Olet täällä

Toisaalta olen onnellinen, ettei lapsella ole mitään vakavampaa. Toisaalta mietin jo hänen murrosikäänsä.

 

Kysyin 4,5-vuotiaalta pojaltani miltä tuntuu olla keliaakikko ja hän vastasi, että pahalta. Kysyin miksi ja hän vastasi, ettei tykkää siitä. Hänellä todettiin keliakia todella ärhäkkänä vajaa kaksivuotiaana, ja ruokavalio muutettiin välittömästi. Lapsen ruokavalion suhteen haluan olla tarkka, sillä vastuu on meillä vanhemmilla. Lapsen keliakia diagnosoitiin 2012. 

Meillä suvussa on varmasti muitakin keliaakikkoja, mutta kaikki eivät ole joko osanneet mennä tutkimuksiin tai sitä ei ole lähiomaisilta vielä löydetty itseäni lukuun ottamatta. Itselläni diagnoosi on vielä kesken, vaikka vatsavaivoista olen kärsinyt pitkään ja vatsaa on tähystetty aiemminkin.

Alkuun diagnoosi oli shokki, ja mietimme miten ihmeessä osaamme tehdä oikeanlaista ruokaa. Muutaman viikon jälkeen kaikki meni kuitenkin jo rutiinilla. Olen lukenut paljon asiasta sekä seurannut Keliakialiiton julkaisuja.

Kyllähän se alkuun keljutti, että miksi meille pitää osua kaikki mahdollinen, kun keliakia ei ole ainoa autoimmuuni sairaus, joka perheessämme on. Toisaalta olen onnellinen, ettei lapsella ole mitään vakavampaa. Toisaalta mietin jo etukäteen hänen murrosikäänsä ja ensimmäisiä seurusteluja. Aika monia juttuja keliaakikon tulee huomioida noissakin asioissa. Toivon hänen kasvavan niin sisälle ruokavalioonsa, ettei tulisi isompaa ongelmaa myöhemminkään.

Ylimääräistä vaivaahan sairaus aiheuttaa, koska ikinä ei voi tietää mitä on tarjolla esimerkiksi huoltoasemilla, kun olemme matkalla 600 km etäisyydellä asuvien isovanhempien luokse. Isovanhemmat eivät osaa huomioida lapsen sairautta eivätkä jaksa perehtyä. Oma äitini vammautui lähes samaan aikaan lapseni diagnoosin kanssa, joten omilla vanhemmillani on ollut muita murheita.

Ensimmäinen kauppareissu oli kamala, mietimme mitä ostamme ja mitä ihmettä syömme. Nykyään lähes kaikki ruuat syödään kaikille sopivassa muodossa. Gluteenittomat tuotteet ovat älyttömän kalliita. Esimerkiksi kuitumakaroni maksaa yli neljä euroa tavallisen maksaessa noin 40 senttiä! Kyllä ruokavaliokorvauksen tulisi olla suurempi etenkin yli 16-vuotiaan osalta.

Gluteenittomuuteen on tullut myös mutkia, sillä itselläni on maitoallergia eikä lapselleni käy vehnätärkkelys. Olen itse lisäksi kasvissyöjä, joten etenkin matkustellessa tämä saattaa aiheuttaa joskus päänvaivaa. Kaikesta huolimatta olemme matkustelleet useammassa maassa ongelmitta. Lentokenttien tarjonta on yleensä onnetonta, ja pitää varautua omin eväin, ettei jää ilman ruokaa. Kuljetamme usein kassissa myös ruokavarastoa lentojen myöhästymisestä johtuvien viiveiden vuoksi – ettei lapsi jää ilman ruokaa.

Ravintoloiden ja ruokapaikkojen huono tarjonta kiukuttaa välistä tosi paljon. Eikö keliaakikot halua tuoretta leipää tai hyvän makuisia leivoksia? Emme käytä paikkoja, joissa ei ole tarjolla kaikille jotain. Joissakin kahviloissa tai ruokapaikoissa ei osata suhtautua keliakiaan oikein ja ei tajuta, ettei riisikakku ole hyvä tarjottava. Kuka normaaliruokavaliolla oleva valitsisi riisikakun? Leivon paljon itse, sillä kestoleipää en kehtaa lapselleni tarjota ja haluan hänen saavan pullantuoksuisen lapsuuden. Leivon paljon toisten keliaakikkojen ohjeilla ja ne onnistuvat yleensä hyvin.

Kiinnitän nykyään huomiota myös siihen, miten ihmiset käyttäytyvät ravintoloissa. Osuvatko ottimet gluteenia sisältävään ruokaan, miten tuotteet on aseteltu ja ovatko ne kontaminoituneet. Joskus mietin, toteutuuko gluteenittomuus myös välineissä. Toistaiseksi oireita ei ole saatu, joten on vain luotettava. Käytämme luotettavia ravintoloita, jotka ymmärtävät sairauden päälle.

Lapsi on huomioitu sukujuhlissa hienosti pienestä saakka. Serkun rippijuhlat olivat täysin gluteenittomat, vaikkei lapsi esimerkiksi voileipäkakkua edes maistanut. Ylimääräinen vaivahan siitä aiheutui tekijälle, etenkin kun ei itse ole keliaakikko.

Loukkaavaa on se, etteivät ihmiset aina huomioi, että keliaakikkokin haluaisi suuhunsa jotain. Joku saattaa sanoa, että kyllähän sä nyt vähän voit maistaa. Joku ymmärtää keliakian allergiaksi eikä ota vakavasti. Käytänkin usein vertausta, että sama kuin söisit itse rotan myrkkyä – sellainen vaikutus on väärällä ruualla suolistoon.

Keliakia on osa elämää nykyään. Varmistan aina tarjoilun etukäteen tai otan omat eväät mukaan lähtiessäni kotia kauemmas lapsen kanssa. Hyvinvointia tukee sopiva ruokavalio, jota ei koeta rajoitteeksi tai hankalaksi. Kotona se sujuukin ongelmitta ja ulkomaillakin osaamme elää jo hyvin, vaikka joissakin maissa on onneton tarjonta. Toisissa taas Suomea parempi.