Olet täällä

Monia kysymyksiä on herännyt: miten lapsi tämän kokee ja miten asia vaikuttaa hänen elämäänsä.

 

Olen yhden keliaakikon puoliso ja toisen äiti. Lapsen sairastuminen oli minulle ihan erilainen kokemus kuin puolison keliakiadiagnoosi. Monia kysymyksiä on herännyt: miten lapsi tämän kokee ja miten asia vaikuttaa hänen elämäänsä. Mutta miten auttaa lasta sopeutumaan? Sitä mietin yhä, melkein puoli vuotta diagnoosin jälkeen.

Mieheni sairastui keliakiaan juuri naimisiin mentyämme, melkein 16 vuotta sitten. Diagnoosi oli helpotus, ja elämä alkoi rullata yllättävänkin helposti keliakian kanssa. Miehelleni keliakia tietysti vaati sopeutumista, mutta hän oli aikuinen ja ymmärsi heti ruokavalionsa ehdottomuuden. Gluteenittomasta kokkailusta tuli pian arkipäivää.

Meille syntyi neljä lasta, joista nuorimmaisella todettiin keliakia. Poika oli juuri täyttänyt kuusi vuotta. Perheemme osasi jo pitkään epäillä, että mahavaivojen taustalla olisi keliakia. Poika itse oli kovasti mieltynyt "isin leipiin" ja olisi syönyt pelkkää gluteenitonta jo pitkään ennen virallista diagnoosia. Koska tähystystä ennen ei kuitenkaan saanut gluteenittomaan ruokavalioon siirtyä, jouduimme puolipakolla syöttämään lapselle gluteenipitoista ruokaa.

Tähystystä odoteltiinkin sitten kuukausikaupalla, minkä johdosta poika alkoi yhdistää syömisen mahakipuun. Vielä nytkin, lapsen oltua jo useamman kuukauden oikealla ruokavaliolla ja mahavaivojen loputtua, on ruokavalio todella rajoittunut. Meistä vanhemmista tuntuu, ettei poika syö juuri mitään. Syöminen pitää opetella lähes alusta.

Arki sujuu jo 16 vuoden rutiinilla helposti, erilliset leivänpaahtimet ja margariinipurkit ovat koko perheelle itsestäänselvyyksiä. Sairaalan ravintoterapeutilla ei ollut meille mitään uutta kerrottavaa gluteenittomasta ruuanvalmistuksesta. Tietoa meillä oli jo paljon. Halusin kuitenkin ravintoterapeutilla käydä, sillä kaipasin tietoa ja tukea siihen, miten lapsi sairautensa kanssa pärjää ja miten hän ymmärtää ruokavalionsa ehdottomuuden. Miten selittää lapselle, että et voi "salaa" syödä normaaleja keksejä.

Ravintoterapeutin luona käynti oli iso pettymys. Hän vain totesi, että hyvin poika näyttää asian ymmärtävän. Äitinä minua mietityttää pienet asia: miten ehkäistä se, että lapsi tuntee itsensä huonommaksi kuin muut? Meillä auttaa se, että isällä on sama sairaus. Olemme yrittäneet kehua gluteenittomia pizzoja: oi, isin ja sinun pizzassa on paljon herkullisemman näköiset täytteet kuin meillä muilla.

Päiväkodissa uusi ruokavalio otettiin vastaan hieman ihmetellen. Kerran poika tuli itkien kotiin: maha oli kipeä. Hän kertoi, että synttäreitään viettänyt kaveri oli tuonut keksejä, joita oli tarjottu kaikille. Vasta syötyään keksin poika hoksasi, että se taisi olla kiellettyjen listalla. Hän oli itse mennyt kysymään hoitajilta, olisiko sitä voinut syödä. Siinä vaiheessa hoitajat olivat huomanneet, että eipä olisi saanut.

Tällaisissa tilanteissa äidin sydämeen sattuu. Kehuin poikaa, että hienoa kun osasit itse huolehtia, vaikka vastuu olisi ollut aikuisilla. Mistä tiedän, että hoitajat ja opettajat muistavat huolehtia? Vaikka lapsi tietää itse, ettei voi kaikkea syödä, on mielestäni vastuu häntä hoitavalla aikuisella.

Entä kaverisynttärit? Entä tilanteet, jossa kaveri tarjoaa karkkia, jota lapsi ei tunnista? Entä tulevat yökyläilyt ja turnausreissut? Poika on suhtautunut urheasti ja hienosti keliakiaansa: satunnaisesti kaupan karkkihyllyllä harmittaa ja joskus isoveljien syödessä tuoretta ruisleipää.

Minä äitinä leivon kaksin verroin herkkuja: tavallista pullaa ja gluteenitonta pullaa. Tavallista sämpylää ja gluteenitonta sämpylää. Kaksin verroin työtä, mutta mielelläni sen teen, jos saan pienimmäiseni iloiseksi tuoreella pullalla. Tämän kanssa nyt on vain elettävä.