakin aina valittavana.
Kaverit eivät koskaan ole mitenkään surkutelleet ruokavaliotani. Hekin ovat tottuneet siihen, että minä en voi syödä ihan kaikkea. Ei se ole estänyt meitä menemästä vaikka hampurilaiselle tai pizzalle. Silloin on vain valittu sellainen paikka, että minä saan sieltä myös itselleni syötävää.
Perheeni ja sukulaiseni huomioivat minut tosi hyvin. Äiti tekee kaiken ruoan ja leipoo herkut gluteenittomina niin, että koko perhe syö aina samaa ruokaa. Isovanhemmilla on aina ollut minulle herkut ja ruoat tehtynä, enkä koskaan ole jäänyt mistään paitsi. Samoin muut sukulaiset ovat varanneet kakut ja muut tarjottavat aina niin, että minullekin on löytynyt vaihtoehtoja.
En koe kärsiväni keliakiasta enkä halua hössöttää sen kanssa. Se nyt vain on osa minua. Olen tottunut siihen enkä koe olevani mitenkään erilainen kuin muut. Olen ihan samaa jengiä kuin muutkin"