Olet täällä
Syksyllä 2013 se alkoi. En osaa tarkasti sanoa koska, enkä sitä, kuka siihen kiinnitti ensimmäiseksi huomiota. Se syksy oli meille kaikille ihan hirveän rankka. Lasten isä lähti toiselle paikkakunnalle lähes vuoden kestävään koulutukseen, ja minä olin arkipäivät yksin lasten kanssa. Minulla oli uusi, vastuullinen työ. Aava oli vasta keväällä aloittanut päiväkodissa täytettyään kaksi vuotta, ja se näkyi iltaisin. Uhma oli aikamoinen. Henrik aloitti tuona syksynä ensimmäisen luokan ja oli koulun jälkeen lähes viiteen asti joka päivä iltapäiväkerhossa, ja oli sen vuoksi iltaisin aivan loppu. Matilda oli neljännellä, ja joutui olemaan pitkät iltapäivät yksin kotona.
Oli pimeää ja märkää, kaikkia väsytti iltaisin, ja isiä oli kova ikävä. Iltaisin laitettiin kiireellä ruokaa, tehtiin läksyjä ja luettiin kokeisiin, koululaiset kävivät harrastuksissa ja minä ja Aava harrastimme koululaisten harrastuksiin viemistä. Aika usein me tappelimme, itkimme, odotimme perjantaita.
Arki-illat yksin kolmen lapsen kanssa olivat kiireisiä ja rankkoja, ja lisäksi Aava ei millään oppinut pottailua, vaikka oli jo 2,5-vuotias. Yritin käyttää kestovaippoja, mutta päiväkodin, työn ja kodin pyhä kolminaisuus pakotti minut vaihtamaan kertakäyttövaippoihin. Ja niitähän kului! Aina, kun piti kiireellä lähteä viemään isoja lapsia harrastuksiin, oli Aavalla kakka housussa. Jotenkin tuntui, että vaippahommiin piti ryhtyä aina, kun oli kiire.
Yksi tuon syksyn tukipilareistani oli ystäväni Maria, jolla on myöskin kolme lasta, joista nuorin on Aavan ikäinen. Avauduin Whatsappissa hänelle irvistävin hymiöin, miten ripustan viimeisillä voimillani pyykkiä klo 24, miten koululaiset tappelevat ja Aavallakin on aina kakka housussa, vähintään nyt neljä kertaa päivässä mutta välillä paljon useamminkin. Että eikö se nyt vaan voisi oppia potalle.
"Onko Aavalla mahatauti", Maria kysyi. Kerroin, että ei, ainahan Aava on tuollainen. Ystävä hämmästyi ja sanoi, ettei sellainen ole normaalia. Hämmennyin.
Syksyn sateissa Aavan vessa-asioista oli tullut niin arkea siinä missä astianpesukoneen tyhjennys ja repun pakkaaminen, että en ollut tajunnutkaan. Pysähdyin, ja aloimme päiväkodin kanssa tarkkailla asiaa. Seitsemät kakat tänään, eilen kymmenet, toissapäivänä yhdeksät. Samaan aikaan Aava alkoi itkeä öisin. Ihoa kutitti, mahaan sattui, välillä itketti ilman syytä, jonka 2,5-vuotias olisi osannut sanoa. Välillä maha oli ihan löysä, välillä kova.
Epäilimme vatsatautia, itse otettujen ksylitolipastillien aiheuttamia mahanpuruja, laktoosi-intoleranssia. Ripustettuani pyykit puolenyön jälkeen siirryin naputtelemaan Aavan oireita Googleen, vaikka seuraavan työpäivän takia olisi pitänyt olla unessa jo kauan. Yhtenä marraskuun yönä esiin hyppäsi keliakia.
Kenelläkään lähisuvussamme ei ollut keliakiaa, mutta halusin sulkea sen heti pois. Ostin seuraavana päivänä apteekin keliakiatestin.
Tuijotin testiä samoissa fiiliksissä kuin raskaustestiä tuijotetaan. Aika pysähtyy, eikä osaa sanoa, kumpaa tulosta ihan oikeasti toivoo enemmän juuri tähän hetkeen. Miten kaikki muuttuu, jos tulos on positiivinen ja mitä jos ei olekaan, mutta kaiken järjen mukaan voisi olla? Vai voisiko?
Kaksi viivaa oli shokkitulos. En tiennyt keliakiasta mitään, en yhtään mitään!
Lääkäriaika, joulukuu 2013
Saimme lääkäriajan joulukuulle. Lääkäri oli oireiden vuoksi skeptinen, mutta laittoi lähetteen keliakian vasta-ainekokeeseen.
Tammikuussa 2014 tulivat tulokset. Alle 7:n normaaliarvon transglutaminaasi oli Aavalla 79 ja alle 5:n endomysium 150. Selkeä keliakia! Saimme käskyn syödä mahdollisimman paljon gluteenipitoista ruokaa, siis vehnää, ohraa ja ruista, ja jäimme odottamaan aikaa tähystykseen.
Odottaminen oli tuskaista, ja samalla Aavan oireet muuttuivat. Hetkessä jatkuva vessa-asiointi muuttui ummetukseksi. Viikko, jopa kaksi viikkoa, kolmattakin, jos emme hakeneet lääkkeistä apua tarpeeksi pian. Jatkuvasti puhuimme kaikkien Aavan kanssa tekemisissä olevien aikuisten kanssa, onko kukaan vaihtanut vaippaa, että koskahan viimeksi, apua, kuinka monta päivää on jo kulunut? Maha toimi vain apteekin ummetukseen tarkoitetuilla lääkkeillä, ei millään muulla.
Koko tyttö oli aivan sekaisin ja reppana mahansa kanssa. Emme edes yrittäneet opettaa häntä potalle, vaikka kolme vuotta alkoi täyttyä. Huoli terveydestä oli isoin murhe, ja tuntui niin hirveän pahalta syöttää gluteenia, kun pieni itki mahakipuja ja suri itsekin sitä, että aina oli kakka housussa.
Tähystys, helmikuu 2014
Pääsimme tähystykseen Keski-Suomen keskussairaalaan helmikuussa 2014 Aavan ollessa 2 vuotta ja 10 kuukautta. Pupu kainalossa Aava sai sylissäni puudute-Emlan sekä tipan ja lääkkeen alkaessa vaikuttaa lähti rauhallisesti hoitajan sylissä gastroskopiaan.
Puolen tunnin kuluttua tähystyksen tehnyt lääkäri tuli luokseni ja kertoi, että mitään keliakiaan viittaavaa ei ollut näkynyt. Järkytyin. Hän sanoi, että tuloksissa menee pari viikkoa, jonka aikana vaan surutta syömään normaalisti.
Pettymys oli yllättävän kova. Näimme, että lapsi oli sairas, ja vasta-aineet kertoivat samaa. Pari viikkoa odotettuamme saimme mustaa valkoisella, että keliakiaa ei todella ole. Olimme lähtöpisteessä - ja vaadimme lisätutkimuksia. Kasvukin oli hidastunut.
Lähiviikkojen aikana tutkittiin kilpirauhasarvoja, ultrattiin vatsan aluetta, otettiin verenkuvaa, tutkittiin ulostebakteereja. Kaikki oli kunnossa. Saimme ohjeen syöttää gluteenia ja palata verikokeisiin syksyllä. Ajattelimme kauhulla edessä olevaa kesää. Vaikka oire ei ollut vakava, oli se silti kuormittava. Selvästi näimme, että lapsi on kipeä. Mikä häntä sitten vaivasi, jos ei keliakia?
Aavan oireet vaihtelivat. Kevättalvella oireena oli ummetus, ja maha toimi vain lääkityksellä. Kevään edetessä ystävämme kakka tuli takaisin kymmenen kakan päivätahdilla. Pottailusta ei tullut mitään. Mistään ei tullut mitään, kun jatkuvasti piti etsiä vessaa joko vaipanvaihtoon tai surkuhupaisten kuivaksiopetteluyritysten vuoksi koko vaatekerranvaihtoon, ja tietenkin sen seitsemän-kymmenen kertaa päivässä. Välillä Aava myös itki öisin, jolloin pienen mahaa silitellessä ja särkylääkettä kaapista kaivaessa tuntui, että syksy ei tule ikinä.
Emme koskaan unohda retkeä, jonka teimme kesällä erääseen saareen vuokrattuamme veneen. "Paska reissu", sen hellittelynimen matkamme sai. Meitä, minua ja miestäni, nauratti hervottomasi koko senhetkisen elämämme koomisuus. Yritimme pitää tyttöä välillä ilman vaippaa, mutta se oli katastrofaalista. Yhden yön veneretkelle eivät riittäneet ottamani kymmenen vaihtovaatekertaa eivätkä lukuisat vaipat. Lopulta lainasimme veneestä löytämiämme terveyssiteitä Aavalle.
Saaren hiekkarannalla katselimme uivia ja leikkiviä lapsiamme, katsahdimme toisiamme ja sanaakaan sanomatta nostimme nyrkkimme olkapäämme yläpuolelle, heilautimme kolme kertaa ja se, kumman kädestä tehty kivi, paperi tai sakset hävisi, lähti Aavan kanssa jälleen kerran vessaan pesupuuhiin. Joka ikinen kerta se haiseva ei-mikään-yllätys tuli uimapukuun, koko tuon kuuman heinäkuun. Ei enää jaksanut kuin nauraa.
Mutta se gluteeni. Sitä Aava tietenkin söi, koska jos siirtyisimme gluteenittomaan ruokavalioon, ei jatkossa tähystyksestä saisi luotettavaa tulosta. Miltä tuntuu voidella lapselle leipää, jonka sydämessään uskoo sairastuttavan lasta? Hirveältähän se tuntuu. Ja aika mateli. Se tuntui ihan pilkkaavan meitä gluteeniateriasta toiseen.
Tähystys, lokakuu 2014
Elokuussa 2014 pääsimme jälleen vasta-ainekokeisiin. Transglutaminaasi oli laskenut, mutta oli yhä 36. Endomysium sen sijaan oli noussut, se oli jo 200. "Kyllä tämä keliakia on", kertoi lääkäri puhelimessa surullisella äänellä. Hymähdin.
Pääsimme tähystykseen lokakuussa 2014 Aavan ollessa 3,5-vuotias. Olimme muuttaneet kesällä Pirkanmaalle, ja pääsimme nyt Tampereen yliopistolliseen sairaalaan. Taysissa Aava sai lähes kuninkaallista kohtelua. Hän sai heti oman sängyn, jonka reunalla istuimme leikkimässä ja pelaamassa. Sairaanhoitajat ja lääkärit olivat todella sydämellisiä, ja huolehtivat ihanasti pikkupotilaasta ja hänen rakkaasta pupustaan.
Sain mennä Aavan mukana toimenpidehuoneeseen ja pitää häntä kädestä kiinni hänen nukahtamiseensa asti. Tällä kertaa otettiin tavallista enemmän kokeita.
"Ei ehkä mitään, ehkä jotain. Gluteenia ruokaan ja kotiin odottamaan tuloksia", oli lyhennettynä lääkärin sanoma.
Niin, odottamaan. Lokakuussa 2014 olimme olleet asian kanssa naimisissa jo yli vuoden. Sairaana huolesta, vaikka vakavat sairaudet oli jo suljettu pois. Kyllä minä tiedän, mitä kaikkea pahaa ja kurjaa sairautta lapsella voisi olla ja monilla lapsilla onkin, ja tämä meidän oli vain vessaongelmaa ja kipuja. Tiesin kuitenkin, että hoitamattomaan keliakiaan liittyy muun muassa kasvunhidastumista, anemiaa, syöpäriski ja mahdollisesti myöhemmin lapsettomuutta. Miksi en taistelisi, että saisin lapseni terveeksi? Vuoden aikana olin opiskellut keliakiasta kaiken, mitä tavallinen pulliainen, jolla ei ole terveydenhoitoalan koulutusta, voi netistä, kirjoista ja ystäviltä oppia ja ymmärtää. Olimme valmiita uuteen elämään!
Kahden viikon kuluttua postilaatikossa oli vihdoin Se Kirje. Vihdoinkin! Istuin tuloksista kertova paperi kädessäni kauan. Teki mieli kirkua. Teki mieli huutaa. Teki mieli raivota.
"Ei selkeää keliakiaa."
Uusi alku, marraskuu 2014
Ei sittenkään tulosta, ei vieläkään! Paperissa luki kuitenkin maagiset sanat "potentiaalinen keliakia". Tulokset menisivät patologimiitinkiin, ja meille kyllä kerrottaisiin, mitä siellä päätetään asiasta. Sitä vaan meille ei kerrottu, tuleeko tulos parin päivän, parin kuukauden vai puolen vuoden päästä. Odotelkaa, odotelkaa, ihan rauhassa vain odotelkaa...
Syksyn aikana Aavan vessa-asiat alkoivat jo sujua, vaikkakin ummetus ja jatkuva kakkaaminen vaihtelivat mielivaltaisesti. Pyykkikone pyöri taukoamatta, ja jokaiselle kylä- ja kauppareissulle piti varautua varavaattein. Uimahallireissut sekä syksyllä tekemämme ulkomaanmatka olivat kaikessa järkyttävyydessäänkin huvittavia kakkasirkuksia. Ei voinut kuin nostaa kädet ylös. Tai oikeastaan hihat ylös - ja pestä tyttöä ja vaatteita. Menneiden 17 vuoden aikana luulimme puhuneemme kaikesta parisuhteessamme, mutta ei, kakasta, kakkaamisesta ja suolentoiminnasta emme olleet puhuneet. Nyt puhuimme, joka päivä, vailla mitään estoja.
Onneksemme saimme postia jo viikon kuluttua, marraskuussa 2014. Tuloksissa oli hienoja, vaikeita sanoja ja lauseita ja sitten:
"Nyt siis keliakia-diagnoosi varmistuu, tämän vuoksi aloitetaan gluteeniton ruokavalio."
Valtava huojennuksentunne valahti koko vartalon läpi. Jälleen kerran istuin paperi kädessäni kauan. Huojennuksesta humahdin suruun ja kauhuun ja jälleen huojennukseen siinä sohvalla istuessani. Vihdoinkin! Ihanaa, ihanaa, ihanaa! Aloitimme sillä sekunnilla gluteenittoman elämän.
Helmikuussa 2015 saimme lahjoista parhaan: vasta-aineista transglutaminaasi oli 7,4 eli hiukan vain koholla ja endomysium jo normaali. Ihanaa! Tällä hetkellä meiltä on testattu vasta-aineet jo kaikilta muilta paitsi isältä, joka on menossa testiin. Muilla vasta-aineet eivät ole olleet koholla. Pikku hiljaa alkaa vessa-asiatkin sujua.
Ihanaa, vain keliakia! Kenties helpoin sairaus, mitä voi keksiä, eikö?
Hanna
(Voit lukea Hannan perheen kuulumisista nykyään osoitteesta www.kaksplus.fi/blogit/ylipyykkivuorten )
Miten sinulla, lapsellasi tai läheiselläsi todettiin keliakia? Miltä tuntui saada diagnoosi? Kuinka nopeasti vasta-aineet palautuivat normaaleiksi? Onko muita perheestänne testattu? Oliko diagnoosi järkytys vai helpotus?
Pääsen luennolta kello kaksi. (Kyllä vain, minä opiskelen.) Käyn kaupassa ja haen tarhaikäiset poikamme päivähoidosta. (Poikia on kaksi, kutsuttakoon heitä Olaviksi ja Eemeliksi.) Tytöt ovat jo tulleet koulusta. (Tyttöjäkin on kaksi, olkoot he Josefiina ja Adalmiina.) Mies istuu pöydän ja tietokoneen ääressä. (Mies tekee töitä, toisinaan kotona, toisinaan toisaalla.)
Kello on kolme. Lapset kattavat pöydän. Minä keitän viisi kupillista kahvia. Mies kirjoittaa viimeistä sähköpostia. Nostan pöytään ostokset, Adalmiinan syntymäpäivän pikaherkut: maissilastuja, suolapähkinöitä, jäätelöä ja suklaakeksejä. "Äiti, onko nää kaikki gluteenittomia?", tyttö varmistaa. On, on. Kaikki on.
Mies siirtää tietokoneen syrjään. Laulamme, halailemme, ja sankari avaa lahjat. Muistelemme jälleen kerran solmua napanuorassa. Jälleen kerran nauramme sille, kuinka tyttö on ihan pikkuruisesta pitäen ollut nopea ja notkea.
Kello on neljä. Mies nousee pöydästä ja lähtee työpalaveriin. Tytöt täyttävät astianpesukoneen. Pojat riehuvat. Minä imuroin.
Elämä alkaa syntymästä, ja gluteeniton blogiurani gluteenittoman tyttäremme syntymäpäivästä!
Punatiilinen, kaksikerroksinen rivitalo Pirkanmaalla. Viereisellä niityllä laiduntaa kesäisin lehmiä ja talvisin laukkaa ratsukoita ohi niin, että lumi pöllyää. Niitä me katselemme ikkunasta kuin parasta luontodokumenttia ja ihmettelemme, mihin oikein muutimme vuosi sitten Keski-Suomesta. Aika moni asia on vielä outoa, jännittävää, ihanaa ja haikeaa.
Olemme yhtä aikaa sekä juurettomia että syvään juurtuneita: meille tärkeitä ihmisiä, niin sukulaisia kuin sydänystäviä, lasten kummeja ja kummilapsiamme sekä paikkakuntia, kesämökkejä, käymiämme oppilaitoksia, lenkkipolkuja ja rantakiviä löytyy monesta suunnasta ihanaa maatamme. Minulle kotikuntamme on jo yhdeksäs ja maakunta viides, joten ikään kuin leijumme alueellisissa identiteeteissä: olemme yhtä paljon niin itä-, länsi- kuin keskisuomalaisia.
Keittiön valkean pöydän ääreen, ihan siihen ikkunan takana aukeavan laitumen lähelle, katetaan päivällisaikaan viisi lautasta ja istuudutaan syömään ja kertomaan, mikä päivässä oli parasta. Ajatuksensa saavat kertoa silloin Aava, 4, Henrik, 8, Matilda, 11, minä äiti, 35, ja isä, 36. Silloin saattaa lasten päivän tapahtumista nousta esille jotain, mistä huokuu jotain tällaista:
Viidesluokkalainen Matilda harrastaa partiota, kuorolaulua, näytelmäkerhoa ja satunnaisesti ratsastusta. Hän lukee paljon, ja innostuu säännöllisin väliajoin jostain uudesta jutusta, johon keskittyy täydellä mielenkiinnollaan. Innostuksen kohde voi olla vaikka taikatemput, Taru sormusten herrasta tai vatsastapuhuminen. Matildan bravuuri ovat hänen piirtämänsä ja kirjoittamansa oivaltavat sarjakuvat ja tarinat, joista ei huumoria puutu.
Henrik on reipas tokaluokkalainen, joka pelaa sählyä ja käy partiossa. Henrikillä tuikkivat silmät; aina on joku vitsi tai kepponen mielessä. Hauskoja temppuja voi hyvin testata siskoilla: mitä kovemmin siskot kiljuvat, sitä onnistuneempi juttu on! On uskomatonta, miten taitavia risteilyaluksia, raketteja, linnoja ja matkailuautoja syntyy, kun Henrikillä on kasa Legoja ja hyvä idea. Ohjeita hän ei tarvitse eikä haluakaan. Myös Ankkalinnan väki kiehtoo ja naurattaa häntä kovasti.
Aava on yhtä aikaa kaikkien silmäterä sekä leikit sotkeva ja K7-lastenohjelmat läsnäolollaan kieltävä pikkusisko. Aava pelleilee: esimerkiksi hampaita pestessä hän kysyy huolestuneesti, miksi on kaksi äitiä. No ehkä siksi, että kieroon katsoessa näkee kahtena, heh. Hän rakastaa tanssimista: Aava katselee Youtubesta tanssivideoita ja matkii niiden tanssiliikkeitä sekä käy tanssitunnilla ja muskarissa.
Vaatteen täytyy aina pyörähtää, joten Aava haluaa käyttää aina vain mekkoja tai hameita. Housuista käy vain leggingsit, mutta niiden päällä on oltava pyörähtävä vaate. Hän kasvattaa Tähkäpään hiuksia, haluaa aina näyttää hyvältä, ja itkee, että hänkin haluaisi "meikkauksia". Ainakin puuteria ja huulirasvaa olisi muka saatava aina. Aava on myös ihan oikeasti Viileä Venla, sitä ei kukaan saa kyseenalaistaa.
Esittelynarvoinen on myös Pupu Pupunen. Hän oli pullea, pehmeä ja vaaleanpunainen tullessaan meidän perheeseemme. Rakastettuna olo on vaikeaa. Hän on laihtunut ja harmaantunut, mutta muuttunut koko ajan ihanammaksi. Pupu on nähnyt maailmaa. Hän on yöpynyt joitain öitä Rosson leikkipaikan pöydällä, matkustanut muutamaan lomakohteeseen sekä tullut kotiin lukuisia kertoja postipaketin sisällä ystävien ja sukulaisten luota jäätyään kyydistä. Pupu on ollut mukanamme päiväkodissa, kaupassa, konsertissa, hotellissa, lentokoneessa, mummolassa ja kavereilla. Hän on myös ollut rattaissa, kerrossängyssä, käsilaukussa, turvaistuimessa, koiran riepoteltavana, tähystyksessä...
Niin, tähystyksessä! Siellä ei kuka tahansa pupu olekaan ollut. Pupu Pupunen on itse asiassa ollut jo kaksi kertaa tähystyksessä, mutta onneksi hänen ei ole tarvinnut olla siellä yksin, sillä Aava on lähtenyt kummallakin kerralla mukaan. Ensin on otettu mittoja, vaihdettu vaateita ja saatu kiva sänky ja käteen ranneke, johon on kirjoitettu nimi Pupu Pupunen. Aava on saanut samanlaisen omalla nimellään. On luettu kirjoja ja pelailtu, ja sitten Pupu on saanut mennä Aavan kainalossa huoneeseen, jossa molempia on kyllä vähän itkettänyt. Paljon! Paljon on itkettänyt. Mutta ei se mitään. Sitten on saatu jäätelöä!
Katsokaas kun Pupulla on keliakia ja Aavalla myös, joten he ovat Aavan sanojen mukaan gluteenittomia ystäviä. Aava tietää, mitä tarkoittaa keliakia. Se menee näin, r-äänne sorahtaen raikuvasti: "Minä en voi syödä ohraa, vehnää enkä ruista tai minä sairastun suolinukasta. Pitää olla gluteeniton. Minulla on ke-li-a-ki-a!"
Aava on äärimmäisen tarkka, hän kysyy gluteeniasiasta joka kerta, siis aina. Myös mandariinista ja maidosta hän kysyy. Kyläpaikassa hän istuu pöytään ja sanoo sitten huolestuneella, mutta kohteliaalla äänellä: "Minä en yhtään tiedä, että onkohan tässä ruuassa gluteenia." Vain kaksi kertaa viiden kuukauden sairastamisen aikana hän on itkenyt sairauttaan: silloin, kun kuuli, ettei saa lempisuklaakeksiään enää ja silloin, kun hän kuuli, että edes isona tyttönä hän ei saa syödä gluteenia. Minuutin itkemisen jälkeen pyyhittiin kyyneleet ja jatkettiin leikkejä.
Kaksi kertaa on mielestäni vähän ja syynä on se, että kukaan ei koskaan surkuttele, että Aava ei saa jotain syödä. Sen sijaan kaikki kehuvat, miten hienoa on, kun on paljon ikiomaa: oma hylly kaapissa, oma leikkuulauta, leipäveitsi, levitepaketti, leivänpaahdin, sämpylöitä, mysliä, pastaa, ihania keksejä... Niitä ei saa lähtökohtaisesti kukaan gluteeniystävistä! Ja toki se, että äidin laukussa on aina jotain varalla Aavalle tai että jos tuliaisiksi saa väärää suklaata, voi tehdä äidin kätköpaikan herkkujen kanssa vaihtokaupan.
Periaatteenamme on, että kun muut syövät karjalanpiirakoita, suklaakeksejä, laskiaispullia tai mitä vain, on Aavalle varattu mahdollisimman samanlainen gluteenittomana. Toisten syömiä lettuja ei kotona korvata Aavalle vohvelikeksillä, maailma tekee sen kuitenkin melkein aina. Ehei, joko me kaikki herkuttelemme kunnolla tai sitten ei herkuttele kukaan.
Sylissä luettuja satuja, uimahallireissuja, iltapalaksi tehtyjä muffineita. Sisustamista, harrastuksia, leikkipuistoretkiä, leffailtoja, perjantai-illan rentoilua. Samalla myös uhmaa ja murrosikää, väsymystä, isän pitkiä työmatkoja, läksyjä ja kokeita, isoa ikävää ystäviä ja sukua kohtaan, juurettomuutta, kasvamisen ja kasvattamisen vaikeutta. Sitä on meidän arkemme, sitä ovat kirjoitukseni Arjen murusia -blogissa.
Arkeen kuuluu tietysti myös keliakian kanssa pärjäämistä kotona, kylässä, hoidossa, koulussa ja matkoilla. Lisäksi ystävien ja tuntemattomien suhtautumista sairauteen, leivontaa, vertaistukea, surua ja diagnoosin tuomaa helpotusta. Läheisten testaamista, sairaalareissuja, oireita. Niistä lupaan kirjoittaa, joten pysykää mukana!
Aava, Henrik ja Matilda ovat lastemme toisia nimiä eivätkä kutsumanimiä, mutta näillä nimillä he esiintyvät Arjen murusia -blogissa. Varsinkin Aavaa haluan varjella: hänen oireensa ja sairautensa eivät ole minun yksityisomaisuuttani. Kirjoitan niistä kuitenkin, koska meillä rajuistakin oireista diagnoosiin meni aikaa puolitoista vuotta, ja öisin asiaa miettiessäni ja googletellessani olisin kaivannut juuri tällaista vertaistukea, jota Keliakialiiton Suunta-verkkopalvelu nyt tarjoaa.
Keliakia ei ole häpeä vaan henkilön yksi ominaisuus, elinikäinen seuralainen, josta kannattaa rakentaa alusta asti luonnollinen osa elämää ja omaa persoonaa. Ehkä siitä saa olla jopa pikkuisen ylpeäkin?
Mitä haluaisitte erityisesti lukea meidän perheemme arjesta? Jätäthän kommentin, kun käyt lukemassa kuulumisiamme! Tervetuloa meidän perheemme mukaan!