Olet täällä
Postin mukana oli tuotu kirje Lapin keskussairaalasta.
Tiesin heti, mitä siinä olisi, mutta en tiennyt, kumpi vastaus siellä olisi:
Keliakiadiagnoosi - kyllä vai ei?
Muistan, kun tuolloin 2009 otin kirjeen käsiini keittiön pöydältä. Halusin ja en halunnut tietää vastausta, mutta kirjeen avaamatta jättäminen ei ollut vaihtoehto, eikä se käynyt mielessäkään. Perheen jäsenten odottaessa pöydän äärellä repäisin kirjeen auki ja otin esiin sen sisältämät paperit. Tekstiä oli paljon, mutta en ehtinyt lukea pitkälle, kun jo näin sen, mitä olin vuoden pelännyt ja minkä olisin halunnut välttää ja kiistää: potilaalla on todettu keliakia ja ihokeliakia. Gluteeniton ruokavalio aloitettava välittömästi. En sanonut mitään kenellekään. Lätkäisin vain paperit pöydälle ja marssin ulos keittiöstä, suoraa tietä vessaan ja lukitsin oven. Ensimmäinen reaktioni oli itkeminen. Tuntui siltä, että maailmani mullistui kertaheitolla, en voinut vaikuttaa siihen tai estää sitä. Äitini luki kirjeen ja tuli vessan oven taakse lohduttamaan, mutta en kykene muistamaan, mitä hän tarkalleen sanoi. Jo päiviä aiemmin minulle oli ostettu gluteenittomia keksejä. Jotta voisin maistella, kokeilla ja totutella. En suostunut koskemaan niihin ennen kuin diagnoosi vahvistaisi keliakian. Samana iltana diagnoosin lukemisen jälkeen söin sitten jo ensimmäiset gluteenittomat keksini (Schärin Chocolate O's) sekä viimeisen kerran Geisha-suklaata ja Pandan lakuja tietäen, että tämä on pysyvää: en enää ikinä söisi ruokaa, jossa on gluteenia.
Jokainen reagoi keliakiadiagnoosiinsa omalla tavallaan. Siinä missä jollekin keliakia tuntuu uudelta ruokavaliolta, joka ei muuten vaikuta suuresti elämään, jollekin (kuten allekirjoittaneelle) se voi aluksi tuntua hyvin vaikealta hyväksyä ja raskaalta totutella. Keliakia ei muuta pelkästään sitä, mitä ihminen syö. Se voi vaikuttaa esimerkiksi ihmisen sosiaalisiin suhteisiin ja identiteettiin. Jokainen ottaa keliakian osaksi elämäänsä yksilöllisesti ja tarvitsee siihen aikaa, ymmärrystä ja tukea. Minua helpotti suuresti se, että isosiskoni on ollut lapsesta asti keliaakikko ja äitini ja sukulaiseni tiesivät gluteenittomuudesta etukäteen, mutta keliakian hyväksyminen vei silti aikaa. Olen oppinut olemaan tarkka, olen oppinut vaatimaan tarkkuutta gluteenittomuudessa ja oppinut kiinnittämään huomiota ruoan laatuun. Osaan tutkia etukäteen ravintoloiden ruokalistoja, osaan etsiä muiden keliaakikkojen kokemuksia gluteenittomasta matkailusta eri kohteisiin. Olen rohkeasti lähtenyt äitini kanssa Itävaltaan kesällä 2012 ja perheeni kanssa Kreetalle kesällä 2015, eikä kummallakaan reissulla ollut ongelmia ruoan kanssa, kun mukana oli Keliakialiiton Keliakia-kielikäännös. Kyläily ei tuota enää mielenvaivaa, kun ottaa omia eväitä mukaan. Sellaisia, joista tietää pitävänsä. Tänään keliakia on yhtä pysyvä osa minua kuin silmieni sininen väri.
Mitä sinä teit päivänä, jona sait keliakiadiagnoosisi? Miten reagoit, mitä ajattelit? Mikä oli viimeinen ei-gluteeniton ruoka, jonka söit?
Posio, Turjanvaara
Kevät ja kesä on juhlien luvattua aikaa. Touko-kesäkuun vaihteessa uudet ylioppilaat saavat lakin päähänsä ja myöhemmin kesällä sukulainen tai ystävä pääsee ripiltä. Yhdet kesähäätkin on yleensä ohjelmassa joka vuosi. Nämä ovat niitä päiviä, jolloin gluteenitonta ruokavaliota noudattavana saa kuumotella, löytyyköhän juhlissa syötävää myös minulle?
Vajaat kaksi viikkoa sitten oli jälleen valkolakkisten luvattu päivä, joten pääsin itsekin testaamaan tarjoilupöytien gluteenittomuustilanteen.
Olen sen verran onnekas, että lähipiirissäni on sukulaisia ja ystäviä, jotka haluavat ja osaavat omissa juhlissaan valmistaa sekä tarjota luotettavasti gluteenitonta syötävää. Ja mikä parasta, vielä hyvää sellaista.
Olen monet kerrat ollut juhlissa, joissa kaikki tai lähes kaikki tarjottava on tehty gluteenittomasti. Se kiitollinen ja mahtava tunne, että saan syödä kaikkea niin kuin muutkin. Silloin tuntee olonsa huomioiduksi ja tulee sellainen fiilis, että on odotettu vieras. Itse lähes 20 vuotta gluteenitonta ruokavaliota noudattaneena tiedän, että lähes kaiken tarjottavan pystyy tekemään myös gluteenittomasti. Tämä on useimmiten pelkkä viitsimiskysymys. Olen myös huomannut, että hyvin valmistetut, gluteenittomat tuotteet maistuvat kaikille.
Entäs, kun ei vaan suju ei…
Valitettavasti olen vuosien saatossa ollut monet kerrat myös juhlissa, joissa notkuvien herkkupöytien valikoimassa on ollut ainoastaan yksi gluteeniton leivonnainen, jos sitäkään…
Kun olen etukäteen juhlien järjestäjälle ilmoittanut ruokavaliostani, niin toivon, että myös minulle olisi valmistettu jotain. Muutamia kertoja on käynyt myös niin, että ei-gluteenitonta ruokavaliota noudattava on syönyt minulle varatun gluteenittoman leivonnaisen. Tuskin kukaan tekee niin ilkeyttään, ehkä joku on vaan ollut ymmärtämätön tai kenties lukutaidoton… Itse varaudun tilanteeseen kuin tilanteeseen ottamalla mukaan jotain itselle sopivaa syötävää.
Kehitystä on tapahtunut
Vuosien varrella tilanne on mielestäni parantunut selvästi. Nykyään gluteenittomuus tunnetaan paremmin. Lehdissä ja verkossa varsinkin juhlakausien kynnyksellä on paljon esillä myös gluteenittomia reseptejä. Tuotteiden tarjonta on parantunut ja monipuolistunut. Joten jos ei halua leipoa, niin juhlien tarjoilupöytään on helppo löytää myös valmista gluteenitonta tarjottavaa.
Joten ei hyväksytä enää huonoja tekosyitä!
Mukavaa kesää kaikille!
-Kasper
Tänä keväänä on tullut täyteen kymmenen vuotta siitä, kun minulla diagnosoitiin keliakia. Yläasteen seitsemäs luokka oli silloin juuri päättymässä, joten minulla oli hyvin kesä aikaa perehtyä gluteenittomaan ruokavalioon. Keliakian löytämiseen meni kohdallani hieman reilu vuosi. Oireet alkoivat nivelkivuilla, jotka etenkin sormissa olivat välillä pahoja. Muistan joitakin käsityötunteja, jolloin lapasten kutominen tuotti tuskaa, koska sormeni olivat niin jäykät.
Vähitellen mukaan tulivat vatsakivut. Myös erilaisia epämääräisiä oireita ilmeni, kuten päänsärkyä ja väsymystä. En vieläkään tiedä, miten lääkäri ymmärsi tutkia keliakian mahdollisuuden, koska lähisuvussani kenelläkään ei sitä ole diagnosoitu. Diagnoosi varmistui gastroskopialla eli mahalaukun tähystyksellä. Onneksi olin niin nuori, että minut nukutettiin. Olin ihan paniikissa sitä ennen. Ehkä tämä kuvastaa tilannetta hyvin: olin auttamassa isäpuoltani sikalassa, enkä yleensä digannut siitä, mutta edellisinä päivinä ennen tähystystä kuiskasin hiljaa mielessäni "toivon todellakin, että pääsen tänne pian uudelleen". Pääsin, mutta en muista olleeni siitä niin kiitollinen :D
Kun lääkäri kertoi minulta löytyneen keliakia, purskahdin itkuun. En tiennyt, mitä keliakia on, joten ylidramaattisena ihmisenä kuvittelin saaneeni elinaikaa pari viikkoa. Lääkäri kertoi, mistä on kyse ja huokaisin helpotuksesta. Ei kuolemantuomiota, ei lääkehoitoa. Siitä alkoi opettelu gluteenittomuuteen, eikä se ole hirveästi ongelmia tuottanut.
Nopeaan sopeutumiseen vaikuttivat oireiden häviäminen gluteenittoman ruokavalion myötä ja se, ettei minulla ollutkaan esimerkiksi nivelreumaa, jota oireiden perusteella epäiltiin. Tosin nivelreuma on yksi keliakian liitännäissairauksista ja suvussani on sitä, joten se saattaa puhjeta myöhemmin. Kilpirauhasongelmat ovat myös yleisiä keliakian liitännäissairauksia ja niihin olen valitettavasti törmännyt. Olen kesästä 2014 lähtien ollut ilman lääkitystä, mutta juuri viime viikolla sain kuulla, että kilpirauhasen vajaatoiminta on ehkä nurkan takana. Käyn noin puolen vuoden välein verikokeissa tarkistuttamassa tilannetta. Minulla on aiemmin ollut sekä liika- että vajaatoimintaa.
En ole ikinä kokenut keliakiaa riesaksi, mutta Doris-keksit ja Lidlin paistopisteet ovat syitä, miksi välillä keliakia harmittaa. Aika hyvin siis menee. Äidistä oli alussa suuri apu ja tuki, koska hän osti kaupasta erilaisia gluteenittomia tuotteita ja sain rauhassa löytää lempparini. Minulle myös tehtiin keittiöön oma ruokanurkkaus, jossa oli ainoastaan gluteenittomat tuotteeni. Sain myös jääkaappiin oman hyllyn, jossa oli voini ja juustoni. Keliakian kanssa elämä on murun tarkkaa. Etenkin nyt, kun diagnoosista on kulunut kymmenen vuotta, ovat oireet rajuja. Olen kymmenen vuoden aikana about viisi kertaa syönyt vahingossa gluteenia. Viimeksi keväällä 2015 söin erehdyksessä proteiinipatukan, jota olin luullut gluteenittomaksi. En ollut ollut kaupassa riittävän huolellinen.
Nykyään luen aina pakkausselosteet. Siksi kauppareissut saattavat välillä venähtää. Vaikka tuote olisi sellainen, jota olen ostanut satamiljoonaa kertaa, tarkistan silti. Tuoteselosteet voivat muuttua, enkä halua ottaa mitään riskejä. Ja välillä gluteenia on tuotteissa, joissa ei ikinä uskoisi! Kuten kondomeissa :D
Arjessani keliakia kulkee aika huomaamattomasti mukana. Vaikka olen tarkka ja pyyhin keittiössä muruja aina kun niitä näen, keliakia ei stressaa minua. Tuntuisi todella oudolta, jos keliakia voisi parantua. Että voisin syödä Doris-keksejä ja Lidlin nakkicroissantteja. Menisi aikaa sopeutua siihen :D Elämäni on maukasta ja herkullista myös näin.
Kuinka kauan sinulla on ollut keliakia? Miten olet siihen sopeutunut?
Aurinkoista kesää! Ja onnea kaikille valmistuneille :)
- Nora