Olet täällä

Anonymous (ei varmistettu)
46

Heipähei! Tästä kirjoituksesta starttaa minun urani täällä blogissa, joten päätin alkuun selventää omat taustani gluteenittomuuteen, sillä keliakiaa minulla ei ole. Toivottavasti jaksat lukea tämän romaanin, sillä se selventää monta asiaa, mitä tulevissa kirjoituksissa tulen pohtimaan/kertomaan. :)

Jos oikein kelataan taaksepäin ajassa, niin voidaan sanoa kaiken lähteneen vuonna 2007 saadusta diagnoosista: välimuotoinen koliitti (tätä nimitystä käytetään kun ei olla vielä varmoja, onko sairaus Colitis Ulcerosa vai Crohnin-tauti). Olin tuolloin 14-vuotias ja autuaan tietämätön, minkälainen riesa tämä sairaus tulekaan vielä olemaan. Viimeisen 9 vuoden aikana olen käynyt läpi lukemattomat tähystykset, lääkekokeilut, niiden sivuvaikutukset, kivut ja lukemattomat muut oireet vessassa juoksemisesta lähtien. Diagnoosi vaihtui lopulta Crohnin-taudiksi. Alkuun söin järkyttäviä määrä kortisonia, joka sai kasvoni turpoamaan ja ruokahaluni kaksinkertaiseksi. Apu siitä löytyikin aina hetkeksi, mutta samantien kun annosta alettiin purkamaan pois, olivat jo vatsakivut palanneet entiselleen. Muistan elävästi isoskoulutuksessa lastanneeni aamupalapöydässä 13 pilleriä pöydälle; oli kortisonia, pentasaa, rautaa, vitamiinia, kalkkia, maitohappoja.. Kanssaistujat kauhistelivat lääkkeiden määrää – minulle se oli normaalia arkea.

Lääketiede kehittyi, ja vasta 2000-luvun alussa markkinoille tulleet biologiset lääkkeet alkoivat olla viimeinen keino ennen leikkaushoitoa kohdallani – kortisoni aiheutti nopeaa luuston haurastumista, ja muut lääkkeet oli jo käyty läpi: niissä ongelmana olivat joko voimakkaat sivuvaikutukset tai huono hoitovaste. Vuonna 2010 aloitettiin siis Humira-niminen biologinen lääke, joka pistettiin injektiona ihon alle kahden viikon välein. Muutaman kuukauden päästä elämäni palautui taas normaaliksi ja sain elää ilman kipuja.

Vuonna 2013 kuitenkin huomasin kehossani voimakasta uupumisen tunnetta; urheileminen ei onnistunut enää kuten ennen, hengästyin helposti ja kesätöissä ollessa myös paloin loppuun. Olin kesän jälkeen kuukauden tekemättä mitään, ja yleiskunto palautui taas melko normaalille tasolle. Seuraavana talvena huomasin väsymyksen taas ottavan vallan, ja aloin ravata lääkäreillä selvittämässä siihen syytä; suolisto oli kunnossa, sydänfilmeistä ei löytynyt mitään, veriarvot olivat kunnossa, ainoastaan stressihormoni (kortisoli) oli kohonnut hyvin korkeaksi. Kesällä 2014 viimeinen tikki oli, kun uupumusoireet pahenivat viikko viikolta; saatoin esimerkiksi nukahtaa töissä istuaalteen, vaikka olin edellisenä yönä nukkunut 10–12 tuntia. Mikään unimäärä ei riittänyt ja voimia oli ainoastaan päivittäisten arkisten juttujen tekemiseen, jos edes niihinkään.

Kukaan ei voi kuvitella sitä tunnetta, kun et tiedä yhtään mikä sinua vaivaa eikä kukaan voi auttaa sinua. Taistelet vain päivästä toiseen, että selviäisit edes muutaman tunnin työpäivästä tai arkisista askareista. Yhden kilometrin kävely sai aikaan kylmänhien ja sydämentykytykset – jos halusin lähteä kavereiden kanssa ulos, niin sain kärsiä siitä vielä monta päivää jälkikäteen. Syyskuussa 2014 päätin, että kokeilen lääkityksen poisjättämistä. En keksinyt enää mitään muuta syytä outoon oireiluun ja olin todella epätoivoinen. Olo alkoi kuukauden kuluttua kohentua jo pikkuhiljaa uupumuksen osalta, mutta vatsakouristelut palasivat takaisin entistä kovempina; yöt menivät valvoessa ja töissä sinnittelin kippura-asennossa.

Lokakuun alusta päätin jättää ruokavaliostani pois gluteenin, koska olin kuullut siitä hyviä tuloksia. Olin kokeilun suhteen todella skeptinen ja järkytyin mistä kaikesta hyvästä minun pitääkään luopua! Vatsakouristelut loppuivat 4 PÄIVÄN kuluttua gluteenin poisjättämisestä. En voinut uskoa sitä todeksi millään. Nyt 1,5 vuoden jälkeen olen edelleen gluteenittomalla ruokavaliolla ja sillä tiellä aion myös pysyä. Sairauteni on pysynyt siitä lähtien erinomaisesti remissiossa ja veriarvoni ovat olleet myöskin paremmat kuin koskaan aiemmin.

Mainittakoon nyt vielä tärkeä seikka tähän väliin, eli samalla kun jätin gluteenin pois ruokavaliostani, jätin myös kaiken ylimääräisen einesruoan, lisäaineet, ylimääräisen sokerin sekä tyydyttyneet rasvat. Huomaan olossani heti muutoksia, jos herkuttelen liikaa kerralla/liian usein.

Vaikka minulla ei siis ole keliakiaa, niin gluteeniton (ja muutenkin puhdas ruokavalio) on erittäin herkälle vatsalle/suolistolleni elinehto – onneksi nykyään tehdään jo enemmän tutkimuksia esimerkiksi gluteeniyliherkkyydestä, joten luultavasti muutaman vuoden päästä olemme jo viisaampia tämänkin asian suhteen!

Kysymyksiä saa esittää vapaasti, mikäli niitä tulee mieleen! Samoin ideoita ja aiheita tuleviin kirjoituksiin saa antaa ja otan niitä vastaan mielelläni. :) Jatkossa tulen kirjoittamaan mm. siitä, millaista ruokavalioon siirtyminen oli, miten siihen suhtauduttiin, mitä vaikeuksia kohtaan ruokavalion kanssa edelleen sekä jaan omia lempparireseptejä. Toivottavasti viihdyt kirjoituksieni parissa! 

Tunnisteet: 
pitkäaikaissairaus

47

 

Lapsuudessani pääsiäinen oli kuin toinen joulu, sitä valmisteltiin suurella innolla. Asuin silloin Pohjanmaalla, jossa pääsiäinen on suuri juhla. Lapset käyvät virpomassa urakalla ja kokkoja sytytetään. Kävimme aina hakemassa kunnon tukun pajunoksia ja askartelimme niistä upeita virpomisoksia. Asuimme maaseudulla, joten melkein koko trullituspäivä meni virpoessa, koska välimatkat talojen välillä olivat paikoin pitkiä ja usein vanhemmat ihmiset jäivät juttelemaan ja kuviakin otettiin. Voi niitä aikoja!

Nyt Turussa asuessani olen huomannut, että täällä pääsiäinen menee vähemmällä häppeningillä. Vaikka olen täältä kotoisin, tuntuu silti Pohjanmaan virpomisperinne tutummalta ja kivemmalta. Toki täälläkin trullitetaan, mutta eri viikonloppuna kuin itse pääsiäinen on. En tänä vuonna ostanut mitään herkkuja virpojille, sillä arvasin, ettei luokseni kukaan eksy. Opiskelijana asun, no, en niin lapsiystävällisessä paikassa välttämättä. Enkä tiedä, käydäänkö kerrostaloissa edes virpomassa?

Tämä pääsiäinen on mennyt aika rennoissa merkeissä. Olen valvonut lähes aamuyöhön asti ja nukkunut pitkään. Lauantaiaamuna jopa pohdin, jos viettäisin koko päivän sängyssä lukien ja kirjoitellen :) Mutta ei minusta siihen kuitenkaan ollut. Jotain actionia lomapäiviinkin tarvitsen! Harmi, kun opiskelu houkutti vähemmän kuin piti. No mutta, vielä on vähän lomaa jäljellä ja aikaa puuhailla jotain järkevääkin. Vaikka toisaalta, on hyvä pitää päiviä, jolloin ei tarvitse tehdä yhtikäs mitään ajattelua vaativaa. Olen siis herkutellut, käynyt kävelyllä (josta sain uusien lenkkareiden vuoksi ihan kivat rakkulat) ja katsonut netistä tv-ohjelmia, joita en ole muuten ehtinyt. 

Ja arvatkaas mitä? Olen aika iloinen, ettei minulla ollut keliakiaa silloin, kun olin vielä trullitusiässä. Taisin käydä viimeisen kerran trullittamassa ollessani 9- tai 10-vuotias. Silloin sain vielä syödä kaikkea, mitä virpomisreissulta koriin tippui. Vähän surettaa niiden lasten puolesta, joilla on keliakia tai muita ruokarajoitteita. Mutta ehkä silloin vanhemmat voivat hommata etukäteen herkkuja, joita ruokarajoitteinenkin lapsi voi syödä ja sitten lapsen palatessa kotiin virpomisreissulta, he voivat yhdessä katsoa, mitä lapsi mahdollisesti saa karkkisaaliistaan syödä ja sitten voi tehdä "vaihtarit" sallittuihin herkkuihin. 

Toivottavasti kaikilla on ollut ihana ja rentouttava pääsiäinen! Sellainen omannäköinen. Juhlintaa tai sitten rauhoittumista. Tai molempia. Joka tapauksessa, aurinkoista kevättä kaikille!

-Nora


48

Hei jälleen. Tämä teksti tulee olemaan lyhyt ja hiukan muista teksteistä poikkeava. Olen kertonut edellisissä teksteissäni selkäni huonosta tilasta ja valitettavasti se on saattanut minut siihen pisteeseen, jossa blogin kirjoittaminen jää vain muutamaan kertaan kuukaudessa. Minulta jäi kaikki ylioppilas kirjoitukset tältä keväältä tekemättä, samoin koulua jatkan vasta seuraavan kerran elokuussa. Aijon kuitenkin oman jaksamisen mukaan kirjoitella blogiin ajatuksiani ja muuta mukavaa positiivisessa hengessä. Nyt kokeilussa on onneksi uudenlainen lääkitys, jonka tavoitteena on nostaa kipukynnystä ja päästä laskemaan kipulääkkeiden määrää huomattavasti. Mikäli tämä ei toimi niin mahdollisesti osastolla selvitetään lääkitystä ja kivun syytä lisää. 

Torstaina eli huomenna olen mahdollisesti lähdössä ruotsiin neljäksi päiväksi meidän ystävillemme ja tällähetkellä selän tilanne näyttää vihreää valoa. Kipukynnystä nostavaa lääkettä lisätään nyt jokatoinen päivä, niin elämän pitäisi helpottua huomattavasti. Mukavaa kevättä kaikille.


Sivut