Marraskuun alussa tuli Aavan diagnoosista vuosi. Vasta vuosiko, ajattelin ihmeissäni. No, asiaa oli toki käyty läpi jo vuosi ennen diagnoosia, joten nyt tuli jo kaksi vuotta siitä, kun teimme positiivisen apteekin keliakiatestin. Aavan keliakian oireista voit lukea tästä.

Mennyt vuosi ei ole ollut mitenkään erikoinen, rankka tai vaikea. Päällimmäisenä on mielessä yhä helpotus ja onni diagnoosin löytymisestä. Nyt tiedämme syyn ja osaamme toimia oikein! Lapsen oireet ovat kadonneet ja vasta-ainearvot laskeneet. Vessa-asiatkin ovat nyt aika lailla ok.

Miten keliakia on näkynyt perheemme arjessa tämän vuoden aikana? Se on näkynyt kauppareissujen kestossa, tuoteselosteiden lukemisessa, uudenlaisten ruokien ostamisessa ja valmistamisessa sekä uudenlaisen hygienian opettelussa. Olemme opetelleet tekemään kaikki ruuat gluteenittomina sekä erottamaan gluteenia sisältävät ja gluteenittomat leivät, murot, myslit, jauhot ja puurohiutaleet eri puolille keittiötä. Olemme oppineet, että lähes kaikkien leivonnaisten ohjeiden gluteenijauhon voi korvata yksi-yhteen-suhteella gluteenittomilla jauhoilla.

Olemme ostaneet hänelle oman leivänpaahtimen ja leikkuulaudan, ja asetamme aina eri puolille pöytää gluteenittomat ja gluteenia sisältävät ruuat. Tavoista on tullut jo rutiinia. Pesemme käsiä koko ajan, ja olemme sairaan tarkkoja ruuanlaitossa.

Kotona on helppoa olla. Yhtä helppoa on ollut käydä ystäviemme ja sukulaistemme luona kylässä. Kaikille Aavan terveys on tärkeä asia, ja kaikki ovat ottanet asioista selvää. Joskus meillä on omia eväitä mukana, joskus ei. Kukaan ei ole vähätellyt sairautta tai sanonut, että on niin vaikeaa, ettei ole viitsinyt edes yrittää. Aava ei ole jäänyt mistään paitsi, mitä muut lapset ovat saaneet. Olemme antaneet ruuista ja herkuista vinkkejä ja kantaneet omia leipiä mukana.

Vuoteen on mahtunut jouluaatto, häät, ristiäiset, omat synttärit ja kavereiden synttäreitä. Kaikkialla on pöytä notkunut. Ravintolat olemme valinneet huolella, ja valinnat ovat olleet onnistuneita. Joulun aikaan kuljetamme taas mukana pipareita, sen opimme viime vuodesta. Yllättävän usein lapset saivat juhlista, kuten ihan lasten joulukirkosta, ovelta piparin. Joskus on helpompaa antaa äkkiä vain omasta laukusta pipari kuin lähteä kyselemään, löytyisikö gluteenitontakin...

Vaikeita hetkiä olemme kokeneet vain matkustaessamme Espanjassa viime keväänä. Kielikäännöksestä huolimatta emme tienneet, menikö asia perille ja miten turvallista ja hygieenistä ruoka lopulta oli. Kirjoitin matkastamme mm. tässä postauksessa.

Syksyllä Aava aloitti päiväkodissa. Päiväkodin ruokailu on mennyt oikein hyvin; huoleni on hävinnyt. Meillä on tunne, että Aavasta välitetään ja hänen turvallinen syömisensä on kaikille hyvin tärkeä asia.

On sattunut kaksi vahinkoa. Kerran hän söi kokonaisen karjalanpiirakan ja kerran yhden haukun kinkkupiirakasta. Tuolloin ei tapahtunut mitään näkyvää vahinkoa, mutta vanhemmille toki se aiheutti kauhean syyllisyyden ja surun. Yhden kerran annoimme hänelle muutaman Fazerin sinisen suklaapalan, jotka ovat SS-tuotteita eli saattavat sisältää gluteenia. Niitä tuotteita olemme välttäneet muuten koko ajan! Tuolloin Aavalle tuli parin päivän ripuli, joten emme anna enää! Sama ripuli on ollut toisenkin kerran, mutta silloin ei selvinnyt, mistä se tuli.

Kävimme juuri kontrollitähystyksessä, josta odotamme vielä tuloksia. Lapsen gastroskopiasta voit lukea tästä.

Koko vuoden paras asia diagnoosin saamisen lisäksi on tietysti se, että tutustuimme vihdoin toiseen keliaakikkotyttöön. Aavan ikioma ystävä!

Olen yhä samaa mieltä kuin kesällä: Aava on ihan tavallinen tyttö. Hän on nykyään sinut keliakian kanssa ja osaa itse kysyä ja varoa.

Keliakian kanssa pärjää hyvin, mutta itse en olisi näin sinut asian kanssa enkä tietäisi näin paljon ilman Facebookin ryhmiä Vertaistukea keliakialapsen vanhemmille ja Keliakia-ryhmä. Vertaistuesta voimaa!