Olet täällä

Hän koki raskaana sen, että hänen ruokavaliostaan tehtiin niin suuri numero.

 

Tyttärelläni todettiin keliakia, kun hän oli 15-vuotias. Hänen oli varsin vaikea hyväksyä sairauttaan. Hänellä ei ollut ollut mitään vatsavaivoja tai muuta vastaavaa. Hän koki sairautensa rajoittavan elämäänsä todella paljon ja tulevaisuus näyttäytyi hankalalta.

Minulla itselläni keliakia todettiin vasta keski-iässä ja melko pitkällisten vatsavaivojen jälkeen, joten minulle diagnoosi ei ollut maailmanloppu vaan osittain myös helpotus. Niinpä minun oli vaikea ymmärtää tyttären hankalaa suhtautumista omaan sairauteensa. Itse en kokenut ruokavalion noudattamista kauhean vaikeaksi.

Toki ymmärsin sen, että nuorelle paljon kaupungilla liikkuvalle ja matkustamisesta pitävälle asia on hankala.  Maailmahan rakentuu pitkälti vehnälle, etenkin kahviloissa ja Suomen rajojen ulkopuolella.

Hän on ollut aina valikoiva syömisissään ja ruokahalu oli lapsenakin välillä huono. Nämä ongelmat pahenivat diagnoosin myötä. Hän saattoi kieltäytyä kokonaan syömästä, jolloin veren sokerin alhaisuus ja väsymys aiheuttivat raivokohtauksia ja välikohtauksia esim. hotellin ravintolassa. Reissujen suunnittelu oli hankalaa. Tuo aika oli raskasta koko perheelle.

Jälkikäteen ajatellen keliakia aiheutti hänelle myös masentuneisuutta ja alakuloa. Esimerkiksi ryhmämatkoille lähtiessä hän koki raskaana sen, että hänen ruokavaliostaan tehtiin niin suuri numero eikä varmuutta sopivan ruoan löytymisestä silti ollut.

Lasten ja nuorten sairaalan gastroenterologin vastaanotolla käydessä hämmästytti, miten huono ymmärrys terveydenhuollon ammattilaisella voi olla nuoren psykologiasta ja orastavasta syömishäiriöstä. Sama juttu ravintoterapeutin kohdalla. Voisi olettaa, että heillä on laaja kokemus nuorten hoitamisesta.

Heidän ymmärtämättömät ja tökerötkin kommenttinsa aiheuttivat tyttäressä vihan tunteita ja pahensivat syömättömyyttä.

Teini-ikäinen, jolla todetaan keliakia, ja myös hänen perheensä kaipaisivat tuossa tilanteessa myös henkistä tukea ja tsemppiä. Ja ennen kaikkea ymmärrystä. Pelkkä lääketieteellinen ja ravintotietämys eivät riitä. Onneksi lääkäri vaihtui, toiveemme mukaisesti, avarakatseisemmaksi. Myöhemmin kun vatsavaivat pahenivat, huomasin, että vatsalääkärillä oli taas vähättelevä suhtautuminen potilaan omia tuntemuksia kohtaan.

Onneksi minulla oli mahdollisuus olla mukana vastaanotoilla, sillä yksin ollessaan tytär olisi todennäköisesti saanut vielä huonomman kohtelun ja torjunut kaikki apuyritykset. Hän sai sentään lähetteen nuorisopsykiatrian puolelle, jossa psykologista näkemystä oli, mutta ei toisaalta ymmärrystä siitä, millaista keliakian kanssa eläminen oikeasti on.

Kouluruokailun henkilökunnan ammattitaidottomuus ja epäasiallinen suhtautuminen gluteenitonta ruokaa tiedustelevaa nuorta kohtaan oli myös jotain käsittämätöntä. Kun minä äitinä olin yhteydessä paikkojen emäntiin, sain hyvää kohtelua, mutta nuorelle itselleen diagnoosia kyseenalaistettiin.

Myös suoranaista tietämättömyyttä esiintyi sekä virheitä ruokalistoissa. Kun nuori halusi varmistaa, onko tarjottava pizza tai pinaattiletut todella gluteenittomia, kuten ruokalistassa lukee, häneen suhtauduttiin yliolkaisesti ja osoitettiin, miten paljon hänen erityisruokavaliostaan on lisätyötä.

Kotitalousopettajallekin minun oli annettava palautetta siitä, että hän teki esim. leivonnassa gluteenittomuudesta niin suuren numeron, että tytär ei enää mennyt mielellään tunneille. Koulukaverit eivät nähneet gluteenittomuudessa ongelmaa.

Vuodet ja aikuistuminen ovat tehneet tehtävänsä, ja ongelmat ovat meidän kohdallamme pitkälti helpottuneet.